4月8日に入院し、検査を受け、いよいよ明日が4歳4ヶ月の息子の手術当日になりました。（日付変わって今日ですね）
心室中隔欠損という病気は心臓病の中でも割合が多い分、情報は沢山ありますが
手術後の経過や実際どうだったかなどの情報にはなかなかたどり着けませんでした。
ですので、心室中隔欠損の子供を持つ親御さんの参考になればと思い記録として残していこうと考えています。
さて、ここまでの経緯を簡単に説明しますと
息子が産まれた翌日に心室中隔欠損であると告げられました。
ショックで泣いてしまいましたが、だいたいの方は穴が塞がりますから大丈夫ですよと言われましたが穴が塞がる事はなく今日に至ります。
本人は産まれた時から穴が開いているし自覚症状はひとつも無いままでいます。
ただ、長女と比べると疲れやすいような事は見られました。ただそれが甘えてなのか、心室中隔欠損のせいなのかはよく分かりませんでしたが。
一見普通の元気の良い男の子です。
ですので本人はなぜ手術をするのかよく分かっていないかもしれません。
あんまり怖がらせるのもどうかと考えましたが、手術が決まったくらいから具体的に心室中隔欠損について説明し始め
1週間前くらいから手術の内容や術後目が覚めた時には特別な部屋（集中治療室）にはママは居ないという事など具体的に説明してきました。
本人がどの位理解できているかは微妙です。
ただ、目が覚めた時にICUにいて、ママがいないのを知ってるのと知らないのでは恐怖がすごく変わってくると思います。なので、直前にもまたICUの事は説明しようと考えています。
どちらにしても泣くと思いますが、、、。
朝、息子が起きてからは絶食で、8時過ぎたら水分も禁止です。手術はお昼からの予定です。
いつもは起きてすぐにお腹すいた〜と言うので不安ですが、一緒にゲームをやったりYouTube見たりで気を紛らせて過ごしたいと思います。
お昼までもつか心配ですが、、、。
予定としては
12：30〜13時に手術室へ行く
色々処置をしながら1時間後に開始
17時〜17：30位に終わる
その後1時間後くらいにICUへ移動して落ち着いたら寝顔を見れる
そしたらお帰りください。こんな感じです。
（ICUでは2日間くらい過ごす予定ですが、その間親は寝泊まりできません。荷物も必要なものを預けてあとは一旦持ち帰ります。ただ、急な呼び出しなどに対応出来るよう常に携帯を近くに持ち、近くに宿を取ってくださいとの事でした。）
ICUでは短いですが面会時間もあります。
看護師さんからはママの顔を見るとママ〜！と大泣きしたり、離れる際に大変だったりするから面会は寝てる時に寝顔見るくらいの方が良いかもしれませんねとアドバイス頂きました。
できればICUで2泊くらいしたいところだけど、息子の様子を見てママとと一緒にいた方が良さそうだと先生が判断した場合は1泊にして病室に移動するとの事です。
ですので、一旦荷物をまとめてすぐに出れる状態で待機しておくという感じになります。
病院によっては荷物の預かりサービスがあるかもしれませんが、九州大学病院の院内では預かってもらえないそうです。
もしかしたら敷地内の別館の方に荷物サービスがあるかもしれませんので調べてみようと思います。
他にも色々とここまで来るまでの道のりやお伝えしたい情報は沢山ありますが、急にブログを書こうと思い立ったものですから
順番が前後したり、見にくかったりするかと思いますが少しでも参考になれば良いなと考えながら寝るとします。
おやすみなさいませ