ショック~(T_T) | カピのブログ

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線維筋痛症2年目でアイザックス症候群と判明!(4年目)
今年、約1ヶ月入院してステロイドパルス、血漿交換を行いました。
日々思ったこと通院記録などを書いてます(^^)v

今日は2週に1度の受診日~(^^)/



なんかいつまでたっても2週間縛りをといてくれない(T_T)仲良くしてくださってる同病者さんは1ヶ月に1回とかなのに!(T_T)



まぁ血液検査の結果悪いうえに・・・・・てんかんコントロール不良なので(+_+)




今日も朝から脳波(+_+)



髪がベタベタするから嫌!!




血液検査もあったから、自宅を出たのが7時!!



脳波・・・・・・・・ガッツリ棘波出てましたよ~><くそくそくそー!!!




オペしてから超コントロール不良で、薬が追加になってしまいましたしょぼん






イーケプラです<(_ _)>錠剤デカいよ(+_+)


ガバペンも1錠増えて、1日1800mgに増量です。



先生にもう運転出来ない??って聞いたらこ少なくともこの前の大発作から2年経過しないと免許はとれないし使っちゃダメ!!発作ゼロが2年で免許が更新出来るそうです・・・・



カピは今年のお誕生日で免許更新でした。(5月)


大発作を起こしたのが8月。


あと5年は更新がありません(笑)でも絶対に運転しません!!てんかんのイメージをこれ以上悪くしたくないから!!



↑そもそもペーパードライバーなんですけどね(^_^.)


もしも5年後更新出来なかったら、どうなってしまうのだろう??顔つきの身分証明書剥奪??


それとも運転できないけど身分は証明してくれるわけ??超謎だらけ(^_^.)



もはやステロイドも保留状態でアイザックスの症状よりも今はてんかんをコントロールしないといけないようです(+_+)



なぜなら・・・・意識消失タイプだから。。。いつどこでぶっ倒れるかわかりません(^_^.)



先生にも危ないなね~(^_^.)って言われてます(T_T)



今のところ発作は1週間に1回位起きてます。・・・多いですww



もう病名とかいらない!!なんで増えていくかな??

欲しいのは健康な身体なの!


薬もいらない!!せっかく削れるもの削って頑張ってたのに!!



でもてんかんは何か起きた時、人に迷惑かけてしまうので、ちゃんと飲みます(T_T)



仕方ないです・・・・




てんかんは東京都の自立支援医療費制度の対象です。1割になります。



書類は取り寄せましたが・・・難病でも2割なので、どうしたらいいかわかりません><



書類代もかかるし、しばらく保留です。早く発作から逃れたいです・・・・



家ではいいけど、外で絶対に倒れたくない!!今日の検査は光誘発も起こしていたので、なおさら怖いです(T_T)



もっとてんかんについて勉強しないとです<(_ _)>



今日も血液検査は不良でした(+_+)CRPも高いし、白血球↑、血小板↑、PT-INR↑、総コレステロール↑、中性脂肪↑、もろもろダメダメっすドクロ



肝機能は珍しくOKでした!もし今回肝機能悪いと筋弛緩剤がカットだったので助かった!!



とりあえずコントロール出来ないので、次も2週後です(T_T)