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☆to smile☆
私はレックリングハウゼン病です
簡潔にいうと
カフェオレ斑と呼ばれるシミ(痣)や
神経繊維腫と呼ばれるイボ(ブツブツ)が
体にできる病気です
遺伝子異常の病気なので
感染ることはありません
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2017年、普通分娩で娘を出産しました。

出産自体は何の問題もなかったのですが、新生児痙攣の疑いで、退院前日に娘は検査のため大学病院へ転院することになりました。私自身がレックリングハウゼン病であるため、(遺伝していたら)目に見えない場所に何か問題があるかもしれない、できるだけ早い段階で設備の整った病院で検査するべきだ、という理由でした。

私は1日繰り上げて退院し、一緒に救急車で大学病院まで行きました。痙攣なのかそうじゃないのか、検査する設備が産婦人科にはないため、大事をとって転院する、というのが理由でしたが、産後間もない私はそれが理解できず、かなり落ち込みました。


救急車には看護師さんが同乗することになり、さあ出発という時、サイレンの音を聞きつけた理事長先生が来てくれ同行してくれました。娘は救急車の中で例の動きをしました。「これが何かの発作かどうかを調べるための転院だから」と言われました。その動きの間、いつも娘は睡眠中で、顔色が悪いわけでもなく、表情もいたって普通でした。助産師さんも「心拍や呼吸などバイタルは何の異常もないんだけど…」と言っていました。


病院に着くとすぐに娘はNICUに連れていかれました。しばらく(結構長い時間)待ち、医師からの説明がありました。「今日の検査では異常は見られなかったけど、脳波の検査とMRIを行うのでしばらく入院です」と言われました。


大学病院には妊婦健診でお世話になった院長先生も駆けつけてくださり、「検査して何も見つからなくて普通に過ごしてる人も多いし、経過観察ってこともある。レックに関しても今は遺伝してるようには見えないけど(カフェオレ斑が無いため)、これは今後も経過観察が必要だし、いずれは大きな病院で診てもらうことになるから、(今回の検査は)早いか遅いかだよ」と言われました。


結果的には、24時間つけられていたバイタル(モニター)も、レントゲンや脳波、MRIも、異常を示すものは見つからず、「痙攣ではない」と診断され1週間で入院で終えることができましたが、入院当初はいつまで入院になるのかわからず、本当に闇の中にいるような気持ちでした。


もしはじめから総合病院や大学病院で出産することを選んでいれば、もっと早い段階で異常に気づき、引き離されることもなかったんじゃないか?とも思いました。


娘が入院中、私は運転の苦手な母に毎日運転してもらい、雀の涙ほどの母乳を届けていました。

この出来事がショックだったからか、そもそもの体質なのか分かりませんが、結局ほとんど母乳は出ず、気休め混合となりました(ほぼほぼミルクでおっぱいは多分くわえてるだけ)。