奈落の底に突き落とされた | カピのブログ

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線維筋痛症2年目でアイザックス症候群と判明!(4年目)
今年、約1ヶ月入院してステロイドパルス、血漿交換を行いました。
日々思ったこと通院記録などを書いてます(^^)v

昨日はアイザックスと腹腔鏡の外来でした。



暗い話になるので、最初に嬉しかった話を♪入院してるアイザックス方とお会いできました(*^。^*)

希少疾病なので繋がれることが嬉しいです★

みんな疾患違ったりしても情報交換できるしね(^^)/


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そして私は数日前に婦人科のドクターから電話でステロイド25mgでのオペは出来ないと言われました。



そして迎えた今日・・・・



凄く怖かった。。。。。チームで話し合った結果、できないと至った経緯は、まずは年齢。

本来の卵巣奇形腫のオペは悪い部分だけを取り出して縫い合わせると卵巣は2つ残すことができる。


でも再発の可能性があるとかから摘出するかもしれないということ。


あとステロイドにより臓器がもろくて、4か所から挿入する機械が傷つけていけない部分を傷つけてしまうリスクが高い。

そして縫い合わせてた部分からの再出血。。。。あとは腹膜炎を起こす起こす可能性も高い。

リスクを考えたら人口膀胱、肛門になるかもしれない。



こんなにも沢山のリスクを抱えてまでやることじゃない。



なにより奇形腫をとればアイザックスが改善するエビデンスがない!それが何よりの理由かな。。。



来月一応になりましたが、もうオペができないことがショックすぎる。。。。



リスクも全部覚悟してたのにな。。。




その後、脳内で婦人科で言われたこと話しました。

ステロイド下げていくのはもう実験済みで、トイレに行けない位「動くことができない。


先生は2mg下げたからって顕著に表れないでしょ?っていうけど、されど2mgだよ!!!



物凄い辛かった。。。。



とりあえずもうステロイドは下げられず、主治医はあまり免疫抑制剤の使い方詳しくないらしく、もとのクリニックに戻って先生のお父ちゃんの診察受けることになりました。


それか25mgでもオペしてくれる病院探すか。。。これは正直無理だよ。。。。

体力的問題とアイザックスみてくれる病院がそんな簡単にないよ。。。



もう主治医の前で大号泣。・。。。。。

延期したくなかった理由。。。。悪いと思われる「ものを早く取り除きたかった。

今は休職中で時間が「あるから<(_ _)>


そして何より来年の国家試験がラストチャンスだから。。。秋くらいまでに調子整えて勉強に集中したかった。。。。。



また受ければいいじゃん!って若いんだからっていうけど、、、ラストチャンス=不合格なら会社クビ

だからね。



私に何が残る???



6年半も薬学部通って国家試験2回も受験できなくて、地に足ついてない状態でどうやって生きていけばいいの??




もうどうしたらいいかわからない。




生きてる意味を見いだせなくなった。





ただただ前に進みたかった。。。。。オペにすべてをかけてた。。。。



きっとよくなるって信じてたから心が折れました。




今は奈落底にいます。暗闇の中で1日中いました。



何か食べれば全部排出されてしまって何も食べれません。。。。


胃腸炎?もう身も心もボロボロだよ。。。。