凸凹育児と時々がん（臼後部小唾液腺癌 stageⅣ)

術後４年検査の朝の嵐と、５年検査が無事に受けられるのか唾液腺が定期検査怪しくなった件

みなさま、おひさしぶりです。２０２４年３月１１日。手術から丸４年のCT検査当日の朝。前夜からの頭痛が全く引かない。娘が登校できない。もう今日は私が頑張れない。初めてだけど、病院に連れて行ってみるか！そしたらなんと、何カ月ぶりか、息子も登園できない。なんで今日(;’∀’)おとなしい娘はなんとかなるかもしれない。でも、息子は（色々想像）・・・無理だ。実家。妹。電話してみたけど繋がらない。無理だ～。（土）に卒園式でお世話になったばかりの園に電話し、園長に替わってもらい、「駐車場までしか連れて行けないかもしれません。　騙して連れて行くことになるかもしません。　それでも、協力して頂けませんか？」「大丈夫ですよ」これ、去年までは対応できないと断られ、行き渋る度に泣く泣く連れ帰ってました( ；∀；)息子に、今日がどんなに大事な検査かも説明した上で、やっぱり登園できないというので、「病院に問い合わせて、ＯＫが出たら同伴、ＮＧなら保育園」ということで息子も納得し、無事に保育園駐車場までは連れて行ったものの、病院に電話がつながらない演技では納得せず、大暴れ。結局。駐車場まで担任の先生に来てもらいました。息子から右目に強烈なパンチをくらい（まだほんのり痛い）、先生に抱っこで連れ出してもらい、娘だけを同伴して、何とか検査に間に合いました。園に向かう車内で「今日、絶対がん見つかると思うよ」と息子から恐ろしい予言をされてぎょっとしましたが・・・結果は外れ、無事に４年検査にパスしました✨来週１７日で４年です。そこでもらった主治医からの言葉が、衝撃的。「次は半年後ね。もうね、再発の心配はないと思っとう。　その後はもう卒業かな。」「え！　大阪では、５年生存率が２５パーセントで、１０年生存率はデータがないって。　今後１０年は経過を見ていくって言われてたんですけど。」「うん、先生によって色んな考え方があるけんね(^-^)」いや、全然よかったーってならん。不安しかない。頸部郭清した２９本のうち、３本は転移しとったやん。ちいさいのがどっかに行って、それがちょーっとずつ大きくなるのに、どれくらいかかるかな。どれくらい長くかかってくれるかな？っていう考えやった。初発も自分じゃ見つけられなかった。奇跡の連続だった。それでもステージ４。遠隔転移だったら、脳か肺の可能性が高いらしい。次、どうやってCTも撮らずに小さいうちに自分で見つけると？？イメージしてた今後の保証されてた６年間が、何だか怪しくなってきたぞ～。別件で、術後色々と気になっていた症状を検索したところ「甲状腺」がヒットしていたので、先日クリニックの健康診断の際に、甲状腺を追加してもらったら「橋本病」でした。事前に科には相談した上で、検査結果をバタバタと間に合わせて、今日「医療情報提供書」を持参した結果…塩対応。帰りに車内で主治医の愚痴を叫んだら、「ね、悪口言ったら、気持ちがいいやろ(￣∀￣)」と後ろから魔女の囁きが…娘でした🧙‍♀️※後記いつもより早くお迎えに行った帰り、息子から「保育園でも楽しかった。朝、行きたくないって言って、検査遅れてごめんね。」と不意打ち。「行きたくない」は、謝らなくていいんだよ。そんな時に頑張ってくれてありがとう。検査も間に合ったよ。でも…目がまだ痛いよ。」息子、逃走。息子に検査結果を伝えると、目をキラキラ輝かせて喜んでくれました。

命日よりも、誕生日に想う。

私の母は５人兄弟。うち４人が、３人ずつの親になり、毎年、本家に親戚が集まる盆正月は、子どもが12人。その中に、同じ年の従妹が１人。普段暮らしているところも、同じ市内の同じ校区。普段から男の子達と外を走り回っていて、インドアな私とは正反対。本家でも一緒に遊ぶこともなく、とにかく昼寝ばかりしている、という印象。別の校区に従妹が引っ越して、それぞれ小学校に上がると、私よりずっと勉強が出来て比べられるし、字は綺麗だし（私の唯一の褒められポイント😂）、もちろん体育は得意だし、何にも敵わない。クラシックを聴いて育った私は、「中学校に入ったら吹奏楽部で楽器を始めるんだ」と夢見ていたけど、鼓笛隊のある小学校で従妹が既にばりばりトロンボーンを吹いていると知った時には悔しくて（しかも上手い）、トドメを刺された。でも…従妹、面白いし、めちゃくちゃ優しい。天邪鬼でなかなか友達ができない私も、従妹とは仲良くなった。くだらないことが、一緒だととにかく可笑しくて笑えてしょうがない。私だけ従姉妹家族の車に乗せてもらって帰省したり、遊びに連れて行ってもらったり。小学校も中学校も別々。唯一のチャンスは同じ学区の高校。頑張った。けど、従妹の志望校には及ばず…泣きながら願書書き直して、私は別の高校を受けた。隣の高校の吹奏楽部に入部して、合同演奏会の際には、実行委員になったら顔を合わせられるんじゃないかとお互いに思って実行して顔合わせで爆笑したり。片思いじゃなかったと思いたい笑部活引退後は、塾の自習室でまた同じ時間共有出来て。一方、高校出たら少し遠のいた。私は社会人になると同時に一人暮らし。帰省して母と２人になった時。母が何かを言いかけてやめたので、問い詰めた。「（従妹ちゃん）が……がんなんだって。」「え？」「詳しくは聞いてない。おばちゃん（長女）から聞いたけど、おばちゃんは、おじちゃん（従妹の父親）から兄弟誰にも言うなって口止めされてて、お母さんも知らないことになってる」言うなり、外で母は泣き出してしまった。そこからは、本人とのメールも、罹患を知らない体でのやりとり。会いたい。でも、それはエゴ？従妹の気持ちを最優先させたい。口止めは、従妹？いや、きっとおじちゃんの意向だろうな。でも。私なんかより、おじちゃんが辛い。結局それから１年間、一度も会えずなかった。私だけ、25才になって、従妹は24才のまま。私はそれまで、一応目標を持って仕事をしていた。なのに。あれ、何で海外行きたかったんだっけ？あれ、何で生きてるんだっけ？生き方がよく分からなくなった。きっと、「この分野で私はがんばる」って、従妹に張り合ってた。それから、「がん」という響きを極端に避けた。有名人の闘病ブログも、読んだことはなかった。そして、38才。自分ががんだと分かって、「世界が開ける。いよいよ逃げずに向き合いなさいと言われているんだ。」と思った。従妹と同じ、希少な頭頸部がんだということも、運命だと思った。従妹の他界から18年余り。まだまだ濃い。地元に帰って、ますます濃い。夏は、共通の想い出が多過ぎる。ふいに音楽が流れれば、涙が止まらない。寂しい。先輩患者でもあり、治療に一切の弱音を吐かなかったと言う24才の従妹は、かっこいい。今日、私は半年に一回の検査。普段は忘れていても、やっぱり当日は、42才だけどビビるんだよね。何もなかった。次回も半年後。当時は、何で私じゃなくて、従妹？なんて思ってた。何で、あんなに素敵な従妹が？？と、喪失感でいっぱいだった。でも、今は長生きしたい一心。子ども達のそばにいられるだけいて、たくさん土産話持ってから、行こうと思ってる。大好きな従妹。絶対笑顔でニヤニヤと嫌がるけど、きっと待っててくれる。誕生日、おめでとう。一日遅れた、ごめん。

ドキドキの歯科受診。ママは開口を「いっぱいがんばった」。

１月４日。１年半毎日飲み続けたメンタルの薬の新しいシートがどうしても見つからず、11日の受診日まで恐る恐る薬なしで・・・結果、特に落ちることもなく。再会してから毎日娘が癇癪を起こしても、癇癪が収まれば私の心も浮上。11日の受診日に、晴れて休薬OK出ました一方、年末年始に患部（歯と頬粘膜の間）に違和感＆あくび、食事などの開口時に痛み。さぼっていた開口器を再開した５日。歯に激痛！！！再発が頭をよぎり、でもいつも通り、「１，２年はどうしてもなんでも心配になるっちゃんね」と主治医に呆れられそうだなと思ったら、いきなり耳鼻科に行く勇気が湧かず、まずはただの虫歯を願って近所の歯科に。虫歯はなく、レントゲンでその歯の付け根の骨がないことが分かり、神経が表に出ている、と。骨がない？手術では特に「骨を削った」という説明はなかったから、溶けた？「神経を抜くにしてもセメントで埋めるにしても、開口が出来ないから、全身麻酔で開口して手術することになると思うから、大きな病院へ。」ここでビビりまくる。手術で２本抜歯しただけでもショックだったのに、神経抜くのは嫌。友達に励まされて覚悟は決まり、休日だった夫に付き合ってもらい、当日朝、登園前の息子に手を伸ばし、「ママ病院怖いから手ギュってして」と言い、「ママ、病院いっぱいがんばって」と超かっこいい顔で言われて、脳内で息子をリプレイしながら開口器を何度も加え（＝「いっぱいがんばって」）、１４日。紹介状を持って主治医（耳鼻科）の病院の歯科へ。歯、顎のレントゲンを数種類撮って（開口しないから大変だった）、若くて熱心な先生と、手術の合間に来て下さったベテラン先生に、丁寧に診察された結果、「分からないなぁ」でした。「歯というより、赤くなっている頬粘膜の痛みではないか」ということで、私もだからこそ心配だったんだけど、腫瘍は見当たらず、11月末に撮ったCTにも写っていないから、もしかしたら細胞レベルではあるかもしれないけど、まだ再発はしていないと思っていいと。こちらの考えや痛み方も丁寧に聴いてもらえ、腕のことまで先生から気にかけて頂き、また、質問全て丁寧に回答して頂き、自分の体のこと、状態が、より把握できました。開口出来ない理由は、顎の問題ではなく、移植した皮弁と自分の口内が、硬い筋状にバイオリンの絃のようにピンと張った状態だから。物理的に開かない。開くには、筋を切断するしかない。開口器には、もうあまり効果はないだろう、と。「この科いいなぁ」と思ったのは流石に顔に出てはないと思うけど、最後に、「これからまた何か気になることがあったら・・・」！！「まず耳鼻科に行ってみて下さいね」と言われました神経・・・ほんとに出てるんかな。口閉じてる今も、実は痛いんやけど・・・願い通り神経残せるんやから、文句言えん・・・。そして、残る「痛みの原因は何か」問題。とりあえず、今後の受診予定はありません。ここで痛みを無視したら、３年前に「腫瘍はあるけどおそらく良性。」と言われ、都合の良い方だと信じきって手術を拒否し、１年間放置した、あの時と同じ失敗を繰り返してるんやろうか…でも、どこに行ったらいいものか。腫瘍が見えないから、安心していいんかな。分からん。とりあえず、赤くなっている頬粘膜が落ち着いたら痛みが引く可能性もあるので、様子を見てみよう。

「善いことがあり、悪いことはない。」胃薬を持参して、賢人につき従うしかない。

木曜日は、40日ぶりに子ども達の小児神経科受診。（実際に受診したのは私のみ）こちらで処方された薬を飲み始めてから、・娘の癇癪の長さ、頻度が軽減（薬A）・息子の、屋外での飛び出しなど、危険行動の激減（薬A）・息子の入眠障がいの解消（薬B）毎日の悩みが劇的に解消されました。息子はこの２点が大きな悩みだったので、ほぼ悩みなく育児できるようになったと言っても過言ではない程。しかし、ここ２か月の娘の情緒不安定＆年末から連日続く激しい癇癪。周りから、「お薬、効いてないの？」「お薬が変わるかもしれませんね」とも言われていましたが、相談した結果、「学校生活は問題ないですね。　癇癪を起こすのは家庭のみ。　となると、　やはり家庭に何かあるのかもしれないですね。　お薬でどうこう、という問題ではないですね。　癇癪を起こしていない時の過ごし方に、見直す余地があるかもしれません。」！！！これまでの各相談先では、娘が癇癪を起こすのは、「外で頑張りすぎているから」と言われてきたけれど、実は主治医には、夏にも「愛着に問題があるのかもしれない」という指摘を受けたことあり。母親としての自信が、それ以来ゼロなのです。そして、今回の忠告。胃が一瞬で冷え切るような、痛烈な一撃。何がいけない？脳内は自問自答の繰り返し。とにかく、毎日じっくり話を聴く時間を増やそう。あっちゃんが一人で何かに取り組んでいる時に、そっと参加してみよう。もっと頻繁に、二人きりの時間を確保しよう。そのためにどうしよう。翌日は夫が休みで私の病院に付き合ってくれて、検査や診察の待ち時間に、たっぷり話せた。夫が庇ってくれてちょっと気が楽になり、帰宅した娘のランドセルからスクールカウンセラーの月便りを発見。そこには、斎藤　孝監修「悩みや不安にふりまわされない！『こどもブッダのことば』」の引用が。　　「ブッダの言葉『（自分の過ちを教えてくれる）聡明な人に会ったならば、　その賢い人につき従え・・・　そのような人につき従うならば、　善いことがあり、悪いことは無い』欠点を教えられたら、落ち込んだり、怒ったりしないで、まずは素直に受け止めよう。そこには、自分では気づけなかった成長のヒントが、きっとかくされているよ。」！！！さらに裏面には、柳沢幸雄先生の著書『「後伸びする子」に育つ親の習慣』が紹介されており、「親（もしくは、養育者）が小さいころから子どもの話を喜んで聴いてあげることを続けていくと、やがて子どもは自分の主張がちゃんとできるようになります。～中略～親子の会話のあり方は、子どもの自己肯定感の成長に大きな影響を与えます。」！！！

瞼腫らした大晦日から一転、レスパイトな年始。最高の北九州土産に出逢った。

福岡に来てから夫は土日どちらか勤務の日が多く、この年末年始は久しぶりに家族が揃う２～３連休！！夫婦で楽しみにしていたのに、おばあちゃんっ子の小１娘は私の実家に泊まりたいとご所望。娘は京都在住だった６年間は数回しか行き来がなくて祖父母との関わりがほとんどなかったし、年末みたいにまた遠方へ転居する話が出れば、そうそう会えなくなってしまう。同じく小１の甥っ子とタイミングを合わせて、年始に５日間子ども達だけでお泊まりに行く予定にしていたんだけれど・・・冬休みに入ってから娘は年始が待てない。連日「おばあちゃん家に行きたい」と激しい癇癪を起こされ、家族揃っての休日を断念。大晦日。別室に移動して母に電話で状況を伝え、送る日を早める相談をしていたら、情けなくて泣けてきた。癇癪を収めた娘がやってきて、そっと私にティッシュを差し出してハグ。「どうしたん？大丈夫よ」いやいや、君だから。私を泣かせたのまぁ、大好物のあっちゃんハグはありがたく延長しましたけど。元旦の午前に娘を実家に送っていきました。送った途端、吹っ切れました。こうなったら、私たちも楽しもう！！普段我慢している所に行こう！！・数年ぶりに元旦に初詣娘は大の神社嫌い。七五三、今年も苦労しましたよ・帰りも遠回りして、大好きな志摩半島をドライブ🚙・３日。北九州の「いのちのたび博物館」🦕以前、二人で行った時には退屈そうだった夫も、恐竜好きの息子を連れて楽しんでいました。私は美術館博物館大好き！子どもが生まれてから行けたのは初めてじゃないかな～展示ももちろん、博物館美術館のグッズが大好き。ショップでは毎回お財布の紐が緩むのですが、今回は博物館オリジナルグッズのほかに、お土産に買った「メカサブレ　コウグセット」が可愛すぎる！！ねじチョコを工具サブレに通して、ナットで本当に締められるって元工場勤務だから余計に、かなぁ。いずれ元職場に行くことがあれば、お土産はこれにしようと、長年お世話になった方々の反応を一人で妄想。サブレも美味しくて、子ども達にもウケて、ほんとにおススメです✨・４日。初売り娘が物心ついてからは、愚図って癇癪起こすので、まともにお店を回れない。ちょうど仮面ライダーのキーワードラリーが開催されていると知って、マリノアへ。しかし、ブルータスが娘のように愚図る中、欲しかったアイテムはほぼなくなっていて買えていないし、結局キーワードラリーだけを求めて全館歩かされ・・・まぁ、いい運動やね・その後はスタンドで久しぶりに愛車を洗車出来てすっきり！！夫の休みの日は毎日何かしら行動出来た年始。息子は意思やこだわりが強いけど、気持ちの切り替えが娘に比べると上手で、しかもその数日間は割と情緒が安定していて、かなり楽をさせて頂きました。５日からは１泊で私と息子も実家へ。友達が３人の子を連れて帰省していたので、午後は毎日遊びに来てくれて、小1は３人。年少も２人。いつも大きな公園集合で、子ども達から目が離せずほとんど話せなかったので、久しぶりに話せて幸せ。子ども達が甥っ子と夢中で遊ぶので、久しぶりに両親と話す時間もあり、楽器を吹く時間あり、昼寝の時間あり、さらに家事がことごとく免除され、極楽のような２日間でしたその間も娘は癇癪を起こし、帰宅してからも毎日欠かさず愚図り＆癇癪が続いてはいるけれど、その時間だけ乗り切れば、気持ちが沈むこともなく、「福岡帰ってきてよかった」を実感できました。さらに、実は１年半近く飲み続けているメンタルの薬を紛失し、明日の受診で１週間・・・不安だったけど、大丈夫な今にこっそり喜んでいたりする。ただ・・・関係あるのか連日夜更かし。明日の受診から、思い切って薬なくしてもらえないかな～。（転居ネタの放置っぷり💦）

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます元旦は、志摩の桜井神社に初詣。去年一年間再発がなかったお礼と、今年のみんな（CPのみんなも家族友人も）の健康をお願いに。一番好きな神社で、元旦に詣るのは初めて。御手水に生花💐屋台に猿回し🐒まるで「寅さん」の世界✨昨年は治療もなく身体は健康なのに、心が沈みがち。育児にも自信をなくし、何にも出来ない自分を責めてばかりの年でした。冷静に振り返れば、出来たこともいっぱいある。子ども達を専門の先生に毎月診てもらえるようになって、毎日の悩み事が格段に解消された。入学から毎日登校渋りが続く小１娘は、それでも皆勤で、通級、放デイ、秋からはスイミングにバレエ、たくさんの居場所が出来た。その一つひとつが、今でも綱渡りだけど。年少息子は、秋から通えることになった日中一時の先生達に週１回丁寧に関わってもらい、１年間毎日続いていた登園渋りがほぼなくなり、安定して登園出来る様になった。今年は自分自身を大切に。趣味か仕事でまた人と関わる時間を作ったり、コロナで控えた九州各地を家族で訪ねたり、福岡の旧友と会ったり、京都の友達に会いに行ったり、12月に引き続きCPのお友達に会ったり、を叶えたい😊今年もどうぞよろしくお願いします🎍みなさんにたくさんの幸せが訪れますように✨

私たち家族の居場所探し①（１０月２５日の日記。）

去年色んなことがあって私のメンタルが崩れ、夫に転勤をお願いした。12年以上離れていた、夫婦の地元、福岡へ。会社に転勤希望を出してから夫のメンタルが不安定になり始め、異動してから毎日機嫌が悪い。帰宅するなり会社の愚痴をぶちまけたり、子ども達にきつくあたったり、終始無言で別室に籠り切りだったりする日もあった。この１年間。会社を良くしようといっぱい奮闘して、上層部ともやり合った結果、転職活動を決心し、週休１日を家族につかうために、一人早起きして頑張っていた。一社は、夫の希望職で、今よりも大きなステージで仕事が出来る。非常に魅力的だけれど、今の自宅からは通えない。コスト面でも家族の特徴を見ても、単身赴任は現実的ではない。もう一社は、以前住んでいたエリアから通勤できる。二社の選考が進んできた今月、娘が目に見えて変化した。・数カ月ぶりに体育の授業に参加できるようになった。・毎日のほとんどを、クラスで過ごせるようになった。・登校渋りが口先だけになった。・タブレットの持ち帰りが解除され、自宅から自分で登下校できるようになった。・一人でトイレに行けるようになった。・弟がいれば、親がいない寝室で眠れるようになった。・ためらっていたスイミングを再開できた。・バレエを始めた。・バレエを始めたことが自信、励みになって、他のことまで頑張れるようになったのが、手に取るように分かる。これだけ頑張っているのに上手に疲れを解消して、以前のように癇癪を起こすことなく、とっても穏やかでよく笑い、弟に優しく、多少の失敗を自分で笑い飛ばすようになったのだ( ；∀；)　もう、信じられない。　でも、この変化は娘の成長によるものだけではなくて、入学からこれまでの半年間、毎日娘の緊張と不安に寄り添い、丁寧に支援して下さった、通級指導教室の担任の先生のおかげだということが、私たちにはよく分かる。だから、引越はしたくないのが本心なのだ。「辞退しようかな。今、ここから引っ越すのはリスクが高すぎる。」と夫が言う。「そうだね。」とは、でも言えない。夫が毎日毎日辛いのは、よく分かっている。一度、私を優先してもらった代償の大きさを、無視できない。

治療由来の症状、相談先はどこですか？

今日は半年に一度になった、耳鼻科（頭頚部がん）受診日。いつもの笑顔で、「どう？なんか気になったことある？」って聞かれたので、最近下を向くと首の後ろ側が痛む時があり、初めてなので気になっていること。23日から頭痛が続いていて、婦人科の病院でCTを撮ってもらい、異常なしだったこと。２点を伝えた。今日のCTは頸部～胸部だと書いてあるけれど、しっかり頭部も写っていて、一緒に見ながら大丈夫だとお墨付きを頂いた。頭痛にセカンドオピニオン頂けて安心。でも、首の痛みは私も癌直結とは思っていなくて、左頸部のリンパ郭清しているから、その影響じゃないかな、リンパ郭清と放射線照射によってめちゃくちゃ硬くなってしまった頸部への、リハビリとかで緩和できないのかな？って思ってただけなんだけど、その「もう一言二言」が言えない雰囲気。前の病院でも感じていたし、どちらの先生も貴重な「頭頚部がん」の名医かつ誠実で尊敬しているし、贅沢過ぎるのは分かってる。だから、ここで言わせて下さい。「治療由来の症状にも相談先が欲しい。」術後の体験談です。術後の麻痺に悩む方がいらっしゃって、もし参考になったら嬉しいのですが・・・去年３月に、患部に移植するために一部を組織ごと取って術後は全く動かせなかった左腕が、自分の意思に応じて、少し遅れてだけどまた動くようになったときは感動したし、少し動かしただけで感じた激痛も、かなりレベルダウンした。けれど、すぐ飛びついてくる当時２才のやんちゃな息子との生活がまるで送れる気がしなくて入院中にちょいちょい相談はしたけど「大丈夫(^-^)」って言われて、術後１カ月で退院。当時住んでいたところでは、保育園送迎にも買い物にも車が必須だったけれど、なんと車のシフトレバーが動かせなくて、驚愕した。PからDにしたいのに、２に行ったり、車庫入れでRにしたいのに、上に持ち上げられなくて焦ったり。自力で保育園送迎が出来ないということは、保育園が利用できず、かといって日中一人で子ども達を見るのは難しく、いずれの職場復帰も現実的ではなくなって、さらに包丁を使う作業がうまくできなくなり、小鍋さえ左手で持ち上げられず、洗濯も右手のみで。補助具の購入や、家事の代理サービスが利用できないかと市役所に相談に行ったけれど、利用できるものはなく、一番将来を悲観した時期だった。転機は次の受診日。耳鼻科では「障がい者には当てはまらないでしょうねー」と言われ、一体どう解決したらいいのか分からず藁をもすがる気持ちで「がん相談支援センター」へ行き、福祉用品を案内してもらっている時に、親身になって話を聞いて下さった支援員の方から「リハビリが受けられないですかね」と言われた。目から鱗。入院中、本当に暇で暇で何かしたくて、さらに左腕の不安が大きくて、「私、リハビリとか出来ないですか？」って聞いた時には、「まずは傷を治しましょう(^-^)リハビリはおじいちゃんおばあちゃんしか受けないなぁ」って言われたので、全く考えていなかった。それからトントンと話は進み、４日後には近所の病院のリハビリ外来へ。右手握力20、左手握力5.8（たしか）リハビリたった１回で可動域が劇的に広がり、２回目が終わるとシフトレバーを難なく動かせる程に。一気に光が差した瞬間だった。ドラマチックな私。それからは自分で運転してリハビリに通えるようになり、放射線治療と時期が重なってしまい、放射線で体調不良が続いたので期限内に通えたリハビリの頻度は低かったけれど、やることなくて暇すぎてしんどかった入院中や、ただただ悲嘆に暮れるだけの退院直後から通えていたら、今の左腕の麻痺はもう少し軽かったんじゃないかな、と思う。あの時、支援員さんが閃いて下さってなかったら？リハビリに繋がってなかったら？？あり得る。私は全てを悲観したまま色んなことを諦めてたのかなぁ。私のＱＯＬ(Quality of Life)は、スレスレのところで守られてきたけれど、今回だってもしかしたら何か「患者には目から鱗なこと」が潜んでるんじゃないのかなぁなんて思うのでした。それにしても、頭痛よ。辛い・・・もう８日目です(‘Д’)

「健康御守」は嬉しいのに「病気平癒御守」は受け取れないという。

11月。一度理由も分からず沈んでしまった心が中々戻らず、もがいた。小学校の花植えボランティア活動に参加したのもその時で、最後に別の保護者に連絡先を聞くと、「私も転勤してきてすぐPTA活動で他学年のお母さんに連絡先を聞いたけど、大丈夫。ちゃんと同じ学年にいっぱいママ友が出来るから。」と優しく断られた。「失敗した～」と思ったけれど、同じ気持ちを経験した方にすら断られたことがショックなのか、１年間も小学校に知人が出来ていないことがショックなのか、活動に参加した下心を見破られたことが恥ずかしいのか、自分でも分からない。とにかく、色々ともがいても全然心が浮かばないことで自信をなくしていた。夫が、「大丈夫。家族がおるやん。」と声をかけてくれた。活動は「花植え」前の土を整えるところからで、長時間の中腰作業中から既に20年越しの腰痛が辛く、翌朝からは謎の右足裏痛。歩いても、運転しても、痛い。階段もいよいよ痛い。普通に歩けない。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊普段週休１日の夫がシフト都合で４連休になり、１０月の私は、「今まで我慢していた分、家族で遠出しよう」と言った。2019年の七夕で「でぃずにーらんどにいきたい♡」と書いた娘の短冊を叶えたくて、2020年に連れて行こうと話していたTDLは、私の癌発覚とコロナで流れてしまった。４連休のうち２日間は平日。夫は娘に学校を休ませたくないと主張した。毎日学校に行きたくないと言い、それでも頑張って登校している娘。「これから、学校は休んでもいいんだと思ってしまうのが心配だ。」と。TDLのチケットが取れないと分かって、私の心も落ち着いた（笑）よし、通常運転だ。子ども達が学校や保育園に行っている間、夫は家で仕事をしていた。私はいつも通りの家事を、生理痛に合わせてゆっくりとこなして過ごした。そして今日、久しぶりの一人時間。気持ち、沈んでいない。「大丈夫、家族がおるやん。」が本当に効いたのかもしれない。まだ一日だけどね。明日、いや今日この後どうなるかさえ分からないけど。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊先日、自分の癌について、話す機会を頂いた。2020年1月に告知されてから、知らない方に話す初めての機会。時間が設定してあったので、前もって文章にまとめた。心が沈んでいる時に、普段考えない分野のタスクがあることに、思いがけず救われた。話し終わると、すーっと気持ちが楽になっているのを感じた。他の方達の経験談を聴いて、「同じ気持ちだなぁ」ということが実感できて嬉しかった。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊最近、２か月振りに会った母親から「病気平癒」の御守を渡された。受け取らなかった。数カ月前には、夫からも「病気平癒」の御守を渡された。やっぱり受け取っていない。人から「病気」だと思われると、「違うよ。私は元気だよ。」と言いたくなる。「健康御守」だったら嬉しかったのに。だけど、すっかり自分のことを棚に上げている。「これまで経験したことがない箇所が急に痛くなるなんて、もしかして癌の影響だろうか。」「元気なうちに行けるところに行っておかないと、叶えてあげられないままかもしれない。」何かあった時に、自分でも意識していなかった病気の不安や焦りが口をついてしまい、やっと自分の気持ちを知ることになる。ということに気付いてしまって、先日の「癌になってからどうやって前を向いたのか」という項目について全然書けなくて、違う項目に変更してもらったのだけど。でもまぁ、仕方がないから、この気持ちは素直に抱えたまま、久しぶりの太陽を浴びて、昨日からすっかり痛みが引いた、おそらくただの筋肉痛だった足で前に進んでいたら、自然と前を向けるのかもしれない。きっと子ども達が思い出すのは、TDLに行ったこと以上に毎日の些細なことだったりするだろうから、焦らずに生きたいな、と思う。でも、行きたいんだよなぁ（笑）日本にも海外にも行きたいところがいーっぱいあって、どこか一つと言われたら、ないんだよなぁ。

６歳娘がなかなか帰ってこない。いるとイライラ。いないとハラハラ。

この一週間は、単に私の生理周期のせいだけでなく、あっちゃんが超不安定でした。というのも、年末にちらっと会ったのを最後に会えていない私の妹に、ずーっと会いたがっているあっちゃん。2月に妹に伝えた時に「卒園式までは忙しいから、会えるのは3月14日以降かな。」と返事が来たので、毎日何回も愚図るあっちゃんに伝えました。それ以降、「〇ちゃんちに行きたい」コールがやんで私もすっかり忘れていたのですが、15日に園にお迎えに行くと、いきなり「〇ちゃんち行こう！！」「え？！急に何で？！もう夕方だし行けないよ。〇ちゃんは仕事じゃないかな？」と返すや癇癪勃発。落ち着いてから、「14日までは会えないと言われていたから、今日は会えるはずだと思っていた」という理由がわかり、その理解力と記憶力に脱帽。そうは言っても、妹のOKがないと叶わないことなので、せがまれては応じられずに癇癪、の毎日が続いていました。そんな木曜日。夕方に母から電話があり、状況を話すと「今からあっちゃんだけこっそり迎えに行こうか？」と。渡りに船。かくしてあっちゃんは大喜びで私の実家へ。週末は私と息子も一泊しに行きましたが、娘は連泊すると言って残り、今日も電話しましたが「まだいっぱいお泊りしたい！」と帰宅拒否。よく考えたら、全く会えてないのは今日だけでした。１１月に地元に戻るまで、実家との行き来があまりなかった６年間。親子離れたのは、３歳になりたての息子出産時の友人宅への一泊と、５歳半の時の私の手術日の友人宅への一泊。のみ。あっちゃんの不在がどうにも落ち着かない、あっちゃんロスの両親＆弟です。

私の手術記念日。口内の前腕皮弁も祝１歳。ありがとう。

2020年3月17日。私は大きな手術を受けました。耳鼻科、形成外科の医師看護師、総勢10名以上のチームが組まれ、10時間のオペでした。腫瘍全摘（３ｃmの小唾液腺腫瘍、そして周りも可能な限り大きめに）＋頸部郭清術（リンパへの転移の可能性もあるのでリンパ節も取れるだけたくさん）＋遊離皮弁術（腫瘍全摘後、傷口が固着すると口が開かなくなる→食べる、話すことが出来なくなる。のを防ぐ為、左前腕から組織（血管や筋肉）ごと、口内へ移植。失った左腕の組織の上には、太ももの皮を移植。）2020年1月中旬にＭＲＩ画像初見でおそらく悪性腫瘍だと言われ、標準治療は手術と、追加で放射線の可能性が高いと説明され、検査を重ね、どんなに祈っても結果は悪い方ばかり。セカンドオピニオンでほぼ同じ見解だったため、ようやく手術を受ける覚悟が決まったのが2月頭。とはいえ、顔を開く手術。想像するだけで吐きそうなほど怖くて、それを受け入れなければならないなんて、保育園に子どもたちを送って一人、車で会社まで移動中、ハンドル握りながら泣きました。高校１年生の時。「手術して治るんだったら絶対手術して。胸がなくなってもお母さんはお母さんやん。」と自分が言ったセリフが、こんなに恐ろしい言葉だったなんて。当時の母を想ってまた泣きました。「母だって手術してくれたんだから、私もしなくちゃ。少しでも長く子どもたちのそばにいる責任がある。まだ５歳と２歳。離れるには小さすぎる。」また、涙が止まらなくて。熱くて。保育園から会社の駐車場まで近いからすぐ着いちゃうんだけど、めっちゃ泣いて、ハンドタオルにびっしりアイシャドウついて、すっぴんで出勤。当時は、診察後の廊下、そしてこの一人通勤時間だけは、泣いてたな。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊当日は、夫が朝イチで子どもたちを保育園に預け、９時からのオペに間に合うよう、病室に来てくれました。着圧ソックスに履き替え、看護師さんに誘導されて手術室前で夫とバイバイ、と別れてからの、「緊張」。過去にあれほど緊張したことは、たぶんなかったです。「口から心臓が出そう」ってわかる。オペ室でベッドに横になり、初めて顔を合わせる先生や看護師さんから声をかけられ、あれ、トップの主治医の先生はいない・・・と不安に思ってると、室内にオルゴールのBGMがかかりました。「これ、なんだっけ」と集中したら、癌がわかってからずーっと聴けなかった大好きなミスチルでした。箒星。「あぁ、ここでミスチルなんだ。結局私はいつでも桜井さんに力をもらうんだなぁ」と思ったら、涙がつーっと流れて、でも動けないから拭けなくて。部分麻酔がかかり、気管切開の執刀をする若い主治医の先生が中堅の先生に叱り飛ばされて謝っている。いやいや、私の私の喉やし。喉どうなっているんだろう。喉元に血がだらだら流れている触感はあるけど。「〇〇さん、痛い？痛い？痛いよね。よし、麻酔。」と中堅先生から声をかけられ、次第に意識がなくなっていきました。よく見るカウントもなかったな。次に意識が戻るのは３月１８日。この日は地獄でした。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊さて、術前には、「手術してみないと分からないですが」と言われることが非常に多かったけれど、主治医は最悪のケースも色々と説明して下さっていたので、実際は予定の12hよりも短く、切開の位置も顔の正面に極力かからないよう、術後のQOLを重視して下さいました。夫の証言によると、トップの主治医、ちゃんとオペ担当して下さってました（笑）コロナ禍でどうなることか不安でしたが、予定通り手術を受け、私は今こうして日常生活を送れています。また、入院初日に形成外科の初診があり、血管を見て太ももにマークを付けられたけれど、口内への移植は左腕だったんだな、ということは術後、頭部に加えて全く動かせないギプスのハマった左腕の激痛で知りました。利き手じゃなかったばっかりに、ある日突然、景色も見えない口内に行くなんて思いもしてなかっただろうに、健気に新しい場所でがんばっている皮弁にも、ほんと感謝です。手術から１年が経って、すっかり体は元通り、ということはないんだけど、新しくなった私の体に、そして全力を注いで下さった方々と、心臓が飛び出しそうな緊張と恐怖を乗り越えさせてくれた家族に、その後出会って私の心を支えて下さっている仲間のみなさんに、感謝した手術記念日でした。

イライラMAXバレンタインから4週間後はやっぱりイライラMAXホワイトデー

忘れもしない３月１３日。空港そばの公園に家族で繰り出した土曜日。年明け前から飲み続けている花粉症の薬の力をはるかに超えた花粉症状がやってきた。はっくしょ、はっくしょ、っくしょ！！一日中ずーっとくしゃみが止まらない。くしゃみのしすぎで体中筋肉痛だし、疲労感半端ないし、鼻詰まってるし、頭痛いし、肌も粘膜もありとあらゆるところが痒い。不快。そんな時に、小さいことで子どもにイライラしている夫に、イライラいよいよ帰ろうかと夫がテントをたたんでいる横で、あまりに可愛いダンスを踊る息子を乗せながら撮っていたら「手伝うとか、ないん？？　え、これって俺だけの仕事なん？？」と急にキレた夫。あなただけの仕事だと思ってたYO息子にイライラしてるから、息子見てたんじゃん。いつも手伝わなくていいって言うじゃん。そっちこそ何なん？？「ごめん」「いや、もういい」って、結局自分一人でたたむんやないかい＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊からの、翌日のバレンタイン当日ですよ。そもそもどういう日なのか完全に忘れて、「娘にチョコを手作りさせてあげたい」という気持ちだけでミッションこなしてたYOあれから約１週間後。月のモノがやってきました。どんだけホッとしたか。あの鬼婆ウィークに、正当な理由があったのね＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊さてさて、２月とカレンダーほぼ一緒の３月は、スケジュール管理が苦手な私にも分かりやすい。めっちゃイライラしてるやん、私。でも、大丈夫。きっと、理由がありますこの、イライラウィークの私は、自分でも「夫みたい」だと思う。私がイライラして子どもたちに必要以上にネチネチ小言いってるのに、のっかってこないでほしい。それ以上怒れんくなるやん？逃げ道、誰が作ってあげるん？？もうイライライライライライラそんな３月14日ホワイトデー。日曜日。朝から子どもたちにイライラしながら自宅で仕事をしている夫が、小声で「後からちょっと外出出来るかな？今日、ホワイトデーやん？」って言ってきた。けれど、夫のイライラに、そりゃーもうイライラしていた私は、「え？いらんと思うけど。誰も期待してないよ。」！！！！！！トゲしかない。冷静に振り返ったら我ながら怖い。「そっか・・・」と仕事を続ける夫。「３人で出かけるから」と宣言しつつ、前日の疲れでなかなか外出できず、１６時までだましだまし家で家事を進め、もういい加減公園連れてかなきゃ寒くなるな。と思ったら、夫が無言で着替えて付き合ってくれた。公園で二人をみるつもりではいたけど、左腕がまだ不自由な自分に、年齢以上の高さに登って「降りれない」と泣きついてくる息子をキャッチするのは毎回かなり厳しい。助かった～。さて、今日。玄関で「ただいまー」という夫を出迎えると、可愛い紙袋持ってる！！本気で期待していなかったので、まさかのホワイトデー♡やっぱテンション上がりますな

困った子は、困っている子　～その④あっちゃんの今と、母としてのこれから～

こんにちは何日も、記事を書いては保存、続きを書いては保存、「もう今日のアップは諦めよう」を繰り返しといて、wordに貼り付けてみたらまさかの10枚分！！４分割してみました。前回、ようやくあっちゃんが長年抱えてきた苦手や問題点を、初めて知って驚愕するという経験を書いたところでした。きっかけとなった転居前の事業所の心理士さんには、「あっちゃんみたいなタイプは見逃されやすい。　集団活動についていけるし、絶対に問題行動を起こさない。　だから支援は必要ないかというと、そんなことないよね。　本人はとても困ってる。　あっちゃんみたいな子こそ、大人が気づいて支援してあげないといけない。　そのことを、スタッフみんなでいつも話してるの。　期間が短くて、十分に支援がしてあげられなかった。　すごく残念だけど、お母さんはもうあっちゃんの苦手が分かってるから、向こうでは代弁者になってあげてね。」って言われました。こちらには、本当にお世話になりました。私が分かってあげられなかった娘のことを、たくさん教えて頂けた。さらに、私が抱えてきた、他の人と共有できなかった悩みを、初めて理解して頂けました。療育には通えていないけど、引っ越してから１か月で、あっちゃんは見違えるほど穏やかになりました。９月末に飲み始めた漢方の効果も大きいと思う。環境の変化は大きな一因だと思うけど、あっちゃんの成長、弟の成長、色んなことが少しずつ要因になって、今はとっても状態がいい。これがいつまで続くかはわからないし、相変わらず毎日愚図ってるし、時々癇癪を起こす日もある。私は生理周期にも大きく影響を受けながら、おおらかに受け止めてあげようと努力出来ている日もあれば、「いい加減にしてっ」っと匙を投げる日もある。ただ、「あっちゃんが一番つらいんだ」ってこと、今ならわかる。６年かけて、やっとたどり着いたスタートライン。これからは、あっちゃんの一番の理解者でありたいと思います。

困った子は、困っている子　～その③娘が抱えていた問題～

こんにちは。一つ前の記事「困った子は、困っている子～その②３歳で発達相談を受けてから～」の続きです。前回、３歳児でいよいよ癇癪に悩み、「年齢」と「癇癪」を入れてネットで検索したエピソードを書きました。４歳頃からだったかと思いますが、検索結果に「発達障がい」が出てくるようになりました。赤ちゃんの頃から頭の片隅にはあったけど、「でも、目が合うし・・・」と勝手に排除。ずっと、「自閉症＝目が合わない」という勝手な認識がありました違うかもしれない。でも、勉強してみたらいいんじゃない？違うかもしれないけど、発達障がいの子どもに有効な対策が、うちの子にも使えるかもしれない。引き出しは多い方がいい！と考えて、発達障がいについて情報を集め出したのは、娘が５歳になる前月。そして、その一週間後。３歳から定期的に相談していた心理士さんから初めて「（アスペルガーの）特徴がみられる」と言われました。「医師の診断までは必要ないと思います。療育を行っている事業所もあるけど、あっちゃんとはタイプが違うからねぇ。でも、需要も多いのよ。来年度からはクラスが出来る予定だから、そしたら通ってくれる？」と言われて半年間ずっと期待していたものの実現しなかったので、年長の相談時に、「タイプが違ってもいいので行きたいです！」と申し出て、９月から２か月間。８回だけ事業所に通いました。３回目頃からの、娘の明らかな変化。毎日続いていた激しい癇癪と弟への暴力が、療育から帰宅したその日だけはなく、穏やかな半日。こんな日が来るなんて事業所では、グループ活動のはずだったけど、「入りたくない」と入室を拒んだ娘を無理に部屋に入れることなく、指定のスタッフがついて、娘の行きたいところ、やりたいことにひたすら付き合い、後半みんなのいる部屋で少しずつ関わりを持つ時間を少しずつ伸ばす。その繰り返しでした。娘は、初めて自分の意思を他人に伝える、それが尊重されるという経験を通して、自信が育まれたんだと思います。一方、私は常駐の心理士さんに別室で家庭での様子を伝えます。そこで、娘の苦手や特徴、してはいけない対応と、心がけたい対応が次々と明らかに…そして、はじめてわかった。困った子は、困っている子あっちゃん、ほんとに困ってたたくさんの苦手と感覚過敏で、いっつもストレスを抱えていた。でも、本人にも自覚がない。先生にも気づいてもらえない。周りの友達を見て、必死について行ってる。ルールを守りすぎちゃうから、常に１２０パーセントの力を使って、「いい子」でいられるように全力で頑張ってる。「お母さん、丁寧だからね。それがいいところなんだけど、あっちゃんにとっては返って難しいの。混乱してしまうの。」理由いらないから、端的に指示を出してあげて。」「集団の中での不満は、集団の中でしか解消されないの」「あっちゃんは、『好きなことしてていいよ』が混乱するから、「〇〇してて」って決めてあげた方が楽なの」もう、反対のことばっかりしてた保育園で疲労困憊し、家でも頼りの母ちゃんが見当違いのことばかり言ってくる。さらには急に現れた弟がペースを乱してくる。そりゃ癇癪起こすわな母親人生で初めて、娘のことが分かった経験。娘が可哀想で涙が止まらなくて、でも同時に、対策も前例もあると分かり、光が差した経験でした。「困った子は、困っている子～その④」に続きます。

困った子は、困っている子～その②３歳で発達相談を受けてから～

こんにちは。一つ前の記事「困った子は、困っている子～その①最初の３年間～」の続きです。前回、０～２歳児の時の困り行動を書きました。３歳０か月で弟が生まれて、初めて授乳シーンに立ち合いショックを受けたあっちゃんは、新生児をグーパンチ。その後日常的に弟への暴力が続き、私の人生で一番悩んでいた時期かもしれません。定期的に市の心理士さんの発達相談に通うようになりました。一方、「あっちゃん」にこの度診断がおりるに至ったのは、一重に私が感じる「育てづらさ」で、保育園からの指摘は一度もなく。むしろ、１歳児から保育園に通っていましたが、３才時に初めて市の心理士さんに発達相談し、定期的に案内をもらえるようになり、「あっちゃんにこういう苦手が指摘されました」と担任の先生と共有しようとすると、「そんなことはありません！！そんな、たった１，２時間見ただけであっちゃんのことが分かるわけない！こっちは毎日一緒にいるのに。」と一蹴されました・・・年中、年長は初めての担任持ち上がり。この先生は理解しようとしてくれたけど、「確かに、お母さんが来たとたん、私たちと一言も話さなくなるのはちょっと気になりよったけど、あっちゃんが（家で）暴れるって信じられ～ん。悪いけど今度ビデオに撮ってきて見せて」と相談の度に言われ、先生のことは私も大好きだけど、娘が必死に頑張って造り上げた「外でのあっちゃん像」を無断で壊すのはなんだか裏切っているようで、結局動画を見せることはありませんでした。外ではいい子家では大変よくあることだと言われるし、「家で本来の姿が出せる、わがまま出来る、お母さん、子育て成功してるのよ」とまで言ってくれた保育士さんもいたけど、何か現状を変える方法があるんじゃないか、という期待がずっとありました。地元で同じ年の子育てをしている保育士の妹にも、よく電話で相談していましたが、ある時「お姉ちゃんが甘やかし過ぎとうっちゃない？」と言われてからは、話せなくなりました。「３歳までは叱らない子育て」を信じて、実践してきた。でも、３歳過ぎたら？叱った方がいいの？しつけないといけないの？これは甘やかしなの？本人に促した方がいいの？もし、何か原因があったら？しないんじゃなくて、出来ないんだったら？本人が出来ないことを無理やりさせようとしていたら、本人が辛いし、親だって辛い。何度も「年齢」と「癇癪」を入れて検索。数年前に悩んだママ達の書き込みと返信コメントが出てくる。今は？数年経った今は、お子さん達はどうなったの？癇癪はおさまるの？？弟が生まれて２か月間、遠方の母が泊まり込みで助けに来てくれましたが、「おばあちゃん大っ嫌い！！あっちゃんの家から出て行って！！」と毎日癇癪を起こされ、母はあっちゃんが保育園に行くまで部屋に引きこもる毎日でした。母が帰ってからは、「ママ大っ嫌い！！触らないで！！こっちに来ないで！！」ずっと娘のファーストパーソンだったはずなのに、娘に触れられない。本当に嫌かもしれないから大暴れで抵抗する娘を無理やり抱きしめることもできず、毎日泣いていました。そして、数年前に、「娘は何でこんなに反抗するのか」と悩んでいる中学生の保護者に、当然のように「思春期ですもんね」としか言えなかった子育て経験のなかった私と、その時のお母さんの悲しそうな顔を思い出していました。娘に拒絶されることが、こんなに辛いなんて。1mmでもお母さんを理解してあげられたらよかったのに、当時は寄り添うこともできませんでした。まさか、こんなに早く反抗期を迎えるとは。これはいつまで続くの？私はずっと娘を抱きしめられないの？この頃は毎日ウェブで検索。同じ悩みを持つ方の投稿に対して、様々な見解が寄せられていましたが、その中のたった一つ、「『大っ嫌い』は『大好き』の裏返し。」という言葉を信じて、「ママはあっちゃんが大好きだよ」を伝え、ずっと待ちました。ターゲットが母から私に移ってから７か月経って、ようやく私に少しずつ甘えるようになり、徐々に元の関係に戻りました。その間、癇癪で股関節炎になり１か月間絶対安静になったり、相変わらず弟への暴力がひどかったり、解決策も終わりも見えない地獄のような毎日でした。「困った子は、困っている子～その③」に続きます。

困った子は、困っている子　～その①最初の３年間～

こんにちは私の６歳の娘（通称あっちゃん）には、「自閉症スペクトラム」という特徴があります。この「自閉症スペクトラム」っていう診断名がつくとみんな共通のキャラクターかというと全く反対で、十人十色というか百人百様。我が家の場合は、３歳下の弟も同じ日に同じ診断名がおりましたが、二人のキャラクターは「正反対」だと思って育てていました。（今も）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊上の子「あっちゃん」は赤ちゃんの頃から敏感。生後２週間の時に、生後３か月の子どもを連れた地元の友人が里帰り中の私を訪ねてくれたのですが、数時間滞在して、「・・・大変やね」と言われたのが忘れられません。生後１か月の頃から背中スイッチが敏感に作動し、激しく泣いて訴え、抱っこせずに様子を見ていると怒ったように泣き方が一層激しくなり、咳込んで息が詰まるので慌てて飛んで行って抱っこする。同時期に里帰りしていた甥っ子とは泣き方が全然違うので、母も妹も私も、声でどちらが泣いているか判断できました（笑）親に接していないと眠らないので、日中もずっと抱っこして過ごしていました。１才頃から自傷行為含め暴力的に。自傷行為は一時的でしたが、毎日何度も癇癪を起こして大暴れ。「言葉が話せるようになると癇癪はなくなるよ」とアドバイス頂くことが多かったのですが、言葉を習得してからも癇癪は日常。娘の育児は、毎日大変でした。独身時代の職場も、毎日大変でした。そんな当時、職場の研修で「ある言葉」を知り、目からうろこが落っこちた経験が。困った子は、困っている子その日から、子どもたちと接する際に、何度もこの言葉を思い出しました。現場を離れ、子育て中にも、何度もこの言葉を思い出しました。でも、どうしても実感できなかった。あっちゃん、何に困ってるの？ママ、あっちゃんの要求叶えてるのに何で満たされてないの？何で毎日癇癪起こすの？あっちゃんのことが大好きなのに、何を求めてるのかわからない。待望の子どもは、「可愛い。けど、大変。」娘が癇癪起こすたびに、「誰か助けて」って言葉でいっぱいでした。長くなったので、「困った子は、困っている子～その②」に続きます。

アメンバー限定記事「困った子」は「困っている子」

放デイ決定までの流れ

こんにちは。私のブログとほぼ同時にスタートした「放課後等デイサービス探し」ですが、無事に決まりました。流れをまとめると、・２月５日（金）　放課後等デイサービス利用のための流れを確認・２月９日（火）　障がい児相談支援事業所に電話で「障がい児支援利用計画案」の作成依頼および利用施設の相談・２月１０日（水）　役所に「受給者証」申請・２月９～１３日　気になった施設に見学予約療育センターでリストをもらいましたが、独立行政法人福祉医療機構が運営する情報サイトwam netも有益でした・２月１５～１９日　見学・２月２０日（金）　相談支援事業所と通いたい施設にその旨を電話連絡・２月２３日（水）　相談支援事業所から自宅訪問および契約～今後～a) 指定の地方銀行に口座開設（せっかく平日昼間に在宅というのに、キャッシュがない）　　　　　↓　　施設Aと契約b）３月　市から通級指導教室の決定通知ハガキ受領　　　　　↓　　　　役所へ提示　　　　　↓　　　　受給者証発行　　　　　↓　　　　施設Bと契約　　　　　↓・４月１日　施設A＆B利用スタート！以上です。焦ったけれど、相談支援事業所さんのフォローのおかげで無事に施設が決まりました。出遅れた感はあったけど、間に合いました。３年後の下の子の時には、もう少し余裕を持って行動出来たらいいのですが・・・なんか、すっごいやり切った感があるけど、はやく口座開設せなな。ってか、ここ地方やけど一応大都市なんやから、メガバンクのATMもっと増やしてほしい。あれ？ほんとに急ぐならコンビニで下ろせばいいやん・・・気付いてしまった。明日には開設やな

まるで就職面接に臨む意気込み。「御社が第一志望なんです」

「放デイ見学ウィーク」も最終日を迎え、今日がいよいよ第一希望の施設です。これまで３か所見学して、１、２か所目は察して娘と別室に案内して面談して下さったのですが、３か所目は、終始娘同室でした。結果、具体的な話が全く出来なかった・・・また、初めの２か所では娘の詳細を聞かれたので、以前A4両面にみっちりまとめたものを提示しました。しかし、そこに色々と口頭で付け足している自分がいて、「あ、ちょっと過不足あるわ」と気づき、今日、晴れて第一志望の面接直前な気持ちで「娘について気になること R1（れヴぃじょんわん）」と、を作成しました。その中の「偏食が多い」は、どちらの施設でも詳細を聞かれたのですが、以前作成した「娘の好き嫌いリスト」を持参していなかったため、今回はアレルギー項目の変更を追記した「娘の好き嫌いリストR1（れヴぃじょんわん・・・もうええわ！）」も作成して持参することにしました。また、３番目の施設での経験から、「相談時のおねがい」と「相談歴」をまとめてみました。＜相談時のおねがい＞娘は常に周囲の音から情報を集めています。私が、娘が遊んでいるのを確認してから、大人にしか分からないように難しい言葉を選んだりキーワードを避けたりして発言していても、自分で言葉を補いほとんどを理解してしまいます。同室で娘の困りごとを相談すると、その日からしばらく荒れます。私との信頼関係が揺らぐようです。最近は簡単な漢字も推測して読むようになってきたので筆談も避けたく、別室でご相談させて頂けると、とても助かります。SE・TSU・JI・TSUこんな親うざいけど、家庭平和のためです。そして、今回改訂した（規則かよ！）「娘について気になること」の最後に、今週の見学の際、複数で聞かれた「どういう風になってほしいですか」という質問にも答えてみました。＜今後の希望＞安心できる場所で自分らしさを出す経験を重ねて、自分の心身も相手の心身も大事にできるようになって、笑顔で幸せに過ごしてほしい。・・・遺書か最近、小学生とか、中学生くらいに大きくなった娘のことを想像すると、どうしてもそばに自分がいないんだよねぇ。いやいや、娘自身の強さを信じたい！！この、気合いの入った「娘について気になること R1（れヴぃじょんわん）」は、３ページ。以前、「娘ちゃんの『就学サポートシート（取り扱い説明書的なもの）』を、A４一枚(p.1）にまとめて小学校入学時に学校に提出するといいですよ」とアドバイスをもらったのに、逆に増えとるやないかーい遺書作成に白熱して、家事が・・・今夜もインスタントか冷食じゃ！娘が喜ぶわうっかり娘の本名タイプしまくった今日の投稿もし修正忘れがあったら教えてください～

６歳娘の身嗜みチェックリスト

先ほど、家族が寝室に行き、ふと食卓のあっちゃんの定位置に何か置いてあるのに気付いた。か、可愛すぎる！「はだぎをなかにいれる♡みだしなみ」って私が最近毎日「はぁあっちゃん、肌着出とうよ。髪セットするのもいいけど、こっちの方が大事！出てたらだらしないし、小学校行ったらからかわれるよ。ママ、今みたいに声かけ出来んよ？みだしなみだいじ！」って言う度、「どこが？」とか言いよったけど、ちゃんと覚えてくれてたんや〜ちなみにそれ以外はあっちゃんオリジナル笑日々言い過ぎてるかな、と反省。今日は、下の子の療育教室全5回の最終日。初めは、姉と別行動を取らせるため&ちょうど睡魔がくる時間帯で連れて行くのも苦労してストレス感じたけど、回を重ねる毎に効果を感じ、今日は名残惜しかった〜ご一緒していたお母さん達に連絡先聞いたら快諾され、早速同じ悩み共有出来たりして、なんだかすごく充実した日でした。なんといっても、引っ越してきて３ヶ月半で、初めてママ友出来たのもシンプルにうれしいその後、あっちゃんを保育園に迎えに行き、眠った下の子を車から抱っこで運べないので（理由も追い追い…）、プチドライブ、途中停車して食べ損ないそうだった私の昼食、起きて一旦帰宅して、程なく放課後デイサービス見学、遅くなってお惣菜ゲットしに寄って、夫帰宅直前に帰宅…とバタバタの一日でした。今週は、月、火、水、金、と４ヶ所の放デイ見学。落ちついたらそちらも記録にまとめたいなと思います。