ご訪問ありがとうございます♡
かすみんです
いいねをくださったり、フォローしていただきとても嬉しく思っております
またこのブログをご覧いただき本当にありがとうございます
飽きっぽい性格の私がブログを始めてから1ヶ月が経ちました
本当にビックリしているし、実はちょっぴり嬉しくもあります
そして今回はブログを始めた理由をお話しさせていただきます
少しばかり長くなります···
どうしても今日を選んだ理由も途中で書いてます。三連休でお出かけしたり忙しくされてる方もいらっしゃると思います。
ほんの少しお時間があるときにでも覗いてみてくださったら嬉しいです
かれこれ１〜２週間前から下書きをしていたら、ものすごく長い文章になっちゃって
何度も書き直したりしました。文章力のない私が長々と書くのでわかりづらいかもしれません。
どうしてもお伝えしたいところだけは詳しく書いたつもりです
7年前、主人が“球脊髄性筋萎縮症(SBMA)”という国の指定難病を発症しました。
簡単には説明しづらいのですが、遺伝性のもので男性のみ発症します。
症状は名前のとおり筋肉が萎縮するのですが、喋りにくかったり、食べるとむせやすかったり、手足に力が入らなかったり…とゆっくり進行しています。
当時は転びやすいなぁ…ぐらいだったのが、次第に握力も下がり、また喋り辛そうになっていき、今現在は口の中が萎縮して食べることも大変になってきました。
また手足の筋肉も少しずつ衰えてきて、手足の指のバネ指やむくみもあり、2か月ほど前から杖をつくようになりました。
症状の進行抑制のために3か月に一度の注射をしていますが、病気は少しずつ進行しているのがわかります。治る病気ではないのですから。
食事は、少しでも噛む力を使わないように朝はお粥にしてます。おかずは小さく切って食べやすくしてます。
お昼は、仕事のときは栄養補助食(メイバランス)のみ。なぜなら、人前で食事をすると、こぼしたりむせたり、食後に口が苦しくなるので、なるべく仕事中は咀嚼しないようにしています。
夜ご飯だけは、本人の希望で普通食を作ってます。一日一回だけでいいからちゃんとした食事がしたいそうです。まだ自分の力で食べれるうちは好きなようにさせたいと思ってます。毎回うまく咀嚼ができず口の中を傷つけてしまうのですが、それでも食べたいという気持ちの方が強いから···。
週一で訪問看護の方が来て、リハビリとマッサージを1時間ずつやってくれてます。
ちなみに私は毎朝30分間ほど彼の体をマッサージしてますが、それでも体は硬いままです。ほぐれる感じはありません。
鍼灸院にもいきました…、この病気で2か所の病院に通院しております。１か所は新幹線で2時間かけて行ってます。コロナや私の病気のせいで半年行ってないので、そろそろ連れて行きたいと思ってますが…今のところ病院に行っても何も進展はないのです。もちろん治る病気でないのはわかってますが、少しでも彼の症状を軽くしてあげたいのです。
患者の会などもありますが、主人はあまりそういうものが得意な方ではなく···。
アメブロに出会って約2年になりますが、半年前に私が病気で入院した際、たまたま主人と同じ病気で闘病している方のブログを拝見しました。
そのときに、もしかして主人の病気に関して何か情報を得ることができるかもしれないと、藁もつかむ思いでブログを始めることを決めました。
今後は主人の体調などもブログでお話ししていきたいと思ってます。そして一人でも同じような病気で悩んでいる方や、この病気の情報をお持ちの方と繋がっていけたらいいなあと感じております。
もちろん、私のブログなので私の好きなことややりたいこともいつも通りに投稿していきたいと思っておりますので、皆さんよろしくお願い致します
私達夫婦はお互い大きな病気を抱えてますが、これからの人生諦めてないし、我慢しないで楽しくやりたいことをやっていこうと決めています
時には苦しいときも辛い時もあるけど、今を楽しく生きていくことを第一に考えているから、幸せです
そして、今日７月16日は
主人の誕生日なんです
誕生日のことは別のブログで投稿します🎂
主人は今日仕事なので夜にお祝いします
ようやく話すことができてホッとしたかな
気が楽になった感じがします。
最後まで長々とお付き合いいただき
本当にありがとうございます
夜にまた更新したいと思います