バイオ製剤「ヌーカラ」
担当医師とじっくり話しました
夫が一緒のときもあり
家でもじっくり話し合いました
私の病気は
「アレルギー性気管支肺アスペルギルス」
空気中にいくらでも存在しているカビ菌に対する免疫異常という身体のようで
ここ5年ほどはステロイド薬を服用して
治してきました
治ればステロイド服用をやめ
また発症すればステロイド薬を使う
のくりかえし
ステロイドはありがたい薬で
病気は寛解する(症状が治まる)けど
他の臓器や骨に影響することもあるし
副作用も大小たくさんあって
うんざりします
そんなこんなで
私は生きる気力を失いかけていて
ステロイドを使い続けて
そのうち死んじゃうんだ…😢
と思っていました(T_T)
先生から
注射の薬があって
ステロイドを使わなくて済むようになる
と聞いて
でも実はあまり乗り気ではありませんでした
なぜなら
月に1回の注射は50,000円もするのです
バイオ製剤は私のような重い喘息系の病気だけでなく
いろんな病気のために開発されていて
値段も様々なようですが
同じ喘息でも
いくつか種類があって
私は好酸球菌(カビ)を
やっつけてくれるタイプがよいのではと
毎月50,000円はキツイなぁ…
でも先生からご提案が
この注射は自分でするとのことで
何回か病院で打ち方を練習して
できるようになったら
処方箋で調剤薬局から受け取り
家で自分で打つ
なので
何本かまとめて処方すると
限度額適用認定証を使って
医療費を安くできるというワザ
だとしたらいけるかも…
なんだけど
注射を自分でするのか〰😱
しかも腕じゃなくて
お腹とか太ももにだって
こわっっっ💉
夫は
とりあえずやってみたら?と
効果なかったらまたステロイドで治しながら治療していけばいいのでは?
という意向で
医療費は限度額適用認定証を活用しながら
なんとか様子をみながらやっていこう
ということになりました
2回病院で看護師さんと練習しました
いろいろ手順があります
まず
注射は冷蔵品で
薬局から受け取るときも
保冷バッグを持参して行きます
家では冷蔵庫に保管
冷凍しないように気をつけて
注射をするときは
冷蔵庫から出して30分おきます
手を洗い、テーブルを除菌して
お腹を消毒しつまんで
注射を垂直に押しあてます
注射といってもこれ→💉ではなく
マッキーのようなペン型のもので
キャップをはずして
ペンの先をお腹に押しあてると
針がブスッと刺さるという仕組みです
ちょっと痛いけど
血は出ません
打ってしばらく押しあてて
カチッと音がしたら5秒ほど待って
離します
完了です✨
先日初めてひとりでやりました🙆
ドキドキでした
冷蔵庫から注射を出して30分間
ずっと注射を見つめて待ってしまいました
この注射の副作用はありません
アナフィラキシーもありませんでした
効果のほどは…???
つづく…💉