はじめまして。
高インスリン血性低血糖
まずは、聞いた事ない病名だと思います。
私もそうでした。
そして、お母さん、辛いですよね？
私も沢山泣きました。
沢山の救命装置に繋がれ緊急搬送される姿は、正直耐え難いです。
なんで健康に産んであげられなかったのか？
妊娠中に何かいけない行動があったのではないか？
そして何より、陣痛や分娩を乗り越えて産まれた我が子と引き離される辛さ。。
泣いて泣いて、旦那も旦那と私の両親も手をつけれない状態でした。
まだまだ現実として受け止めるには時間がかかると思いますが、同じ病気をお持ちの親御さんや、今、不安でいっぱいのお母さん、お父さんに少しでも参考になれば嬉しいです。
この病気には、一過性のものと、持続性のものがあり、うちの子はおそらく遺伝子変異の持続性(現在遺伝子検査中)です。
11月4日に第2子となる男の子を出産しました。
生後2日目に、呼吸数増加、寝てばかり(今思えば、昏睡状態だったと思います)で、産院から少し大きい病院へ緊急搬送、その病院の血液検査で、血糖値が異常に低く、アンモニアの数値が異常に高いとの事で、ブドウ糖を点滴するも数値が上がらず、、。濃いブドウ糖でやっと正常値まで上がりましたが、アンモニアの数値は高いまま、、もしかしたら血液透析が必要かもと、その日のうちに大学病院へ転院となりました。
アンモニアの数値が高い事から、先天性代謝異常を疑われましたが、その後の検査で先天性代謝異常は見つからず、インスリンが過剰に出ている事がわかりました。
高インスリン血性低血糖症でアンモニアの数値が上がるものは、持続性でしかなく、現在遺伝子検査の検査結果待ちです。
一過性に望みをかけていた私達夫婦からしたら、とても受け入れがたい事でした。
おそらく、一生涯投薬と、食事制限を必要とします。
それでも、産まれてきてくれた事、我が子は何に変えても可愛いです。
この子を親として、責任を持って育てていきたいと思います。
いつか、
『なんでこんな体に産んだんだ』とか言われる日が来るかもしれません。
それでも、親にとっては、自分の命に変えても守りたい宝物です。
高インスリン血性低血糖
まずは、聞いた事ない病名だと思います。
私もそうでした。
そして、お母さん、辛いですよね？
私も沢山泣きました。
沢山の救命装置に繋がれ緊急搬送される姿は、正直耐え難いです。
なんで健康に産んであげられなかったのか？
妊娠中に何かいけない行動があったのではないか？
そして何より、陣痛や分娩を乗り越えて産まれた我が子と引き離される辛さ。。
泣いて泣いて、旦那も旦那と私の両親も手をつけれない状態でした。
まだまだ現実として受け止めるには時間がかかると思いますが、同じ病気をお持ちの親御さんや、今、不安でいっぱいのお母さん、お父さんに少しでも参考になれば嬉しいです。
この病気には、一過性のものと、持続性のものがあり、うちの子はおそらく遺伝子変異の持続性(現在遺伝子検査中)です。
11月4日に第2子となる男の子を出産しました。
生後2日目に、呼吸数増加、寝てばかり(今思えば、昏睡状態だったと思います)で、産院から少し大きい病院へ緊急搬送、その病院の血液検査で、血糖値が異常に低く、アンモニアの数値が異常に高いとの事で、ブドウ糖を点滴するも数値が上がらず、、。濃いブドウ糖でやっと正常値まで上がりましたが、アンモニアの数値は高いまま、、もしかしたら血液透析が必要かもと、その日のうちに大学病院へ転院となりました。
アンモニアの数値が高い事から、先天性代謝異常を疑われましたが、その後の検査で先天性代謝異常は見つからず、インスリンが過剰に出ている事がわかりました。
高インスリン血性低血糖症でアンモニアの数値が上がるものは、持続性でしかなく、現在遺伝子検査の検査結果待ちです。
一過性に望みをかけていた私達夫婦からしたら、とても受け入れがたい事でした。
おそらく、一生涯投薬と、食事制限を必要とします。
それでも、産まれてきてくれた事、我が子は何に変えても可愛いです。
この子を親として、責任を持って育てていきたいと思います。
いつか、
『なんでこんな体に産んだんだ』とか言われる日が来るかもしれません。
それでも、親にとっては、自分の命に変えても守りたい宝物です。