ブログようやく開きました。

皆様のブログ読みたいけど

なぜか気力がなく

昨日は息子と車があるうちにと、あちこち買い物に行って

お寿司を食べて幸せでした😊




梅雨の中休みみたいですね。

曇り空から太陽が夏の顔をして照りつけ暑いです!

今日は朝から

医大に行って来ました🚃




ローラチニブ絶対やめる!と

桔平さんに言うつもりで

行ったのですが

検査結果を聞いて

「えっ!うそでしょ?」

って思わず口に出してしまいました。


前回、4月から50mgみっちりとも飲めず休み休み飲んでても中枢神経障害とメンタルが鬱状態になって休薬し

5月22日からローラチニブ飲むのをやめて再休薬し

鎖骨下のガンのイヤ〜な陣痛と首リンパの腫れてる感じが

あったので

緩和ケアからカロナールを

貰って痛みに対応…





ローラチニブ服薬前の3月

SEA60(脳転移1つ出てノバリスで焼く)

3月末ローラチニブ開始。

5月21日にはSEA28まで下がり






翌日からローラチニブ服薬をやめたにも関わらず

今日のSEAさらに下がってました。





実は飲むのをやめてから
ガンの痛みが復活して
気のもんでも何でもいいから
25mg飲んどこニヒヒ
と、
週に2回ぐらい飲んでたんです。

あとね!それプラス、サントリーの無料配布の坑酸化自然食品の
セサミンEX飲んでたら
関節痛がなくなって、
顔にツヤが出てきてなんか体が若返った?って感じます。
(ここで言うとかなやけど、私サントリーの社員でも何でもないです。1個人のセサミン飲み始めてからのただの感想です💦)



で、数値とレントゲンと脳のMRIをみた桔平さん
「50でダメなら中止とはなってるけど今まで分かった範囲での決まりやから、増量して!と言われたら出来ないけど減らして効くなら問題ない!」
ということで、
ローラチニブたまに
気まぐれみたいに飲んでて
効いてるなら
25mgで続投となりました。



ザーコリの後のアレセンサではSEA38が最高調に奏功してた時の数値でしたが
ローラチニブは凄いです。
分子標的薬って
効く時は凄い力発揮するんだって改めて感じてます。



今現在あるALK変異の
分子標的薬の中では
あらゆる抗体変異後のガンにも効くローラチニブ。
今日話した緩和ケアの先生が
「抗がん剤は生きる為の道具だから患者さんがうまく使えばいいんです」
と言う言葉を私にかけてくれたのですが、
本当にその通りだと思いました。
規定どうりの使い方しか
してはいけない。

でも、規定どうり使わない事でまだ未知の力が発揮される事例がある事を理解できひん

石頭な医師ははガン治療する

資格がないし

もし桔平さんがそんな医師だったなら

私は今日ほかの病院へ移る気持ちでいました。




25mgで効いた事例が記録されたら50mgで中止、治療変更となってしまう人がいる現状を変えられるかもしれへん。

私と同じ病気の人が

「規定どうり」「標準の記載どうり」の治療しか受けられない現状を変えたい。




私には何の力も無いけど

今日もザーコリとアレセンサとローラチニブを開発してくれた人

日本でのローラチニブ認証のために力を注いで下さった方

医療従事者の皆様のおかげで

生きさせて貰っています。




また奇跡をもらいました。

今ある命を噛みしめて

自分らしく生きたい。



あと

久しぶりに焼肉食べたいな🤤




そういえば中性脂肪

なぜか順調に増えてました滝汗

元から代謝能力が低い体質らしいし

更年期やししゃーないね💧

そういやいつから生理ない?



まぁいいや。

ない方がラクやし笑い泣き




ホンマ天国に叫びたい!!

なかちょんさんありがとう‼️

ネガティブ全開の時もあるけどまだ成長する伸び代は自分の中にありそうです。




 

明日もポジティブ〜♪







⬇どんなモンか見てみて👀

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