残念ながら当日欠席があった為、当事者4名、ご家族2名、支援者1名 計7名での開催となりました。
会の前半は、参加登録時に問い合わせをいただいていた
『高次脳機能障害を理解するのに参考にした本』は何ですか？
について情報交換をしました。
その時に名前が出た本はこちらです↓↓↓
（読んでいない人が書いているので、齟齬が合ったらすみません…）
◾️アンメット
原作者が元・脳外科医で、脳疾患が招く麻痺、記憶障害、失語症などに焦点を当てています。
今まさにTVドラマが放映されているのでご存じの方も多いでしょう。
高次脳機能障害は複雑に色々な障害が重なることが多いですが、こちらは障害１つ１つに焦点を当てているようなので、その障害を大まかに理解するのには良いのかな？
次に、鈴木大介さんの著書
■脳が壊れた
■「脳コワさん」支援ガイド
脳梗塞で高次脳機能障害を受傷したルポライターが書いていて、当事者目線で分かりやすいし読みやすいそうです。
著書の鈴木大介さんはYouTubeや、講演会等でもご活躍されいる有名人です😊
『自分の異変を言語化してくれていて、家族に説明するのにとても役立った』という言葉も✨
鈴木大介さんの著書は複数の方が参考にされていました。
◾️日々コウジ中
クモ膜下出血により、記憶障害、認知症、注意障害など様々な機能不全を抱えることとなったご主人との毎日を、妻の作者が描いたエッセイ漫画。
主人公のコウジさんは病識欠落で、高次脳機能障害であることを認識できていないようです。
作者が奥様なので家族目線のお話しなのかな？
◾️壊れた脳 存在する知
3度の脳出血で重い脳障害を抱えた外科医が書いています。𝕏のフォロワーさんに勧めていただいた本です。
医師ならではの視点で、使えば使うだけ成長を続ける脳についての日常が書かれています。
◾️おかめさん
𝕏で高次脳機能障害に関する4コマ漫画を描かれているおかめさんの電子書籍です。
当会のロゴやイラストを描いてくれています♪
後半は、色々お話ししましたが、皆さんに知って頂きたい事を１つ紹介します。
病院などで配慮をお願いしたけど相手にしてもらえなかった場合の対処法
参考例①
自分の取説を文章にする
『何を』『どのように』配慮して欲しいのかを書いておく。
※参加者の方はカードとして持参されていました。
参考例②
相手が一回では変わらなくても諦めず『何度』も『根気強く』説明し続ける。（例えば、役所や、病院の窓口等）
参考例③
良いことも悪いことも、お客様窓口に伝える
一回だけでは変わらないと思いますが、根気よく続けることで病院の対応が大きく変わった事例があったそうです。
皆さんも困っていることが合ったら試してみてください。
（全部が変わるわけではありません）
そんなこんなで、あっという間の2時間でした。
最後に皆さんから、今回参加いただいた感想をお聞きしました。
・話しやすい雰囲気だった
・当事者と悩みを共有できるのが嬉しい
・本人にとって当事者との交流は重要と感じる
などなど、今回もみんなで楽しい時間を過ごせたようでよかったです☺
笑おう会にご参加くださった皆様、ありがとうございました。
またお会いできることを心よりお待ちしております。