採血ブッシャー\('_\)(/_,)/ | カピのブログ

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線維筋痛症2年目でアイザックス症候群と判明!(4年目)
今年、約1ヶ月入院してステロイドパルス、血漿交換を行いました。
日々思ったこと通院記録などを書いてます(^^)v

10日はアイザックスちゃんの定期通院日。


うん。先週も行ったけどね(笑)(  ̄▽ ̄)
先週はぶっ倒れてたので。。。


午前中は予備校で授業受けて午後から脳内と腹腔鏡外来ダブル受診でした!


また2時間、2時間くらいかなぁ??って思っていたけど、採血して1時間で呼ばれた奇跡(*´∀`)


ここのところの不調を力説してきた!(笑)

痛みは割りと安定してるのに、座っていると脳圧が上がった感じでしんどい、快便なのにお腹が痛い、心か部痛と吐き気など。

不定愁訴でとりあえず横になっていないと辛いことを訴えてきました。

色々と話しているうちに、そういえば眠れていないなぁ。と。。。

ステロイドの副作用で不眠があります。私は軽度だったけど確かに5月くらいから余っていた眠剤使って飲んでたし、最近は朝まで寝れないことも多くてさらにプラスで飲んでいたことを申告(´▽`;)ゞ


とりあえずドラールを30㎎にしてもらい、しっかり寝るようにすることになりました!

なんだか主治医と沢山お喋りしてきました♪Twitterやブログで同病さんとやり取りしてるんです(*´∀`)♪って話したら、患者数も少ないから情報共有もいいよねと言ってくれました(*´ω`*)

何より患者としてはわかって貰える、理解し会える仲間がいることがどれだけ心強いかってことを何故か主治医に力説しちゃいました(笑)


そして腹腔鏡外来では25㎎でオペを承諾してくださいました(*´∀`)♪
ただ、感染リスクや臓器事態が脆く、出血しやすい傾向にあることは念頭に入れておくように言われました!


オペは7月の3週目に決まりました☆

説明事態は7月なので、詳しくはどうなるか不明ですが、2週間後は1日がかりで術前検査です(´▽`;)ゞ


血栓症防止のために内膜症で処方されていたルナベルもオペまで中止ですグッド!


大体のスケジュールというか、見通しがたって少し一安心です☆


何よりオペして、アイザックスの症状が改善してくれたら万々歳ですがね\(^-^)/


最近、メッキリ筋力が落ちたみたいで。。。

しゃがむと立ち上がれません。床に座ると何かに捕まっても少し厳しいですし、握る行為もほとんど出来ず、握力は左右ともに0。

肩の可動域も狭くなったのかつり革に捕まることがしんどくて出来なくなりました。


自宅で動けなくなるとパパさんが出動。立ち上がらせて貰うことがしばしば(´д`|||)


段々と生活を工夫していかなければいけないのかな?
でも今はオペにかけている!!!

そのためには不定愁訴でうだうだ言ってられないなぁ~!
動けるときは精一杯頑張ってます☆

節約中なのですが。。。


ご褒美ドキドキドキドキドキドキ最近、寝たきりも多く食欲もかなり落ちていたので。。。
ちょっと奮発合格合格



でもね、最近少し血圧が高めです(´д`|||)


関東も本格的に梅雨入り!!

しんどくてもやれることはやる!


今週の目標は免許の更新にいくこと(笑)(  ̄▽ ̄)

期限が残り1週間ですあせるあせるあせる


ムーンフェイスをゴールド免許に残したくなーい!とかアホなこと抜かしてたらこんな時期に!

せっかく取ったんだから更新してきます(´▽`;)ゞ