カピのブログ -17ページ目

カピのブログ

線維筋痛症2年目でアイザックス症候群と判明!(4年目)
今年、約1ヶ月入院してステロイドパルス、血漿交換を行いました。
日々思ったこと通院記録などを書いてます(^^)v

先週の金曜に退院しましたー!

無治療でニヤリ


とりあえずお部屋は2日目でなんと0円部屋に移動できたので、ベッド差額はなしで済みました照れ


今回パルスが中止になったのは、血栓が飛ぶ可能性が高くなるのと、さほど効果を得られないだろうと判断されたためですガーンガーン


今回の歩行困難は心因性ではないかと医局内で結論に至ったようです。

昨年からステロイドの副作用でアップダウンがあるとのことでカウンセリング受けててメンタルはメッチャ良好だったのに想定外の宣告ショボーン


内科的疾患はあるけれど、メンタルのフォローをしていこうと主治医に説得されました。。。

全く自覚がないのにどうしたらいいのだろう?

私みたいなタイプは凄く時間がかかると言われました。。。。


そして会社から連絡があり復職日が決まりました。
主治医に伝えたら、今の状態で復職はムリだと言われましたショボーンショボーン


確かに今、家の中で生活する歩行で精一杯。外は車椅子。通院は往復タクシー………
到底働ける身体でないのはわかってる。
ましてフルタイム。。。

人生の岐路に立たされています。
しかも考える猶予があまりありませんあせるあせる



とりあえず今は先週行ったルンバール後の頭痛で横になっていないといられません(  ;∀;)


1週間たったのに一向によくならずですえーん


そんなこんなで、今後の治療はどうなっていくのか未知です。

土日は姪っこが遊びに来てたのでメッチャ癒されました✨
私はほとんど横になっていましたが。。。
ウルトラマン状態で身体を起こすと猛烈な頭痛と吐き気で数分起きていればいい方でした(/--)/


↑そんな姪っこもNICUを卒業して1年。


人の生命力は無限大ですウインク





先週に引き続き今日も外来でした!

んで入院決定びっくりびっくり

尿閉が続いてるのと力が入らず歩行困難で多分パルスする?よな。。。


昨日の泌尿器でもパルスとかして症状落ち着くまではバルンは留置となったのでえーん


前の入院は主治医が違ったのですが、今回は主治医なので安心ですラブラブ

相変わらずの満床なので違う科のフロアになりました!

カピの通院する大学病院は。。。個室の最低額が38600円なんですよぉ~(/--)/

4人部屋が6800円か0円。


3日間猶予があるらしいですが。。。空かないととんでもないことになりますお金(×_×)


とりあえずあれこれ検査され、ぐったりな1日目。





心電図モニターと血中酸素の機械取り付けられちゃった(´Д`|||)

邪魔やん❗夜中とってしまいそうガーンガーン





まだあまり食べれてないのでほとんど食べれなかったけど夕飯ですウインク

さぁ明日は治療方針決まるかな?

予定は2週間!

パルスと血漿交換でいいです❗笑


あ、入院をいいことに血栓の薬が増量になりました滝汗滝汗

個室だから静か!家より静か笑

寝れるといいなあせるあせる
昨日は1ヶ月ぶりに鍼灸に行って来ましたおねがいおねがい


車椅子でびっくりびっくりびっくりびっくり


そう。初めて外を走りました❗実は病院内しか使ったことなかったのです。。。


いや~。。。街ってトラップだらけだよ滝汗滝汗


まずね、普通の道なのに道路側にななめっているの。←水捌けの問題かな?

だからこがのがトロいカピは手を話すとすぐに車道側へ流されます。。。


そして何より点字ブロックチーンチーンチーン


車輪がはまりますガーンガーン


少しの勾配に点字ブロックが重なったもんには車道に落ちます❗


力が尽きてきて車椅子が後退してたら、チャリに乗っていたおばちゃんが降りて片手で押さえてくれてましたえーんえーん

必死で全然気づいていませんでしたが、急に軽くなって前に進んだので押してくれたのだと思います❗←そのままサッとチャリに乗って去ってしまったので、お礼も言えませんでしたガーン

ありがとうございます照れあなたの心遣いに感謝しますドキドキドキドキ


そして初めて電車に乗りました❗(一人です)

窓口で車椅子なんですが、スロープをお願い出来ますか?とお願いしたら、降車駅を聞かれ、放送していいか聞かれたのでOKしました!


エレベーターでホームまで行って近くで待っていてください。必ず車椅子のロックかけてくださいね!と念を押されました笑←笑い事じゃないですね、大事なことですウインク


比較的すいている11時台だったので、5分もしないで来てくれましたウインク


しかーし!たまたまもう一人車椅子の方がガーン
2台乗るって思うと、電車遅らせないか心配でした。。。初めてだったので滝汗
←その方のほうが後に降りるので先に乗せますがよろしいですか?とも聴かれました❗

カピは2駅だったのでウインク


みなさん、聴いたことあるかもしれませんが、◯番線、◯号車お客様ご案内、◯◯駅まで。乗るとご案内終了。と放送されますニコニコ

だから降車駅放送していいか、訪ねられるのですね❗

車内は揺れる揺れる❗←重力がかかる方を考えて止めないと危ないかもしれませんねびっくりびっくり


いざ目的の駅へ。駅員さんが待機してくれていてスロープ出してくれました✨✨

無事に電車クリアした瞬間でしたラブ


鍼灸院に着いて。。。入り口が階段のために電話して降りてきて貰って車椅子あげてもらいました。。。。゛(ノ‥)ノ

忙しいのに申し訳ない。。。


もう着いたときには腕がパンパンで力が尽きてましたえーん


施術してもらって凄く楽になりましたラブラブラブ


帰りはもうこげなかったので。。。タクシー使いましたショボーン


とりあえず冒険できて良かったですウインク


助けて頂いた方、ありがとうございました爆笑

とりあえずカピの力では徒歩3分の駅まで一人では行けないと学べました。

筋トレ禁止なので自走はホントは身体に負荷をかけてしまうのかもしれませんが-…

久々に楽しかったです爆笑


今日は腕がパンパンで携帯も持てない位ななよなよの腕になってますが、次はバスに乗ってみたいな~。。。なんてもくろんでいます笑




車椅子の時はカテーテルのさきはレッグバッグにしています❗最近色々なメーカー試していますウインク
まぁ早く抜去したいのが本音ですが。。。


なんだか冷え込むみたいなので巣籠もりしますショボーンショボーンショボーン