2024年3月に生まれた息子
SOx2遺伝子異常による両眼無眼球
生まれた時から全盲でした
今回は、親子教室の先輩ママの話を聞いて考えさせられた話し
大きいお腹をした妊婦さんが、保育園の年中さんくらいの男の子を連れて親子教室へやってきました
もちろん、妊婦さんとは初めましてで…
ちょっと勘違いして連れてきた子が視覚障害があるんだと思ってしまいました💦
一人でスタスタ歩いて、おもちゃで遊び始めるので⁇がいっぱい💦
この子は弱視か何かなのかな…？
と思っていたら、この子のお兄ちゃんが視覚障害がある子で、親子教室の卒業生でした
で、お兄ちゃんは学校だけど…今日から育休に入ったので遊びにきたと言っていました
来てすぐは先生とお兄ちゃんが親子教室に通っていた時の話しをしていたのですが、ふと私たちにお兄ちゃんの話をしてくれて、ドキッとしてしまいました…
まずは、そのお兄ちゃんが小眼球症だったこと
小眼球症が、10,000人に1人とネットに記載があったので、身近に同じ病名の人がいた事に…ドキッ
弱視のため眼鏡をかけて普通の学校でがんばっているそうで、この前は運動会も一生懸命走ってたという話し…
そして、お兄ちゃんが生まれた時に義眼をつけるように病院で勧められたそうです
ただ、妊婦さんの中で何か義眼という選択が違うと思ったのか別の病院で診てもらう事にしたそうです
そしたら、転院先の先生に義眼をしていたら目が見えなくなっていたかもしれないと…
息子が光を感じていないことは、GCUの入院中も感じていたので、早く義眼をした方がいいと提案されて…
必要なら早くしてあげなきゃ…
という気持ちでいっぱいだったので…
もし、息子がこの妊婦さんのお兄ちゃんのように眼球があって光を感じているような素振りがあった時、義眼に対して疑問を持って他の病院を受診する選択ができたのかな…⁉️って思うと、すごいなって思うし…
今の息子の義眼に対しても、この選択で正しかったんだよね⁉️って考えてしまいました
その事もあって、妊婦さんに
この子も、小眼球症で無眼球なんです
とは言えませんでした
病院の先生に言われることが全てだと思っていたけど、可能性を諦めたらいけないのかなって…
これから、いろんな問題が出てきても希望を持って一緒にいろんな選択肢を考えてあげたいな…と考えさせられる出来事でした
とりあえず、息子には明るい色や刺繍、アップリケ⁈の付いた服をよく着せたりしています
息子が、この先も光や色も分からなかったとしても、世の中にはいろんな色があることを知って欲しい
刺繍やアップリケを触ることで、この服好き
みたいなのも出てきたらいいな…と