久しぶりにこちらのブログを読み返す機会がありました
我々の希望の星、
レックリングハウゼン病患者会
To smile 代表、大河原和泉さんが、
6番目の娘さんがレックリングハウゼン病と診断された時に書き綴った記録です
彼女自信はレックではないので
初めて聞く病名に
おそらく「なんじゃそりゃ」
そんな感覚だったんじゃないかなと思います
彼女は、娘さんの診断が降りた際、
5分ほど落ち込んだけど
すぐに切り替え
その時に芽生えた熱い思いを記したのが
上のブログ
これを読み改めた時、
私自身の甘さを感じました
レックで生まれた事が問題ではない
レックを理由に
「心の健康」を損なってしまう事
・・・それが問題
私自身がレックのため、
娘がこの病気である事を
私はそんなに重大には捉えていません
ただ
・将来医療保険に加入できるだろうか
・皮膚に現れる症状を理由にいじめられたりしないだろうか
・やっぱりシミやイボはきっと嫌だよね・・・
そういう子どもの将来を心配した
不安を抱えています
そして
私自身が困っていることは娘の発達のこと
レックリングハウゼン病は
発達障害を併せ持つ事が多い
今ではそう言われているようだ
（ってことは私も同じじゃん・・・って思うけど）
そういうわけで、ありがたいことに、
娘の場合は早くから
発達のフォローアップ診察を
大学病院で受けています
年中に入ってからは
グループ療育にも参加する事ができました
だけど、もしかしたら
訓練が必要なのは
娘ではなく親である私なのではないか
最近そんな風に感じます
私は
いわゆる“癇癪”にてこずっているのですが、
私自身が娘をまるっと受け入れられれば
癇癪も減るのではないか・・・
最近そんな風に感じます
癇癪を起こす娘に
私も感情を抑える事ができず
爆発・・・そんな悪循環です
和泉さんのブログを読むと
子どもたちにどことん徹底的に付き合う姿勢が
垣間見られます
寄り添い
共感
受け入れる
私は
今この癇癪に付き合えば
ご飯の準備ができなくて
食べる時間が遅くなって
お風呂も遅くなって寝る時間も遅くなる
そんなのダメ
この時間までにご飯を作って
お風呂に入れて
ご飯も食べさせて
寝かせなきゃ！！！
ついキツく叱り付けてしまったり
子どもの頃して欲しくなかった事
嫌だった事を
今、私自身がやってしまっている
今日はマヤ暦で言うところの
青い夢語る夜の日
なりたい自分
どうありたいかを語り尽くした夜になりました