今日はデイ。
デイは、地域でも知的障害児対象のはかなりあるけれど、肢体不自由児、特に医療ケア
児でもOKなデイはほとんどない。
昔の予算事業の通園は１ケ所あるが、人工呼吸器の重症児は利用できない。
未就学児の通園施設で肢体不自由児があるけれど、かなりの重症児は
入園することも叶わず、交流という形で、たまに親が通園に連れて行く程度。
今日行っているデイは、人工呼吸器装着してても利用できる唯一の場所かな。
昔は未就学のみだったけど、娘が入ったことで学童もOKになるよう申請したみたい。
なので、学校は医ケア児で強制的に訪問生だから毎週、子供が子供と
触れ合える時。
変な言葉だけど、この子達は、家にずっといるばかり。
大人とばっかり触れ合ってる。同じ年のお友達なんて会わない。
スクーリングだって、年２４回だけ。これ以上は増やせない。
せいぜい、月２回しか学校に行けなかったやり方を、私はぶっ潰した。
冬場は感染症なんかで行けないわけだから、その月に割り当てられている２日を
季節もよく外出しやすい月に持ってこいと。
月２日といわず、調子がよければそれ以上行けるわけだし。
デイは、昼までと短いのが難点。注入後も何かしらの療育があればなと
思うところだけれど、毎週、皆出席率もよくて、学校でできないことを
ここで学んでいる感じ。
娘がここで、他のお友達を気にするように周りを見るようになってきた。
デイで一番のお姉さんで、特に一番小さいお友達には眼差しが温かい。
あ～、こんな思いやりがもてるほどに心の成長もできてるなあと思う瞬間。
デイがなかったり行ってなかったら、どうなってるだろうか。
親子ともども潰れてるな。