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いろはにほへと

我が家に産まれてきてくれた愛娘、いろっぺ。
生後4ヶ月の時に『west症候群』を発症。
ACTH治療後、現在は投薬中。プラス高度難聴児。
そんな彼女との日々を記録した日記です。

早かった…。

火曜日入園で今日は運動会のためリハビリがお休みだったので、今週は3日間のみのリハビリでした。
それでもここの生活に慣れるため
毎日ついていくのに必死な娘と私。

分からないことは周りのママさんに聞き、ママさんの行動を見て、焦って追いかけるような感じでした。
娘も慣れない場所と一日4回のボイタ。
昨日の夜はご飯も食べれないほど疲れていたようで、グズリもせずに大好きなラックで寝ました。


この3日間のボイタ効果ですが、ほんの少し変化が出てきてるように思います。
抱っこすると後ろに反ることが少し減った。
うつ伏せになった時に手を前に出し、身体を支える回数が増えた。
先生にも初日に比べると少し変化してると言ってもらえました。

あとは発作が増えた…
ボイタに関係しているのかは分かりませんが脳に刺激がいくのは確かだし…でもはっきりしたことは分からないので、何とも言えないところです。


リハビリ以外では、本当に周りのママさん達が良い人ばかりで、仲良くしてもらってます。きっとこの中で私が一番おばさんなんだけど、若者に混ざって楽しんでます♪

今週はここに入園するママさん御用達の焼肉店にランチに行き、またまた御用達の韓国料理とコロッケを買って、パーティーしたりとワイワイしました。
子どもの病気のことや、旦那のことや、母としての想いや妻としての想いを話し、いろんな想いを聞いて励まし励まされ素敵な時間が過ごせました。
皆、とても明るくて笑顔がキラキラしてるけど、これまでに辛いこといっぱい経験して今があるんだなと改めて感じました。
母強しだけど、時々は吐き出して息抜きも大事なんだよね。

今日は二組の親子が退園したのですが、
なんと二組とも双子ちゃん。
パワフルママの凄さを見せてもらい、元気をもらいました。ありがとう~!
来週からまた、がんばるぞ!




今週の疲れを取るかのように、ぐっすりです。
また来週も無理せずファイト!