退院して3日 | カピのブログ

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線維筋痛症2年目でアイザックス症候群と判明!(4年目)
今年、約1ヶ月入院してステロイドパルス、血漿交換を行いました。
日々思ったこと通院記録などを書いてます(^^)v

先週の金曜に退院しましたー!

無治療でニヤリ


とりあえずお部屋は2日目でなんと0円部屋に移動できたので、ベッド差額はなしで済みました照れ


今回パルスが中止になったのは、血栓が飛ぶ可能性が高くなるのと、さほど効果を得られないだろうと判断されたためですガーンガーン


今回の歩行困難は心因性ではないかと医局内で結論に至ったようです。

昨年からステロイドの副作用でアップダウンがあるとのことでカウンセリング受けててメンタルはメッチャ良好だったのに想定外の宣告ショボーン


内科的疾患はあるけれど、メンタルのフォローをしていこうと主治医に説得されました。。。

全く自覚がないのにどうしたらいいのだろう?

私みたいなタイプは凄く時間がかかると言われました。。。。


そして会社から連絡があり復職日が決まりました。
主治医に伝えたら、今の状態で復職はムリだと言われましたショボーンショボーン


確かに今、家の中で生活する歩行で精一杯。外は車椅子。通院は往復タクシー………
到底働ける身体でないのはわかってる。
ましてフルタイム。。。

人生の岐路に立たされています。
しかも考える猶予があまりありませんあせるあせる



とりあえず今は先週行ったルンバール後の頭痛で横になっていないといられません(  ;∀;)


1週間たったのに一向によくならずですえーん


そんなこんなで、今後の治療はどうなっていくのか未知です。

土日は姪っこが遊びに来てたのでメッチャ癒されました✨
私はほとんど横になっていましたが。。。
ウルトラマン状態で身体を起こすと猛烈な頭痛と吐き気で数分起きていればいい方でした(/--)/


↑そんな姪っこもNICUを卒業して1年。


人の生命力は無限大ですウインク