1.自己紹介
はじめまして、カタヒマです！
現在大学2年生です。このブログを閲覧していただきありがとうございます！！
私は今、尋常性白斑（じんじょうせいはくはん）という皮膚の病気と付き合っています。
日々治療を続ける中で、「同じ病気で悩んでいる人と情報交換ができたらいいな」「新しく診断されて不安になっている人のちょっとした支えになれたらいいな」と思って、このブログを始めることにしました。
記念すべき初投稿の今回は、私がどんなふうに症状に気づいて、これまでどう過ごしてきたのか、そして今どんな治療をしているのかをざっくりとお話しします！！
2.症状との出会い
症状が現れたのは、高校三年生になってすぐ（今から約2年前）。
母から首がちょっと白くなってるよと言われ初めて気づきました。
時間が経っても治る気配がなくむしろ広がっていると感じ、自宅付近の皮膚科へ診察に行きました。
その皮膚科の先生にはまだそんなに白い部分が広がっておらず、白さもそこまで真っ白というほどでもなかったので、尋常性白斑の可能性、もしくは「はたけ」の可能性があるとして主に保湿剤を処方され経過観察となりました。
二週間ほど経っても症状の改善が見られず、むしろ白さが増し、範囲も広くなってきていることから尋常性白斑と診断されました。。。
「どんどん広がっていく」「難治性の高い病気」とネットでも書かれており、これからどうなってしまうのかと不安と恐怖でいっぱいでした。
診察を受けた病院では光線療法を扱っていなかったので、近くの大学病院の紹介状を書いてもらい、そこの病院で治療をしていくことに決めました。
3.症状がどう広がっていったか＆今の状態
最初の小さな変化から、私の症状はこんな感じで進んでいきました。
○これまでの経過
・首が白いと母に言われてから１ヶ月ほどで現状と同サイズ、同じ場所に白斑ができた。
・首が白くなっていっているときに、痒みを感じた。
・徐々に白さが濃くなっていった。
○現在の状態
・自分から見て右側の首、耳たぶ、顎下、胸元に白斑が見られる。
・胸元はほとんど見えなくなるまで治ってきている。
・各部位にそれぞれ少しの効果が見られてきている。
・2年前から新たな白斑はできていない。
・分節型白斑である。
・週1〜月2,3 回で病院に行き、光線治療と塗り薬、飲み薬を服用している。
4.今やっている治療やケア
尋常性白斑の治療って、どうしても時間がかかるもの。私も主治医の先生と相談しながら、コツコツと向き合っています。
今やっている主な治療やケアはこんな感じです。
○治療法
・週1〜月2,3 回で病院に行き、光線治療と塗り薬、飲み薬を服用している。
光線治療→エキシマライト
塗り薬→モイゼルト軟膏
飲み薬→ハイボン錠、ピドキサール錠
○ケア
・日焼け対策
・白斑部分に強い刺激を与えない
5.これからこのブログで発信したいこと
実際に自分が当事者になってみて、「治療ってどんな感じで効果が出るんだろう？」「みんな普段どうやってカバーメイクしてるんだろう？」って知りたいことがたくさん出てきました。
なので、このブログではこれからこんなことを発信していけたらなと思っています！
○リアルな治療の経過
○外出するときにやっているカバーメイクのやり方
○お気に入りのコスメ紹介
などなど…
同じように病気と向き合っている方と繋がれたり、「一人じゃないんだな」って思える場所になったらすごく嬉しいです。
６.おわりに
ここまで読んでくれてありがとうございます！ のんびりマイペースに更新していく予定なので、これからどうぞよろしくお願いします。
「同じ症状だよ」「こういうケアおすすめだよ」なんてことがあれば、ぜひコメントやメッセージで気軽に教えてください！
また今後の活動の励みになるので、是非いいねフォロー等よろしくお願いします！！