2回目のレミケード。
インフュージョンリアクション起きませんようにと願い
前投薬投与して
レミケード
開始15分で眠りにつく娘。
はや（笑）
何事もなく終了すると
毎回
こうやって
なにか起きるかもしれないと
ドキドキしながら
何も起きませんようにと
願いながら
眠る娘を見るのも
親としてやりきれんなと。
それでも
効いて欲しい。
これで良くなってほしいと願う。
やっと10月22日退院と決まり
私も娘も主治医も笑顔がこぼれる。
次の日の10月18日。
院内学級の
中学校の養護教諭の先生が
元々通っていた中学校の
養護教諭の先生に
何に気をつけたら良いか
なにか要望があるか
体調が悪くなった時
給食の対応
などなど
伝えてくれると言うので
面談しました!!
給食は
脂質を抑えないと
下痢や腹痛の恐れがある
でも、そーすると
一日に必要なカロリー摂取出来ないので
ご飯やビスケットで摂らなければならない
お茶を頻繁にとって
水分補給しないと
尿管結石ができやすい
体育はしばらく見学。
長時間椅子に座れないので
クッションの利用
など伝えてくれることになりました。
他に気になることはないですか？と
聞かれたので
精神面が気になることも伝えました。
院内学級が校区の中学校は
スクールカウンセラーの先生が
とてもいい人のようで
保護者と生徒の架け橋もしてくれるそうです。
2回目のレミケードも、
実は投与中
めまいと倦怠感があったと
２時間後に言われました。
ほんと、我慢しちゃう子で。
このくらい大丈夫💡っていつも
思っちゃう。
体の異変は
自分がこの程度と思っていても
実は大きなことにつながる前兆かもしれない。
大したことがあるのか、ないのかは
主治医が決めることで
事実を伝えるのが
あなたの役目
と言っても、我慢しちゃう。
早め早めに対処できたらと思うと
スクールカウンセラーを
使ってみるのもいいのかなと。
とりあえず今後も
インフュージョンリアクションに
気をつけながら
レミケード使います。
そんな訳で
胸に溜め込みやすいという事と
生きる気力を無くさないようにと
お願いしました。
お母さんも、大変でしょう。
そう言われましたが、
私より大変なのは娘で
そんな娘に私は支えられているので
私はひとつも大変ではないと伝えました。
素敵なママで良かったと
言われたけど。
そんなふうに私のことを言って
安心してくれた先生方に
娘が出会えてよかった。
退院しても
いつでも
院内学級の中学校へ
電話をしてもいいとも言ってくれました。
先生と娘はLINEも交換しました。
退院の日はお休みなのに
わざわざ来て下さると。
そんな訳で
院内学級の先生に
お礼のお手紙を書き終えたところだ。
手紙の内容は
今後の夢の話になった気もするけど
この歳で
こんなこと出来たらいいなと
夢を膨らませることが出来るのは
幸せなことだなー♡と。
娘のためにも
私は山口県の患者会を作りたい!!
そのためにできることを
考えよう!!
介護休暇は10月末までの1ヶ月にして
11月からは
働こう！
いつまでも休んでばかりはいられない！
職場のためにも
生活のためにも。
なんで病気になったのが
私ではなく
娘だったのか。
なんで軽症ではなく
劇症型になったのか。
合併症を起こして
2度もバタバタした意味。
こんなことにならなかったら
何も思わなかった。
薬飲んだら
寛解するだろうなって
安易に考えてたのに。
これから私たちは
どーしたらいいのか。
そんなことも考えて
前に進んでいきます。
理学療法士さんが
明日から研修のため
退院前の
最後のリハビリ。
リハビリを
見学して
泣きそうになった。
初めてリハビリお願いした時には
ベッドから起き上がれない子が
今では
腹筋、サイクリング??
してます。
ペンも持てず
字がかけなかった娘。
思い出すと泣けてきますが
そんな私を見て
娘が泣きます😅
主治医も
リバビリの先生も
看護師さんも
師長さんも
家の近くのかかりつけ医も
職場の先生も
職場の上司も同僚も
心配して支えてくれた
友達も
みんな、
いい人に出会えてよかった!!!!
そんな娘は
大人になっても
小児科で診てもらいたいそうで。
先生の許可済です（笑）