今日はお雛様🎎ですね。
先日の面会時に、1年8ヵ月ぶりに2度めのてんかん発作を起こしました😢
面会に行って直後のことでした。
急に首を左側に向けて、目は開いているけど、意識がない状態になりました。
麻痺側の左肘の下にクッションが入れてあったので、持参したカバーと交換しようとした瞬間の出来事でした。
え…
となりながら、
心臓ドキドキバクバクしながら、
グループホームの方を大声で呼びました
代表の方と、看護師さんがすぐに駆けつけてくれました。
すぐに「てんかん発作」だとわかったようです。
看護師さんがすぐにバイタルチェックをしました。血圧も脈拍も酸素も正常。
でも明らかにオカシイ状態。
呼び掛けにも反応がなく…
少しして笑ったような顔を見せたのですが、たぶん笑っていたのではないんだと思います。(顔の筋肉の誤作動のような感じでした)
常に動く右手も右足も力が抜けて、力が入らないような状態。
少しすると、右足や右側の腰がピクピクしていました。
看護師さんによると2分ぐらいの出来事だったようですが… 私には10分にも15分にも感じました
やっとここまで来たのに、やっとこんなに右手も右足も動くようになったのに、このまま動かなくなっちゃったらどうしよう
💦と…泣きそうになり、かなり動揺しました🌀
でも…少しずつ戻ってきて…いつものように動かせるようになりました。
こわかったです…。。。
てんかんのお薬は、急性期病院の時から処方されていました。
事故から20日後ぐらいに薬疹が出ました。
最初に処方されたてんかんのお薬が原因だったのか、抗生剤が原因だったのかはわかりませんが、薬疹が出た翌日に抗生剤はストップとなり、てんかんのお薬は違うタイプのお薬に変更されました。
そこから、転院後もずっとその違うタイプのお薬が処方され、在宅介護になってからも飲ませていました。
在宅になって… たまたま遷延性意識障害の家族の会の会報📘か何かで、てんかんのお薬をやめたら意識が回復した…みたいな記事を読みました。
どうなんだろう？と思い、当時の訪問診療の先生に相談してみました。
いきなりはムリだけど、様子をみながら減らしてみましょう！と言って頂き、最初は分量を半分にして→のちにストップしました。
てんかんのお薬をストップしてから約1年後に最初のてんかん発作を起こしました。
その時も疲れや睡眠不足の状態で、それがきっかけだったのでは？と思っていました。
今回もグループホームの代表の方のお話しによると前日の夜は珍しく眠れていなかったとのこと。
私が面会に行く前には、ハードなリハビリと電動車椅子でのお散歩があったようで、疲労もかなりあったと思われます。
看護師さんは、てんかん発作が治まると、すぐに主治医に連絡を入れてくださいました。
また発作があったら、すぐに連絡を！ということで様子をみることになりました。
グループホームには重度の利用者さんたちが次男を含めて10人います。
その他にショートステイのお部屋もあります。
利用者さんの半数以上がてんかんを持っているということを代表の方が教えてくださいました。
気圧のせいだったり、気温の変化だったりで、毎日のように誰かが常に発作を起こしているような状態なのだそうです
なので、グループホームのスタッフの方々や看護師さんは慣れているようでした。
でも、私はもう心臓ドキドキのバクバクで…とにかくこわかったのです。
てんかんのことをよくわかっていなかったのですが… グループホームの代表の方のお話しによると一般的にはてんかんのお薬は１度飲み始めたら、切ることは出来ず、ずっと一生飲むお薬なんだそうで…ストップしたことをとても驚いていました
再度服用することになるのかな…と思っています
てんかん発作の時に本人がどんな感じなのか…
辛いのか？苦しいのか？痛いのか？ わかりませんが…辛い思いはさせたくない、やっとここまで来たので、これ以上ダメージを受けてほしくないという気持ちです。
思えば、事故後、CTやMRIは何度か撮ってきましたが、脳波はとってもらったことがないように思います。
今週、訪問診療の先生に相談予定ですが、もしかしたら脳神経外科の先生に診て頂いて 今後のことを決めることになるかもしれません。
そんな状態の次男の姿を久しぶりに目の当たりにしてしまったせいで、私の心は…もう乱れまくり🌀🌀不安と心配で超不安定になりました
連日心療内科のお薬を飲んでいます。
この表現が合っているのか、わかりませんが…
在宅で医療ケアをされて、時にドキドキバクバクするシーンに遭遇しても、冷静に対処され、乗り切り、毎日を大切に過ごされている方々のこと、本当に尊敬します。
私は、次男をグループホームに預け、ちょっとのことでこんなに動揺し…心乱れまくって😢🌀
ダメだよなぁ…
こんなんじゃダメなんだよなぁ…
もっと強くなりたい…
もっと強くならないと…☘️
来週末に次男の外泊か外出を考えていましたが迷っています。
グループホームにいればすぐに看護師さんに診てもらえますが、自宅で、もし てんかん発作を起こしたら…と思ったら、もうこわくなってしまって…どうしようかと悩み始めてしまっています。
自宅に帰してあげたいけれど…
次男とたくさんいっしょに過ごしたいけれど…
どうしよう…😢🌀
自宅では環境が変わるせいで、次男は夜よく眠れなくなってしまいます。
グループホームに入ってからは、眠れる日も眠れない日も、たぶん睡眠薬は飲ませてもらっていないようです。
ですが…睡眠不足がてんかん発作のきっかけになるようなら、あまりに眠れない夜は飲ませてほしいとお願いしました。
睡眠薬は、だいぶ前に処方されたものなので、今度の訪問診療の時にこのことも相談しようと思っています。
思い出しては…
いろーんなことをぐるぐる考え始めると、動悸が激しくなります…🌀
ドキドキバクバクドキドキバクバクドキドキバクバクドキドキ……
そして、気持ちがドーーンと落ちて…⤵️⤵️⤵️
そこで泣くことができればいいのですが…
泣くことができずに、感情がどこにも行かれない…感情の出口がない…
ぐるぐるぐるぐる🌀そんな状態になります。
心配で心配で心配で…
不安で不安で不安です…
もうてんかん発作が起きませんように…😢
自分の正直な気持ち、ここに吐き出したら、少し楽になりました。
こんなネガティブなブログを読んで頂きありがとうございました m(_ _)m