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線維筋痛症2年目でアイザックス症候群と判明!(4年目)
今年、約1ヶ月入院してステロイドパルス、血漿交換を行いました。
日々思ったこと通院記録などを書いてます(^^)v

一昨日の朝9時ごろ・・・・・主治医からの電話で起床(^_^.)




なんか検査結果とか見直してたら、CRPがずっと高い状態が続いてるから、明日検査を受けに来てほしい。と言われました<(_ _)>



んで、今日行ってきました!!



電話では腹部CTと血液検査、尿検査って言われていたので、病院着いてすぐに採血室へ☆




まさかの・・・・・・・・・・・・6本(ー_ー)!!



いつも4本なのによーしょぼんプレドニンでマスクしてしまっているかもしれないってことで、色々な検査項目を入れたらしいです!


でも感染だったらずっとCRPが上がったままというのは少ないと。

もう2月の入院する前から、高いときは4近くあり、最近は2前後なんです<(_ _)>


免疫系の検査もろもろ入れたようです(+_+)



尿検査は安定の全量www


↑よく中間尿を取ってくださいと言われますが・・・・


カピは排尿障害で1回量が極端に少ないので・・・いつも全量です笑


それでも25mlくらいです(^_^.)ホント浮腫みが酷いです。。。。。



そしてメンタルのこと話しました。ずっとプレドニンで気分のアップダウンが激しいと。



そうしたら、主治医は前からアップダウンがあるのは気づいていたようでした(^_^.)



メンタル科受診してみる?って聞かれたんですが。。。。



私:メンタル科行って、今話したこと言ったら絶対薬出して終わりでしょ?

薬を一つでも減らしたいのに、増やしてなんの意味があるの?

そんな薬だけだして終わりってわかってるところにいく必要性がわからない!!って言ったら・・・・



主治医・・・大爆笑ww



さすがカピちゃん節炸裂だね!って(^_^.)



でも確かにこの話をしたら薬を出すだろうし、言いたいことは伝わったと。

でもアップダウンは抑えられるかもよ?と促してはくれました。


でも私が薬断固拒否!なので、せめてカウンセリングだけでも試しに受けてみたらどうか?と提案してくれました!



なので、大学病院のメンタル科ではなく、普通のクリニックのカウンセリングやってるいるところ教えてくれました。




親にも本音を吐けないので、少しはかわるかな?って思ってます。


結局は認知行動療法ですが、自分では落ちているときはひたすら負のループを断ちきれないので、どうやっていけばいいか少しでもわかるといいなと思います。



まだ日程とかも不明ですが、試しに受けてみようかな?って思っています。



まぁプレドニン飲んでる限りは、このアップダウンがあるだろうから、エンドキサンに変える手もあるようですが、主治医は妊娠の可能性があるこの年齢で免疫抑制剤は使いたくないそうです!



実際プレドニンも効いているので、無理に使う必要はないと。




あぁ~><なんか薬に振り回されるよ~(T_T)




とりあえず、今日の検査結果は来週なので、また来週通院です(T_T)




なんでもないといいけど><主治医の嫌な予感って当たるから恐ろしいのです(^_^.)




もうこんな時間ですが・・・・



昨日から怪獣たちが来てるので、体力もヤバいです><


まぁ可愛いんで頑張っちゃいますけど☆明日は一緒にどこかいけたらいいな♪



そのためにも早く寝ます!!