頑張って書こうと思ってます。
私は今、高次機能障害を患っているので
誤字脱字が多かったり。
文章がおかしかったりするので読みにくいところもあると思います。
ざっと、病気をまとめましたが、
この話をもっと詳しく聞きたいとかもしあれば、コメント欄にかいてくださいね！
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成人スティル病が始まったのが
ちょうど４０さいの年でした。
最初は生理のときに毎回高熱がでる。
足のすねに湿疹喉の痛み全身のリンパの痛み。
いろんな検査をしたけどわからず、結局ぺっとCTをしたら全身リンパがんの反応。
悪性リンパ種疑いになりました。
当時の主治医が賢明にあきらめないでしらべてくれたおかげで
私が税人スティルなのではないか？という先生が現れ見てくれることになり。
唯一スティルにきくアクテムラで敗血症性ショックになり使用中止。
そして、やっとステロイドの減薬ができるころになると、、。。
期にわたるステロイド多量の使用によって
心臓の大動脈弁が壊れてしまいました。
そして、機械弁をいれ、
大手術。
全身麻酔にたえれるのかわからない一か八かの状況で手術を受け。
術後一週間危険な状態でしたが、なんとかもちました。
しかし、にどと心臓の手術は出来ませんといわれました。その言葉をそのときはかるく考えていました。
そんなことはそうそうこないから、
どうにかなるだろうと。
でも、そのあとに、胆嚢炎を発症、そして、ころなになってしまったのです。
胆嚢炎は体全身大腸菌がまわり、命の危険がありました。
そのときにできたのかわからない、増帽のところに
菌の塊ができてしまったのです。本らいは、とつたりなんやらできるのだけど、
私の場合はくすりでどうにかするしかない
手立てがないというけっかになり。
結局残ったまま、日々過ごし
それが動き、脳にとんでしまいました。
その後も大きな胃潰瘍になやまされ、
ワーファリンをつかえず、
コロナの影響でけつえきふぜんになり
ひんけつがひどく。
今回も胃潰瘍がまた出血し、
ヘモグロビン5までおち、死にかけると言う。
成人スティル病になってから、6ねん。わたしはいま46さいです。
そのびょうきひとつが
脳梗塞まで起こしてしまう。
いっぱい考えました。
手立てが無くても予防はできたのに。
そしていま、高次機能障害になり
いままでとはまた別の苦しみをあじわっています。
今までたくさんのことを諦めてきました。
失った物はおおすぎて。
でもね、
失ったものを数えて居てもなにも意味が無いので、
だったら手の中に残ったものを大切にしようと思っています。
明日からはリハビリなどや、次は今現在の障害のことなどすこし書いていきます🍀*゜
