長い一日。大学病院で二週間に一回の治療を受けています。 ファブリー病という珍しい病気。 今日は、治療後に特定疾患の更新で書類を出しに受け付けへ。すごい患者さんの数でだいぶ待ちました。 治療開始から、もう五年。早いな。 大学病院での過ごし方もずいぶん上手になったかな😊