そろそろ手術から1年が経とうとしています。未だに時折、手術側の耳鳴りが酷くなると共に耳の奥が痛くなります。更にロキソニンを飲んでも効かない頭痛に襲われるなど、後遺症が残っています。

 

今考えると、昨年は顕著に症状を自覚して手術まで怒涛の2か月だったなと思い出されます。

突然の聴力低下と耳鳴りによる不安、手術への期待と不安が混ざった心境でした。

 

2024年09月後半

 左耳の聞こえ難さが発覚

 最寄りの総合病院にてステロイド治療するも改善なし

 MRI検査にて脳腫瘍の疑いあり

2024年10月前半

 某大学病院で再度MRI検査にて聴神経腫瘍(13mm×8mm程度)と発覚

 放射線治療か手術が迷った挙句、手術を選択

2024年11月後半

 某大学病院で手術→左耳を完全失聴

 術後に髄液漏れ発生→応急処理でなんとか改善

2024年12月前半

 退院後に顔面麻痺発生→ステロイドで1か月半後に改善

 

もし1年前に戻れるのであれば、、、

 

経過観察:

 これはないと思います。症状が出ていましたし放置しても酷くなる一方で腫瘍の増大が止まったり自然縮小はほぼないと思います。

 

放射線治療:

 受けてみる価値はあったのかなと思います。手術した某大学病院では長期的に聴力が低下あるいはなくなると説明を受けたため、私としては限りなく聴力は残したかったので、躊躇しました。最新の放射線治療はまだ長期の実績がないため何とも言えませんが、ひと昔前よりは少しでも長くあるいは半永久的に聴力を残せる可能性もあったのかもしれません。

 

手術:

 放射線治療でもいずれ聴力はなくなる可能性があると説明されれば、手術に賭けてみたくなり、誘導された感があります。今思うと「日本聴神経腫瘍研究会」の認定医師にご相談すべきでした。実績などから「病院」で選択しがちですが、「病院」ではなく「医師」で選択していれば、もしかすると聴力を残せた可能性もあったかもしれません。(勿論タラレバですし、それでダメだった場合も諦めがついたのかもしれません)

 

上記は、あくまでも私個人の見解です。

腫瘍が比較的小さく且つ聴力がそこそこ残っており、なんとか聴力を長期にわたり残したいと考える方は参考にしてみてください。

前回のMRIで5mmほどの残腫瘍らしきものがあるとのことで先日MRI検査しました。

 

結論は変化なしとのことで、次回は6か月後となりました。

 

術後の説明では99%摘出済みとのことで、

安心していましたが、紹介状には「残腫瘍の可能性」と記載がありました。

1%の残腫瘍が5mmであれば500mm(50cm)の腫瘍があったことになります。

 

カルテ開示も請求から2か月音沙汰なし、なかなか繋がらない電話も何とか繋がり

確認するともう半月ほど要するとのことでした。

そして半月経っても音沙汰なし、現在経過観察いただいている大学病院の医師に

その旨伝えたところ次の日にカルテ開示の連絡ありました。

現在診ていただいている医師が催促してくださったのかもしれません。

 

結局、カルテ開示時にお願いした、失聴の原因や腫瘍の摘出率の記載はなし、、、

3か月ほど待たされた挙句、知りたい情報の記載はなく40,000円近く請求されました。

 

済んだことですし、今後、病院を選択するときは本当に慎重にならなくてはという

良い教訓になりました。とりあえずは現在の病院で経過観察を続けます。

手術から6か月後の検診で造影剤を使ったMRI検査をしてきましたが

結論から言いますと、5mmほどの白い影が残っていました。

 

術後の説明では、腫瘍はほぼ100%摘出したので、再発のリスクはほぼないとのこと。

失聴でかなり意気消沈していた頃なので、唯一の救いでした。

(術後のMRIは造影剤使っていなかったので見えなかったのかもしれません)

 

ここまで追いかけて摘出すると完全に聞こえなくなるので諦めた

とのことですが、既に聴力を失っています。

(というか術前か術中にABR反応消失したのでは?)

 

失聴の原因も理由が不明確で言い訳っぽいことをおっしゃっていたので

流石に信頼に値しないと判断しました。

 

再発時はどちらにしてもこの病院で治療する気はないので

経過観察含め、最寄の大学病院に転院しました。

転院先の先生も、これは腫瘍の残りだろうとのことです。

元々13mmほどでしたので、60%くらいの摘出率です。

 

・左耳失聴

・髄液漏れ

・顔面麻痺

・摘出率60%

というとても悲しい結果でした。

 

これから手術を検討される方が私のように悲しい思いをしないことを祈っています。

 手術から5か月が経過しましたが、未だに耳鳴りに慣れません。

勿論、お馴染みのメチコバール、アデホスは服用していますが、

その他にも漢方薬、ストミンA、星状神経節ブロック、整体、鍼灸など

色々試みましたが、改善しません。

 

 原因は左耳の失聴であることは明らかで、

どんなに内耳の血流を良くしても脳の問題なので治らないのかもしれません。

最終手段と考えていた抗不安剤に頼るしかないとメンタルクリニックを訪れたところ

「ロフラゼプ酸エチル」を紹介してくれました。

最初は少量からということで0.5mgから服用を開始しています。

結論から言うと、私には合っているのかもしれません。

ほんの少し、楽になった気がします。

 

 ですが、クリニックの先生曰く、

「治療薬ではないため薬を服用したからといって治りません。

飲んでいる間だけ、脳の反応が和らいで楽になるだけです。」とのこと。

しかも長期服用はお勧めしないとのことですが、どうすれば良いのでしょうかね。

 

 手術したことに後悔はしていませんが、

病院の選択肢を誤ったことに対しては、すごく後悔しており悲しくなります。

 現在、手術を受けた病院とは異なる病院で術後ケアをしていただいております。

まぁ色々ありまして、、、

その過程で、術後の説明に一貫性がないことに気が付きました。

 

◆今まで

手術直後:家族宛に連絡→手術中にABR反応が急に消失してしまった。

術後8日目:私に直接説明→術前の検査でも反応が低かったため、ABRが消失。

ここまで聞くと、術前検査では不安定→手術中に消失と認識していました。

 

しかし、今治療を受けている病院への紹介状には

「手術直前に既にABRが消失していた」とのこと

担当の先生も確認された方が良いですよ!とのことで、執刀医に確認しました。

 

◆今回

手術10日前のABR検査:反応あり

手術直前:反応なし

 

 早速、術後ケアしていただいている病院の担当医宛に術前の検査結果と

手術記録を送って欲しい旨をお伝えし、送っておきますと合意いただきましたが

3週間近く経過しても送られてきていないとのことです。

新たに文書を作成するのであれば別ですが、

既に存在しているものを送っていただくだけで時間がかかるのでしょうか。

 

術中に色々あり、公にしたくない事象が発生したのかもしれません。

これまでの経緯を見るとそう思ってしまいます、、、

入院中に巡回にこられた先生方も聴力のことになると話を逸らされてましたし

耳鼻咽喉科とも連携を取って貰えなかったのはこのような背景があったからかもしれません。

 

◆憶測

術前ABR検査:脳波不安定→失聴のリスクはあるが一般的なリスクは説明済みで手術を選択したため特に説明せず

手術直前:やはり脳波不安定→同上

     仮にこの時点で消失していた場合は、体勢でしょうか。
     (検査時は仰向き、手術時は横向き、横向きで腫瘍が神経をより圧迫していた?)

手術中:脳波消失→頭蓋骨の穴開け時なのか腫瘍の摘出時なのか、蝸牛神経の圧迫か牽引が原因

    他院ですが、頭蓋骨の穴開けに失敗して顔面神経を傷つけてられてしまった方もいらっしゃるそうです。

 

まぁ結果は変わらないので、下手に取り繕わずに本当のことを言って欲しかったです。残念><

 聴神経腫瘍の摘出手術を受けて4か月が経とうとしていますが

相変わらず失聴に伴う耳鳴りは改善しません、、、一生静かな環境で過ごせれば別ですが。


 実は私の場合、手術を選択した時点で聴力は残せない運命だったようです。

巷の聴力温存率60%に釣られて、手術を選択してしまいましたが、

実はある一定の条件が揃った上での数値のようです。

・小さな腫瘍(10mm以下)であること

・良好な聴力と語音明瞭度(30db以下、70%以上)が保たれていること

・安定して遅延のないABR反応がみられること

・経験豊富な術者に執刀してもらうこと

上記が揃っていて60%なので、一つでも欠けていれば確率は下がります。

 

 ここのブログでも手術後に聴力を失われた方が多く見受けられるのは

このようなことが影響しているのかもしれませんね。

 

 私は以下のとおりで、聴力温存の対象(母数)に入っていなかったのだと思います。

担当の先生も最初はガンマナイフを勧められましたし、「温存は試みはしますが、、、」という感じでした。

・腫瘍の大きさ:13mm×8mm

・聴力と語音明瞭度:4分法45db、(75dbの爆音であれば)90%

・ABR:脳波はあるが低く不安定(検査から10日後の手術直前に何故だか消失?)←ココでアウト!

 

 ガンマナイフを選択しても、数年後には失聴していたかもしれませんがこればかりは分かりません。

 

 長期的に聴力を残すには、腫瘍がまだ小さく且つ聴力低下が発生していない段階で腫瘍を発見でき、

早めに経験豊富な名医に執刀してもらうしかないような気がします。

それでも60%なので、聴力を残せた方は本当に強運の持ち主ですね。

 

 これから聴力温存を期待して手術を検討される方は、

術前の検査結果(MRI、CT、聴力、ABRなど)をすべて把握された上で

手術を受けられる病院における状況別の温存率を確認されることをお勧めします。

 

※あと、手術中は想定外のことが起きますので、その際の方針も確認が必要です。

私も聴力温存が難しい場合は無理に手術を進めず、放射線治療に切り替えて欲しい旨伝えていましたが

そのまま手術が決行され、失聴しました。(モニタリングなしの手術ですのでほぼ確実に失聴します。)

理由は私が「手術」を選んだからとのこと。まぁそうなんですが、、、

そのあたり、臨機応変に対応可能か否かも事前に確認が必要ですね。

 2024年11月26日に手術を受けてからもう少しで3か月が経過します。

術後に発生した髄液漏れや顔面麻痺はほぼ回復したかなと言うところですが、

残念ながら聴力は相変わらず何も聞こえませんし、少し騒がしい環境では耳鳴りが酷くなります。

病院の待合室でも健耳側の耳栓なしでは耐えられない状況です。

 

 手術中にABR反応が消失してしまったようですが、蝸牛神経は残せたので

回復に期待しましょう!とのことでしたが、そろそろタイムリミットの3か月です。

 

 比較的小さな部類に入る腫瘍で、ある程度の聴力低下は覚悟していましたが、

まさか失聴するとは予想だにしていなかったのでかなりショックです。

 

 異なる病院で手術を受けていたら(聴力は)残せたのかな?など色々思ってしまいます。

当時は焦っていたこともあり、今思うと、

もう少し以下の観点から選択すべきだったと後悔しています。

 

●手術実績だけで病院を選ばない?

 「聴神経腫瘍」で検索すると上位に表示される病院を選択しましたが

 実際に手術を行うのは一個人です。

 実績のある方が現場を退かれたり、転院されている可能性もあります。

●聴神経腫瘍に関する個人のブログを持っている方が良い?

 その手の名医と呼ばれる方は個人でブログを立ち上げて

 治療方針や手術の実績などを公開されています。

 少なくとも、経験豊富な方が多いのではと思います。

●最新の技術を導入している?

 ABRモニタリングだけでなく、DNAPモニタリングという高度なモニタリング技術もあり、

 ABRで捉えられない波形も捉えられることにより温存率が上がるようです。

 近い将来、更に高度な技術も導入されるかもしれません。

 

それでも、確実に温存出来たかは分かりませんが、、、

 退院後間もなく発生した顔面麻痺ですが、その後回復してきました。ウインク(左目閉じ、右目開け)も出来るようになり、口をゆすぐ際に下を向いても水が零れなくなりました。聴神経腫瘍の摘出手術による後遺症なのか、突発性のベル麻痺だったのか不明です。但し、顔面麻痺とほぼ同時に発生した単発の耳鳴り(目を右に向けるとシャッという音がする)は未だ続いています。

 あと、左耳の失聴が原因かと思われますが、右耳から入った音が左耳側で歪んで聞こえるようになりました。例えば、足音が「パタパタ」と右耳で聞こえたと同時に、左耳側で「シャッシャッ」と耳鳴りのように聞こえます。右耳を塞ぐと聞こえなくなるため、左耳ではなく右耳で聞いた音の影響かと思われます。TVや緊急車両のサイレン、長時間の会話などは左耳側に響いて、「キーン」という高い音の耳鳴りがするのと耳の奥が痛くなる感覚があります。片耳失聴された方で、このような症状が発生された方はいらっしゃっしゃるのでしょうか。

 聴神経腫瘍の摘出手術の2週間後に発症した顔面麻痺ですが、ステロイド剤と抗ウイルス剤の治療を開始して1か月が経過しました。口はゆすいだ際の水漏れがなくなり回復傾向にありますが、目は未だにウインク(左目閉じ、右目開け)が出来ません。また、首や目を動かすと「シャッ」なのか「シュッ」なのか分かりませんが、単発の耳鳴りも発生するようになりました。特に右側を向く時に発生するようです。色んな後遺症とも向き合っていかなければならないようですね。

 聴神経腫瘍の摘出手術後の2週間後に発症した顔面麻痺も発症から2週間経過しましたが、良くも悪くもなくといった感じです。抗ウイルス剤の服用は終了しましたが、ステロイド剤の服用は継続中です。

 軽度!?ということもありリハビリなどは一切行ってませんが、極力冷やさないように家の中でもマフラーで顔を覆っています。相変わらず、口をゆすぐと水がボタボタ垂れるのはいい加減治って欲しい今日この頃です。