小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しについて先日書いたが、
特定疾患治療研究事業も見直しがされているようで。
難病指定は数多くあるけれど、その中の公費対象の特定疾患は５６疾患しかない。
なので、難病でも助成制度はなし。
普通に3割負担でやってくださいって話。
それを来年1月施行に向けて、56疾患を300疾患程度に増やそうという。
そして、特定疾患になれない難病に関しては2割負担にし、
収入に応じて毎月の支払い上限額を決めるという。
ＡＬＳに関しては、収入の有無に関係なく、月の支払い上限額を1000円とするらしく、
こちらは問題視されているようだ。
まだまだ原因がわからない病気もたくさんある。
遺伝子検査を駆使して原因遺伝子を突き止めて、そこからという病気も
あると思う。
そういう人たちも早く救っていってほしい。そのためには研究を進めて
もらわないと。
研究もね～、たった3年なんだよね。
それで、難病のことがわかるか！って思いますけどね。
研究班も何回も立ち上げて、協力者として名前を挙げさせてもらっております。
もっとこのテーマで続けたいという想いが研究代表者から伝わってきますが、
なかなか厳しいところです。