成人スティル病に効く1年は苦しみました。
アクテムラというてんてきで、
免疫力低下し、敗血症ショックになりしにかけた
り。
そして、やっとステロイドの減薬ができるころになると、、。。
長期にわたるステロイド多量の使用によって
心臓の大動脈弁が壊れてしまいました。
そして、機械弁をいれ、
大手術。
全身麻酔にたえれるのかわからない一か八かの状況で手術を受け。
術後一週間危険な状態でしたが、なんとかもちました。
しかし、にどと心臓の手術は出来ませんといわれました。その言葉をそのときはかるく考えていました。
そんなことはそうそうこないから、
どうにかなるだろうと。
でも、そのあとに、胆嚢炎を発症、そして、ころなになってしまったのです。
胆嚢炎は体全身大腸菌がまわり、命の危険がありました。
そのときにできたのかわからない、増帽のところに
金の塊ができてしまったのです。本らいは、とつたりなんやらできるのだけど、
私の場合はくすりでどうにかするしかない
手立てがないというけっかになり。
結局残ったまま、日々過ごし
それが動き、脳にとんでしまいました。
その後も大きな胃潰瘍になやまされ、
ワーファリンをつかえず、
コロナの影響でけつえきふぜんになり
ひんけつがひどく。
今回も胃潰瘍がまた出血し、
ヘモグロビン5までおち、死にかけると言う。
成人スティル病になってから、6ねん。わたしはいま46さいです。
そのびょうきひとつが
脳梗塞まで起こしてしまう。
いっぱい考えました。
手立てが無くても予防はできたのに。
そしていま、高次機能障害になり
いままでとはまた別の苦しみをあじわっています。
とか。
今までたくさんのことを諦めてきました。
失った物はおおすぎて。
でもね、
失ったものを数えて居てもなにも意味が無いので、
だったら手の中に残ったものを大切にしようと思っています。
ざっと、病気をまとめましたが、
この話をもっと詳しく聞きたいとかもしあれば、コメント欄にかいてくださいね！
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明日からはリハビリなどや、今現在の障害のことなどすこしづつ書いていきます🍀*゜
