日本難病・疾病団体協議会、世界希少・難治性疾病（RDD）JAPAN事務局から要望を受けました。
2月29日は世界希少・難治性疾患（RDD）の日です。RDD2024を迎え、希少・難治性疾患の患者の方々にとって解決すべき課題について、今回は特に3点について要望され、意見交換をしました。
第1は、ドラッグラグ・ロスを解消して、1日も早く患者へ薬を届けること、第2は、手帳を持たない難病患者を障害者法定雇用率算入の対象とすること、そして第3に、難病患者が働き続けることが出来るように、合理的配慮、治療と仕事の両立支援を推進するとともに、病気休暇、短時間労働、在宅ワーク等の導入率を大きく引き上げる促進策を検討・実施することを求めています。こうした喫緊の課題解決に向けて、今後も取り組んで参ります。
いのちを守る参議院議員 川田龍平