術後2ヶ月目に突入!
6月12日、妻が新幹線で来てくれた!
昼過ぎにシャワーを浴びた後、術後初めて病院の外に出た。
正面玄関前のロータリーを妻と一緒に一周してみた。特に問題なく歩けた。
6月13日、経過も良好なので外出許可が出た!
この日は妹も来てくれたので妻と3人で初の外出訓練。
鴨川沿いを散歩。5,800歩程歩いた、最後の方は少し疲労を感じたけど呼吸的には問題無し。
6月15日、採血とレントゲン検査があった。
プログラフの濃度が高くなっていた為、服用量が0.3mgから0.2mgに変更。病院食以外は食べていないけど変動した。
管理が大変な事を実感した。
6月16日、この日は外出訓練。退院後に生活する事になるファミリーハウスまで約1km散歩。
数日前から胃が気持ち悪い点を置けば快適に歩ける。
手術前は1km歩くなんて考えられない事。
6月18日、朝、大阪を震源とする震度6弱の地震があった。近かった事もあって4階の病室も大きく横に揺れた。怖かった。
京都でも電車が止まるなどの影響が出た模様。ホントに世界各地で自然災害が起きている。
この先地球はどうなることやら、、、。
6月20日、主治医から肺の病理の結果が記載された用紙をもらった。
20歳の時に特発性肺ヘモジデローシスと診断されたが、病理の結果、特発性肺ヘモジデローシスで間違いなかった。
特発性肺ヘモジデローシスでの肺移植は日本で2例目。いずれも京大病院で行われた。
欧米では移植した肺に特発性肺ヘモジデローシスが再発したという報告もある。
日々前向きに、目標を持って生活していれば元気で居続けられると思う。
6月21日、どんどん外出して体力をつけようという事で片道約1.3キロの南禅寺を往復。11,695歩!看護師さんもビックリしていた!
京都の街中において久しぶりに地元岐阜を感じられる自然の中を散歩できて気持ちよかった。
ありがたい事に拝観料は障害者割引や免除があるので京都はリハビリの散歩に持ってこいですね。暑い事を除いては
6月22日、移植手術のお声がかかる直前に美容院に行きそびれてかなり髪の毛が長くなっていた、邪魔で仕方なかったがようやく美容院に行く事ができた!
リハビリも兼ねて病院から1km程の美容室。感染のリスクも踏まえて小さな美容室を選んだが落ち着いたオシャレな美容院で上手にカットしてもらえて満足!
何よりもシャワー後のドライヤーがめっちゃ楽になったのが嬉しい。
この日は初の外食だった。事前にチェックしていたカフェで煮込みハンバーグランチを食べた。
さすがにめちゃくちゃ美味しかった!
6月25日、ようやく!外泊訓練に漕ぎ着けた!
病院で昼食を取った後歩いてアパートへ、猛暑が続く京都、日中の約1kmの散歩はマジで暑い!
夕方からスーパーやホームセンターへ買い物へ行ったが暑くてホントに疲れた。
6月26日、外泊2日目はタクシーで下鴨神社へ。境内を散策。下鴨神社も障害者は拝観料免除、助かります。
下鴨神社を訪れた1番の目的は近くにあるみたらし団子発症と言われる、「加茂みたらし茶屋」。
私、無類のみたらし団子好きなんです。
地元、岐阜とは甘さとしょうゆのバランスが違って少し独特。濃いけど後味が薄い?
とりあえず美味しかった
入院中からの目標1つ達成です。
6月29日、1日雨。全国的に大雨で被害も出た。
本当に世界中荒れてますね。
荒れていると言えばこの日の病室は荒れていた。面会時間は14時からなのに、4人部屋で同室の家族がみんな午前中から来ていて、終始大きな声で喋っていた。ルールは守りましょうね。
7月6日に退院日が決定!
7月1日、退院までにもう一回外泊訓練が必要との事だったのでこの日は2回目の外泊。
アパートまで歩くだけで暑すぎて汗だく、回復途中の体には堪える。
この日の夕食はデリバリーで済ませた。念願のカレー!このところ食用が落ちていたがやっぱり美味しいものは食べられる。
7月2日、外泊2日目、せっかくなので観光へ行く事にした。タクシーで三十三間堂へ。
とんでもない大きさに圧倒された。
機械の無い時代にあんな大きな建物を作る、昔の活気って凄かったんだろうなー。
その後、南区にある輸入アンティーク家具屋「70B」へ、2年程前にたまたまネットで知ってずっと行って見たかった場所。
京大病院に入院する事になって来ることが出来た、不思議な出会い。
次はお気に入りの家具を買いに来たい。
7月3日、この日は退院に向けての最終検査。採血、レントゲン、口腔外科と検査づくし。
検査はいずれも問題無く、7月6日に退院OKが出た!
コーディネーターさんと退院後の生活について話をした。
通常は退院後、京大病院近くのファミリーハウスで1ヶ月間生活して地元に帰る。その後3ヶ月検診で通院が必要だが、3ヶ月検診を少し前倒しして
7月31日を最期の診察として岐阜に帰れる日程を組んでもらった。
想定していたよりも早く帰れそうな予定でとても嬉しい!
7月4日、退院に向けてのリハビリの評価判定の為6分間歩行試験を行った。
6分間で約450m歩いた、能力的には外出となると少し足りないが、室内での行動に関しては問題ないという評価。
まだまだだけど、2017年の1月にドナー患者登録の為の検査入院の時は酸素を付けた状態で240m程しか歩けなかった、それを思えば素晴らしい結果、まだまだ伸び代もある事を思えば楽しみが増える。
その後、心電図、ペースメーカーのチェックを行った。
基本的には問題なし、稀に8秒間位の短い不整脈がある、短い時間なので問題があるレベルでは無いとの事。たまーに胸に感じる不快感はこのせいかもしれない。問題無いならあまり気にしないようにしよう。
7月6日、無事退院日を迎える事が出来た!
肺炎になりICUに戻ったり、気胸になったり、水が溜まったり、多少の足踏みはあったけど順調な経過で退院を迎えられたと思う。
先生方を始め、多くの看護師さん、リハビリの先生。支えてくれた家族。勇気付けてくれた友達。無事退院日を迎えられた事に本当に感謝です。
私は本当に精神的に未熟な人間だった、ネガティブ気質で、小さな事を引きずる、気にする。そんな自分に疲れる事すらあった。
そんな性格は持病を悪い方向へも導いてしまったと今は感じている。
病気との戦いは辛かったけど未熟な私に沢山のことを教えてくれた、命は奪わなかった病気。
これを教訓に生まれ変わって生きていきなさいというメッセージだと感じている。
ドナーさんから与えられた大切な肺の為にも心豊かに前向きで居続ければこれからは元気に生きていけるはず!
気が早いけど、少し前は娘が20歳まで生きる目標は、孫の顔を見るまで生きるに変更した。
せっかくの退院日は50年に一度と言われる大雨。掛川では水位がギリギリに迫り、京都北部では土砂崩れが起き、死者も。
ずっと避難準備が出た状態。地理が無いから不安な1日だった。
岐阜に帰れるまであと25日!