夏の終わりに2度めのレスパイト入院をしました。
今回は3泊4日にしてみました。
相談員さんが変わり、いろいろなお話しをしていく中で 本人のためにも家族のためにも ずっと自宅にいるより通所に通うのはどうか…という提案をして頂きました。
この頃、通所というものがどんなものなのか、どんなところで、何をするのか…よくわかりませんでした。
通所には、生活介護と機能訓練があることを知りました。
本人のために機能訓練を希望したいところでしたが、まず施設数が少なく、さらに送迎をしてくれるところがなかったため とりあえず福祉車両が納車されてから検討しようということになりました。
生活介護は、少人数の小さな施設から ショートステイや入所もできる大きなところまで いろいろとあることを知りました。
今回の3泊4日のレスパイト入院中に、相談員さんと主人と3人で小さな施設を2ヵ所見学をして、お話しを伺いました。
どちらもオープンして間もないところで、どちらも重度障害者向けのため看護師さんも常にいるところでした。
どちらも大きな違いはありませんでしたが…
お風呂に機械浴を取り入れている方に決めました。あと、お天気の日には近所にお散歩に行って、ザリガニ釣り🦞をする(ステキ👏楽しそう)というお話しも決め手となりました😅
送迎は、基本朝は自宅にお迎えに来てくれて、帰りは施設に家族がお迎えに行くというスタンスでした。まだ福祉車両が届いていなかったため、納車されるまでは帰りも送迎してくださることになりました。
まずは週に1回、朝の10時半～夕方の3時半までで開始しました。
思っていたよりも準備が大変でした。
レスパイト入院と同じくペースト食やムース食などの対応はないため持参となりました。
胃瘻セットと、昼食のムース食など、水分、おやつ、予備のお着替え一式、オムツ、尿取りパッド2種類など…忘れ物がないように準備し、朝のお迎えの時間までに私１人でリフターで次男を車椅子に乗せ、外のスロープを降りて玄関前で待つというなかなか忙しいスケジュールでした。
この頃、次男はタブレットの五十音アプリをタッチペンで操作しながら、常に何かを訴えていました。
なるべく寄り添い、時間が許す限り理解しようとしましたが、打ち間違いが多く何を訴えているのかわからないことが多くありました。
ちゃんと見えていないのか…
伝えたい気持ちが先走るのか…
途中からすごい勢いで打ちまくる感じでした。
たぶんこれも高次脳機能障害の１つなんだと思いますが、この頃は出来ることが増えた、気持ちを伝えられる手段がある としか思っていませんでした。
「おなかすいたよう」
「のどかわいたよう」と
あと、この頃は「やってられないよう」とよく打っていました。
1度「何がやってられないの？」と聞いてみたところ「いきていること」と返ってきたときは…こっそり泣きました😢
そして…自分の感情のふたが開きそうになるのを押し込めて向き合わないようにしていました。
3食お口からペースト食やムース食をクラッシュして食べられるようになっていました。
胃瘻からはお昼の水分のみ入れていました。
追われるような毎日に、どんどん家事もままならなくなっていました。
次男の食事の準備だけでなく家族の食事作りの時間もなくなっていき…だんだん自分が食べることも時間もどうでもよくなっていきました。
今思い返すと、全速力で休みなく走っているような…そんな毎日でした。
なのに…大変と思う感覚も自覚もありませんでした。