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☆to smile☆
私はレックリングハウゼン病です
簡潔にいうと
カフェオレ斑と呼ばれるシミ（痣）や
神経繊維腫と呼ばれるイボ（ブツブツ）が
体にできる病気です
遺伝子異常の病気なので
感染ることはありません
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娘が発熱したためお盆に行けなかったので、久しぶりのお参りでした。
草むしりを手伝ったり（お墓の砂利を投げて邪魔しただけ
）、水の入った桶を運んだり（ガラガラ引きずって）、2歳を過ぎると出来ることも増え、【介助する】という点ではずいぶん楽になりました。（別の大変さは加わりましたが
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）、水の入った桶を運んだり（ガラガラ引きずって）、2歳を過ぎると出来ることも増え、【介助する】という点ではずいぶん楽になりました。（別の大変さは加わりましたが）
ポテトとケチャップライスを食べました。（エビフライもサラダもヨーグルもスープも、パパが食べました）
）※＋デザートなら大人でもおなか満たされる量のお子様ランチ…。完食できる未就園児って居るんだろうか？？？
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最後に…
ブログの書き始めの仕様を、ちょっと変えてみました。レックのことを書く機会は少ないので、『知ってもらう』にはこの形がいいのかな？と思い試してみることしました。
どうしても『見た目』に症状が出てしまうこの病気。影で何か言われてることもあるかもしれないけど、そういうことも減るといいなぁという思いもあります。（影でコソコソ言われて避けられるのが1番ツライ…
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