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☆to smile☆
私はレックリングハウゼン病です
簡潔にいうと
カフェオレ斑と呼ばれるシミ(痣)や
神経繊維腫と呼ばれるイボ(ブツブツ)が
体にできる病気です
遺伝子異常の病気なので
感染ることはありません
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福岡在住の主婦、みゆかりと申します。
レックリングハウゼン病という難病指定されている病気を患っていますが、幸いにも治療が必要な状況ではなく、元気に暮らしております。
末の娘さんがレックリングハウゼン病を患っている6人のお子様を持つ方が医師を巻き込み、『To smile』という患者会・家族会を立ち上げました。
それから私も何かしたい!と強く思うようになり、私に何ができる?と考えた結果、この病気はそれぞれ症状も違えば、置かれている環境もちがうわけで…
情報が溢れかえっている世の中に、信頼できる情報源をお伝えできる協力が出来れば、と思い、私もブログを書くことにしました。
絶賛子育て中ということもあり、子育てに関する悩みや情報の共有が出来ればと思っています。
よろしくお願いします。