我が家は生活リズムは整っている方かもしれない。
朝はだいたい6時〜6時半ごろ目が覚める様子。
夜は8時半〜9時半ごろには寝付く。
うっかり寝ちゃうこともあるけど、今はお昼寝はしない。
食べムラは確かにあるし、特定の物ばかり食べるけど、意外とバランスを取ってるのかもしれない。
…お菓子を食べる量が多く、そのコントロールが効かないのが悩みの種だけど。
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昨日、ショッピングモールに入っている本屋で、こんなのを見つけました。
レックについてはほんの数行書かれていただけで、「経過観察をしましょう」と述べられていました。
パラパラっと見ましたが、子どもの「あざ」は『消してあげたい』って思う親が多いんだなぁって思いました。
我が家の場合、まず私がレックで、全身に『茶あざ（シミ）』があります。
※写真はイメージです
消すことなく、当然のように共存してきました。
母親に「どうして私にはコレがあるの？なんで消せないの？」と聞いたこともあるけど、
「お母さんが一生懸命産んであげた証拠なんだから」と言われました。
（その後、私はシミのない子は一生懸命に産んでもらえてないと誤解をすることになる…
）
娘に時々「コレなぁに？」と聞かれます。
私は「それはカフェオレ斑って言うんだよ」と答えます。
まだ理解はできてないと思いますが、言葉を聞き慣れさせてから、病気のことを伝えていきたいと考えています。
幸いにも娘の症状は、現在は茶アザ（カフェオレ斑）のみで、目や骨の異常は確認されていません。
脳にはUBOが見られたので、定期的にMRIを受けています。
（UBOとは、何か特定できないが高信号となり、一見腫瘍があるかのように見えるものらしく、UBOなら自然に縮小していくようです。腫瘍の場合は縮小や消滅はなく、大きくなっていくこともあるので治療の対象になるそうです）←説明を受けて、私が理解した内容なので、ご不安な方は主治医にご相談くださいね
ちなみに娘は2歳で受けたMRIで視神経の位置で高信号が見られました。
再検査で2歳半の時にも高信号が見られたようで、そのまま眼科で診察を受けました。
（しかもその時、「この子、見えてないかもしれません」とか言われました）
年齢が低すぎて、ちゃんと検査受けられず、経過観察になりました。
※ちなみに現在4歳の娘はよく見えてるようで、空高く飛行機が飛んでいると「あそこに飛行機飛んでるよ」とか、遠くに興味のあるものを見つけると私を引っ張って連れて行ってくれます。
3歳児健診（コロナにより3ヶ月延期されていましたが）では、家庭で行う視力検査では問題なし。（←集団健診時のフォローアップ検査は無しでした
私、コレ、ちょっといかがなもんかな？と思うんですよね。3歳児健診で弱視見逃された子、数人知ってるから）
その後受けたMRIでは、以前高信号だった場所が変わったらしく、腫瘍ではなくUBOだとはっきり言われました。
※この時点でレックほぼ確定ですが、確定診断はまだのようです
ちなみに、私はと言うと、たまたま主治医が今年度変わったのですが、たまたま専門医に当たったので、10数年ぶりにMRIを受けることになり、頭部に動脈瘤が見つかりました。
運良く硬膜外のもののため、破裂してもくも膜下出血（死）に至るものではないことから、まあまあのサイズにも関わらず現在経過観察中。脳外科でフォローしてもらえることになりました。
レックの方に強く言いたい。
病院にかかっていない、主治医がいない方は、まず脳ドックは受けて欲しい。（何もないことの確認のため）
病院にかかってて主治医はいるが、大した検査をしてない方は、検査をして欲しい旨、相談してみて欲しい。（もし「必要ない」と言われて、その先生のことを信頼できないのなら、担当医チェンジも考えてもいいのかも）
検査をしまくって、小さな病変を粗探しするのはまたちょっと違うんだけど…
専門医や診てくれる先生が少ない中、せっかく診てもらってるのに、“次の予約を取るためだけの診察”じゃ勿体ないと思うんです。
私も以前は、「何かあった時のために」と次の予約を取るためだけの診察を10年ほど受けていました。
けど、「何かあった時」ってなんだろう？と考えたとき、「何かある前に見つけてもらうのが大事だな」って思いました。
伝えたいこと
医師との信頼関係って大事。
コミュ障の医師って多いやん？んでこっちもコミュ障やったらもう平行線やん？おっきな病院の診察でどの先生に当たるかなんて、マジ博打やけど、合う合わないはお互いにあるから、バチっとハマる先生の時に、しっかり相談して、納得できると安心だなぁと思いました。
11月14日（日）
Kin75・音響10・青い鷲
声に出して表明
着地点を決める
今日は大好きなあの人に会える日。
初めての体験。
そうか、私は以前「会いたい」って叫んだのね。
それが今日叶うなんて、なんて素敵なの
KIN165
音響9
赤蛇×赤地球
マヤ暦学び始めたたまごっこ
（まもなく孵化します
）
最後まで読んでくださり
ありがとうございます