発症〜受診、治療開始まで（誤診されました）

※発症〜治療開始までのお話で無駄に長いです。

誤診されたり。

発症したばかりでこれから受診の方は本当に気を付けてほしい、、。

3/30（木）

朝起きたら全く動かない右顔面。
心当たりもなく原因も不明。
何科を受診すれば良いのかも分からず。
近所のそこそこ大きい病院に「何科かわからないのですが顔面麻痺です。診てもらえますか？」と電話して２件目の病院で診てもらえる事に。
そこで案内されたのは内科でした、、。
そしてプレドニンを処方され、翌週火曜日の神経内科の予約を取るように言われ帰宅。

帰宅後色々調べ、顔面麻痺は耳鼻科だと始めてしりました。

それからたまたま友人の家族が顔面麻痺になったことがあるとのことでその時の事を詳しく聞いてみたら入院治療が必要だったとか。

とにかく専門家が耳鼻科ならば耳鼻科も受診しようと思い翌日受診する事に。

3/31（金）

近所の耳鼻科受診（小さな町医者）。お薬手帳を見せ経緯を説明するとプレドニン処方されているからうちではする事ないよ。でも目が痛いだろうからすぐ眼科は行った方がいい。保護してもらいなさい」と言われたのでその足で眼科も滑り込み受診。

発症時から目が自力で閉じられないのでとにかく痛くて辛くて。
眼科で眼軟膏を処方してもらいガーゼで眼帯をしてもらいました。

この時点ではとにかく辛いのは目でした。
目が閉じられない事がこんなに辛い事だと想像もしていなかったです。
何気なく自然にしている瞬きって本当に大事なんだなって。
瞬き出来ないから常に片手で目を押さえて手動で目を閉じさせていました。

一応耳鼻科にも診てもらったし、「顔面麻痺」と伝えた上で神経内科の予約を促されたのだからきっと大丈夫だろうと思い火曜日の神経内科の予約を待つ事にしてしまいました。

4/4（火）

神経内科を受診。
この時の先生の対応があまりに酷くて。
私の顔をほとんど見ることなく、すぐにマスクをつける様に促され。
原因はわからないけどベル麻痺だろう。とにかく重症だからこの薬の量じゃ足りないと言ってずっと電子カルテに向かって薬の残量調整をしていました。
重症と言われた事もあり、今後の可能性として点滴治療や入院治療などが必要になる事もありますか？と聞いたのですが「この病気で点滴なんて存在しないし、入院なんてしないよ！！入院したって出来る事ないんだし何言ってんだ！経過見るから1週間後にまた来てね」と言われ凄く嫌な気持ちになりました。

でも今覚えば酷い先生で逆に良かった。
もしこれで凄く優しくて親切な物言いの先生だったら信用しちゃって素直に出されたお薬だけ飲んで経過観察してしまったと思う。

今の私に点滴や入院が必要ないという説明なら全然納得ですが、この病気自体に点滴も入院もない！とはっきり断言されていたので信頼出来ない先生だなと思ったので翌日医大受診をする事に。

    

​2023.03 ラムゼイハント症発症右顔面麻痺

2023.08 病的共同運動　　

どうしても元の顔に戻りたい。

情報が少な過ぎて途方に暮れている中、同じ境遇の方の情報が随分と参考になりましたしとてもありがたかったです。
私も同じ境遇の方の参考に少しでもなればと思い、自分の為にも記録に残す事にしました。