いつも私のブログを見てくれてどうもありがとうございます。



今日は、みんなに知ってもらいたい話があります。



この場を借りてひとりでも多くの人の目に留めてもらえたら幸いです。






わたしの高校時代の大事な友人に今、「線維筋痛症」という病気と闘っている子がいます。



彼女とは、高校が一緒で高校時代よく同じバスで通学していました。


すらりと背が高く、とてもしっかりもので勉強熱心。いつも穏やかで優しい子でした。優秀だった彼女は医大へ進み、現在は医大生として頑張っています。






高校時代の彼女を思い出してみると、よく体がだるい、とか体調あまり良くない、と言っていたのを今でもよく覚えています。


彼女の病気は、発症までに平均15年かかるという統計があるそうです。まさにこれが前兆だったようです。







歩行までもが困難になった今、苦痛に耐えながらも彼女は言いました。



痛みと同じくらい周囲から理解されていない現状がつらいと。



目に見えない痛みは、周囲から「なまけ病」と言われてしまうこともあるそうです。


体だけでなく、精神的にも苦痛を強いられ、想像を超えるつらさだと思います。
彼女の映像を見て胸が苦しくなりました。



この状況を打破するべく、彼女は痛みを堪えながら、「線維筋痛症」という病気を少しでも広めようと懸命に戦っています。






線維筋痛症」はまだまだ支援体制がととのっていません。




彼女が今、戦っている「線維筋痛症」という病気をわたしも知りませんでした。



どうかどうか、ひとりでも多くの人にこの病気を知ってもらえますように。



そして、一刻も早く「線維筋通症」に苦しむ患者さんをサポートする体制がととのいますように。






微力ながらわたしも協力させてもらいたいと思っています。





これは、彼女が以前テレビに取材された時のもの。ぜひご覧ください!!





以下は、彼女からのメッセージです。


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初めまして、てぃんてぃんと申します。

SHIORIの高校からの友達です。

突然ですが、線維筋痛症という全身が痛くなる病気を知っていますか?

私はこの夏、突然この病気に襲われました。

現在は、この病気を1人でも多くの人に知ってもらうため。

また、医師の間での浸透率を上げて、全国どこの病院でも

診断を受けられ、治療が開始されるようになるように

活動しています。

一般的には中年期の女性に発症が多いと言われていますが

最近は若い女性にも多く発症しています。

肩こりや腰痛、首の痛みや体のどこかに痛みを持っている状態も

実は筋痛症の一種で筋・筋膜疼痛症という正式な名前があります。

痛みの範囲に応じて、広範囲、という言葉が前についたりするこのもあります。

これが線維筋痛症の前兆状態です。

線維筋痛症はこれらの直線上にあるのです。

さらに月経困難症、頭痛、腹痛、便秘、下痢、自律神経失調症など、

不定愁訴といって病院にかかるかどうか、ただなんとなく

体調が悪い…という方は、時間を経て、線維筋痛症に

なりやすい方ですが、必ずなるわけではありません。


ただ、急に体中が激痛に襲われたとき、どうしますか?

現在、医師の間での線維筋痛症の認知率は三割程度と言われています。

病名は知っていても診断基準などを知らないのです。

ですから、病院へ行っても病名がつかず、色んな病院をまわり、

何度も検査をしますが、検査で異常はでません。

そのため、気のせいじゃないかとか、精神的なものだ

ウソをついているのではないか…などと言われ、

精神科にまわされることも稀ではありません。

ある論文には発症から診断がつくまで、約4年と言われています。

私はたまたま全国でも有名な先生に出会うことが出来

たった3週間で診断がつきました。


皆さんや皆さんの大切な人が発症してしまった場合、

一日でも早く、診断がつき治療が始まるように、活動しているということです。

私もこんな病気になるなんて思っていませんでした。

皆さんにもそんなことがいつ何時あるか分かりません。

是非この病気を知ってください。

また今後、正式な会を発足する予定です。

活動に賛同していただける方は是非、寄付も受付けております。

額は問いません。よろしくお願いします。

一日も早く、線維筋痛症が世間の知るところとなり、

難病指定、特定疾患として認められるよう活動したいと思います。

どうかご協力お願います。

詳しくはわたしのブログ を参照下さい。

名刺やチラシを配る活動もしています。

興味を持っていただいた方はぜひメッセージなどいただければ幸いです。



こころより…てぃんてぃん

http://ameblo.jp/usagi-jiru/