＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
☆to smile☆
私はレックリングハウゼン病です
簡潔にいうと
カフェオレ斑と呼ばれるシミ（痣）や
神経繊維腫と呼ばれるイボ（ブツブツ）が
体にできる病気です
遺伝子異常の病気なので
感染ることはありません
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
昨年からお世話になっている教会の共同保育。韓国出身の方が、オヤツにホットクを作ってくれました
この共同保育では、ボランティアの方々や保護者の方々がそれぞれ得意分野などで子どもたちと関わりあうようです。かといって、無理強いして何か仕事や役職を押し付けられるわけではなく、ここにくる保護者の方が少しでも気持ちが楽になれば…という場所で、なので特に何も無い私は何かするわけでもなく…ただただ、皆様のご厚意に甘えています。
ここを知ったのは約1年前。
友人から紹介された子育てカフェ（その時はベビーマッサージと手形アートをしました）で、娘の食に対する悩みを相談すると、『教会で子ども食堂やってるからよかったら来ませんか？』とお誘いを受けました。そこで娘と同じように母斑あるお子様を育てている方に出会い、「実はウチも…」と娘と私のこと（レック）を打ち明けると『もしよかったら、ここで月2回、共同保育してるから、来られませんか？』って誘ってもらったのがきっかけでした。
あの時はまだほとんど食べられるものがなかったけれど、ホットクを美味しそうに食べる姿を見て『ああ、ちゃんと成長してるんだな』と実感し、とても嬉しかったです。
生まれた頃からミルクを飲ませることに苦戦し、母乳もほとんど出ず、体重の増えも悪くて…とにかく授乳がつらかった。
離乳食が始まれば食べるだろう（ミルクを飲まない子あるある）と思っていたら、その離乳食も全く進まない。
とにかく辛くて辛くて、逃げ出したいって思うほど辛くて、ほんっとーに辛かった。
病院に相談しても、保健師さんに相談しても、先輩ママに相談しても答えなんか出なくて、でも食べさせなきゃ飲ませなきゃって、毎日必死でした。
今もムラは激しいけど、作ったものを食べてくれずひっくり返される日もあるけど…うどんなら食べてくれる日もある。
あの頃、なんであんなにがむしゃらに必死に、強引に飲ませよう食べさせようとしたんだろうって、今は思います。
あの頃の私に、「大丈夫、ミルク飲まなくても、離乳食食べなくても、育ってるよ」って伝えてあげたい。（知っていたらもっと授乳や離乳食の時間を楽しく過ごせただろうな…
）
）