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カピのブログ

線維筋痛症2年目でアイザックス症候群と判明!(4年目)
今年、約1ヶ月入院してステロイドパルス、血漿交換を行いました。
日々思ったこと通院記録などを書いてます(^^)v

ご無沙汰ですニヤリ


今、両膝装具のお直しに入っておりますニコニコ

そのため膝はガクガク。。。膝に負荷がかかって腫れるえーんえーん


1週間の辛抱だあせるでも装具屋さんから電話であまりにも足が細くなってしまっているので、作り直しの可能性も高いと。。。

前回作ったのが去年の12月。その時は全額払ってから自分の加入してる健康保険に療養費として請求すると7割返ってきた。
が、2年たたないと新しいものは作れない。。。

その旨を装具士さんに相談。今のうちに身体障害者手帳の方で審査かけておいて下さいとのこと。役所を通すと凄く時間がかかるそうで。。。直しても仮装具程度しかカバー出来ないかもしれないから先手を売ってくださいと言われました。


福祉事務所に電話をかけたら都で審査があるからそれを受けて認定されないと、そもそも作ることも出来ないそうだ。
しかも去年の12月に作って、半年で合わなくなるなんておかしい!と指摘を受けたそうで(´Д`|||)

筋疾患のため、ステロイドの減薬に伴い15キロ落ちてしまったなど色々説明してなんとか審査の日程まではこぎつけました!

来週審査に行きますが、さぁどうなることやら。。。私だって好きでこんな疾患になったんじゃないし、まだ歩きたいしえーん

そろそろ車椅子も視野に入れないとだよなぁ(/--)/

悲しい現実。。。
引越してから早1週間。

部屋もボチボチ片付いてきたので住所変更に行って来ましたニコニコ

とりあえず1日で全部やりたかったので、医療証関係は最初に電話して何が必要か聞いておきました☆

区民事務所→福祉事務所→保健所→警察署って感じで手続きしてきましたヽ(´o`;

ところどころバスで行けない所があってタクシー使わないとってとこが痛手。。。ゲロー

ほんの少し歩いただけでフラフラしてきてさすがにヤバイと思いました(´Д`|||)

経口補水液飲んで横になってますチーンチーン





そうそう!経口補水液っていうとOS-1っていうイメージ強いかと思うんですが、カピは色々試してますニコニコ

ステロイドの影響で血圧がちょっと高いので……
ナトリウムとカリウムが多く入っているこういった飲料は多く飲まないようにしないとなのです(/--)/

かといって難病の方の影響で滝汗、体温調節がうまくいかないので普通の飲料では補えない部分もあるのです笑い泣き

だから経口補水液はストックしておいてヤバそうなときに使ってます!

ちなみにOS-1と写真にあるアクアサポートはナトリウムとカリウムの含有料一緒です!

個人的には少ししょっぱいですあせるあせる

一番のお気に入りは味の素のアクアソリタですおねがいおねがい
特にゼリータイプ☆
青リンゴとゆず風味ですウインク

でも人工甘味料はイヤだ!という方は武田のからだ浸透補水液は甘味料入ってませんてへぺろ(OS-1、アクアサポート、アクアソリタは入ってます)

あと個人的にはサントリーのグリーンダカラが好きです笑


どうかこの夏は熱中症にならないことを願います(;´∀`)
一昨日引っ越しましたウインク


もう引越も9回目。

荷造りも荷ほどきもお手のものニヤリなんていいたいところですが……

身体がついてきません(´Д`|||)




毎度の如く、ぬいぐるみ棚です笑

昨日はこれやるのにいっぱいいっぱい!でも大きなものはこれくらいなので段ボールもあっという間に全部空いて、ベッドを広げられるスペースまでは確保しました🙆

そんなこんなでバタバタしてまして……

夜にカレンダーみたら。。。

昨日大学病院の泌尿器科受診の日でした滝汗滝汗

いや~完全にすっぽかしてしまった(  ;∀;)

さっき電話かけたら8月の下旬まで予約はとれないそうでガーンガーン


でもどう尿のキットは1ヶ月で交換って言われてた旨を伝えると、やはり今月中に来てくださいと。。。。

でも予約は取れないそうで、予約外でガーン

予約でも3時間待ち。
予約外だと5、6時間待ち。。。。

超失態したぁえーんえーんえーん


しかも違うクリニックの予約も入ってるから間に合うか微妙ガーンガーン

大学病院の受付してから待ち時間に逃走してクリニックの受診した方が効率的だし、時間的に間に合いそうな気がする。。。


物忘れ多いからカレンダーに書いて気を付けてたのに。。。

やはり携帯のスケジュールの方が便利なのかな?←使ったことない上に意外と機械音痴グラサン


最近いろんな事忘れすぎーショボーン

今日もお盆でお迎えやるよって言われてたのにリハビリ入れてたりとかして予約変更ゲッソリ


気を付けないとなぁショボーンショボーン