ご訪問ありがとうございます。
かすみんです
こんにちわ
先日、主人のかかりつけの病院で
３か月おきに受けるリュープリンという
注射をしてきました。
３か月ぶりの診察だったので
主治医の先生に最近の体調など
質問をしながらお話しました。
その際、リュープリンの副作用で
初めて先生の口から聞くことがありました。
私達はこの病気についてネット検索はしません。
全く信用しないわけではないけど
人によっての症状は色々です。
症状や症例はあっもそれに対しての対応はないので
無駄に情報を頭に入れないようにしてます。
実は最近
主人の首から下に脱毛の症状が出てきてます。
先生からも病院でいただいている資料にも
リュープリンの副作用で脱毛のことは
聞いてないので飲み薬の副作用と思ってたら
その話を先生にしたところ
“あ～抜けてきましたか〜”と…
7年間通院して
先生は１度もその話に触れてません。
主人は副作用に関して覚悟はあったから
脱毛することにやぶさかではなく
先生が持っている情報を開示してくれない
こと、私達が質問しなければ教えてくれない
ということに憤りを感じました。
主人はかなりショックをうけたようです
ただでさえ患者数の少ない病気に
不安をかかえているのに
7年間通院している先生を
今後も信用していけるのか…
ため息がでてきます。
ちなみに
主人はリュープリン7年目にして
脇やすねの毛が薄くなっています。
脱毛は目より下だそうで
今後は髭もなくなっていくとのことです。
私が癌になるまでは
２〜３か月に一度の割合で
東京の病院にも通院してましたが
（主人の弟の紹介です）
1年以上行ってないので
そちらの病院の予約をとり
主人を連れて行こうと思いました。
その他にも先生とお話しましたが
少し長くなります。
この病気に興味のない方には
大変申し訳ございません。
足裏のしびれに関して
感覚障害なのでどうしようもない
バランスがとりにくいので
感覚で歩くしかない
（恐る恐る歩くしかないのです）
そして主人は直立不動ができなくなってから
トイレが不安定になり座って用を足してます
HALの歩行訓練について
HALというロボットスーツを装着して
（自立動作支援ロボット）
今までに２度入院して歩行訓練をしました
その時はまだ病気の進行も遅く
普通に歩けていたので効果は
ありませんでした
今なら歩行訓練すれば歩行の改善が
できると考えて先生に相談したところ
HALは前進することに効果はあるが
屈伸運動には全く効果がでないとのこと
主人は屈伸ができなく転びやすくなったので
HALをやってみようと思ったのに
１か月も入院しなければいけないので
やる意味がない訓練であれば
無駄なことです
口の萎縮について
主人が最も辛いのが口の萎縮です
先生には再三訴えていましたが
ようやく口を開いたかと思ったら
飲み薬の量を増やすしかないと…
しかし年齢的に高齢の患者には
認知症のおそれがあるので避けたほうが
いいと言われました（主人は60過ぎてます）
今回の診察で
マイナスなことばかりなものだから
主人は肩を落としております。
正直私もしんどいです。
何とか
整体院の先生と訪問看護の方々が
一生懸命サポートしてくださることで
救われています
先日整体院の先生から
エクササイズの資料を渡され
できる限り毎日やってくださいと
言われた内容です
主人はコレをすると
体が楽になるらしいです
毎朝起きてからやってます
かなり長くなってしまいましたが
同じ病気を抱えている方々に
少しでもお役に立てば幸いです。
もしご存知であれば
余計なことかもしれません。
まだまだ課題は増えていくでしょうが
私は負けずに主人を゙支えていきます
お付き合いいただき
ありがとうございました