今年最後の大仕事。
コロナ感染者が増える中で、娘(2歳7ヶ月)人工内耳の手術までこぎつけました。ここまで体調管理に気を使うの大変やったタラー手術前の自粛期間も家族の協力フルパワーで乗り切りましたえーん
今、入院中です。明日、手術。
手術前日って緊張して眠り浅くなる私。ちょっとブログ書いて落ち着こう。

娘は7月にファースト右耳の手術を終えております。(当時2歳2ヶ月)
右の人工内耳手術をして約半年。今は40dBフラットぐらいの聴力検査結果が出ています。
人工内耳をする前は補聴器つけてら60dBで発語などはほぼありませんでした。
それが、
名前呼ぶと振り向いてくれるようになりました。
お風呂のお湯がたまったときの音楽が鳴ると「聞こえた」ポーズします。
ママ、パパ、バーバ、ジージ、アンパンマン、バイキンマン、いただきます、ごちそうさま…みたいなことは声を出して言うことが増えてきました。
娘は人工内耳の効果がある難聴かどうか手術の前にはわからなかったけど、勇気を出して手術してみて本当によかったなぁと思います。

なので、セカンドの左耳にも人工内耳をつけてあげたいな…と思いお願いしました。
けど、手術に送り出すのは苦手。まぁ得意な人おらんと思うけど。。あの複雑な独特な気持ちになります。母は待つことしかできない。泣きわめく娘を手術室に置き去りにするの。前向きな一歩!と信じて。先輩ママから言われた言葉。そう、人工内耳にする子はみんな通る道…と自分に言い聞かせて、やるしかない。娘も頑張る。母も頑張ろう!でも嫌やーえーんえーんと、気が重く。胃が痛い。


7月に手術したときは夫も一緒に付き添ってくれたけど、今回はコロナの影響で付き添いは1人。面会もできないってことで、テレビ電話してるけど…ちょっと心細い。

まぁ、でも、やっとここまできたな…的な気持ちはある。生まれて、すぐ難聴かもしれない、って言われて。調べまくって。補聴器⁉︎ダメなら人工内耳⁉︎みたいな。あの時から約2年。進行性の難聴だったこともあって補聴器の期間長かったけど、イヤーモールドや補聴器を付ける訓練にはなってたと思う照れ補聴器で聞こえてる??って、ずっと心配してた日々。手話も習った。病院で諦めずに聞こえてる実感がないって言い続けて、やっと再検査してもらえて難聴が進行していることが分かった時。ちょっと絶望感あった。けど、人工内耳の話が出て、悩んだ….けど、賭けた。もう、一言じゃ言い尽くせない色んな感情を経験させてもらった。
これからも、色々あるよね…
でも、この手術が終わったら、ひと段落おける。気がする。
ここまで、決めるのに時間がかかったし、悩んだから。
無事に手術が終わることだけを今は願っています。




どうでもいい話。昨日、娘が昼寝してるときにチョコボール食べたら銀のエンゼルが出た。娘、生まれたときにチョコボール食べたときは金のエンゼルが出たし。どんだけエンゼル当てるんやろ。私、チョコボール好きなんです。


後、半年前の入院中は私がトイレに行くから待っててって娘を病室に1人で置いておくのが不安だったのに、今はトイレ行くって言ったらオッケー👌待ってる🙆‍♀️!って返事くれたり、自分で椅子動かして手洗い場で手を洗ってたり、成長すごいな!って改めて思った。

手術前に飲むOS1いける口でよかった…

はぁ、色々書いて、ちょっと落ち着いた。
よし、頑張ろう!!
笑顔で新年迎えられますように!!
娘2歳6ヶ月。人工内耳手術7月に右耳しました。
その後の様子と覚え書きです。

今日は4回目のマッピングでした。
前回のマッピングでだいたい30、40ぐらいの音が入っていた様子だったので、今回は微調整で大きな音が大きく聞こえるように設定してもらいました。ほぼ目指す音量まできているということで、次は2.3ヶ月おきぐらいに受診する感じで大丈夫でしょうと言われました。

ホッと一安心しました。音に対する反応も、よくなってきたなぁと思います。聞こえるよ!と教えてくれます。朝起きたらまず初めに人工内耳だけ頭にペッタンしています。補聴器は空気なのか…
ほったらかしです。

そんな様子から左耳も人工内耳にしようかな…と思い主治医に相談。
→その方がより明瞭な言葉に繋がると思います。予定調整しましょう。
右耳はN7ですが、また新しい機種ができているようで、7で揃えてもいいし、新しいのにしてもいいよとのこと。新しいのにするとパーツなどは変わってくるのでそこらへんの汎用性には欠けるけど、CTとか撮るときの処置は簡単になるそうな。機械は日進月歩してますね。そう簡単に新しい機種がにしたいと思ってもできないのが人工内耳。特に埋め込むパーツは一生物になるし…よくよく考えてみないといけないなぁ。

10月くらいに保育園の先生から、散歩の途中にフラつきがあって、たくさんコケるけど耳関係してますか?と聞かれていたので、それも聞いてみた。
→それは関係ないとも言い切れない。平衡感覚を司る神経の近くに聴覚神経もあるので片方の神経だけを使うことで左右差がうまれることがある。
徐々に体が補正していって自然なバランスを身につけるので長い目でみるとそこまで気にしなくても大丈夫でしょう。とのこと。
へぇ〜、そうだったのか!と思う。

最後に、今後の進路について悩んでいる。来年の今頃には地域の幼稚園or聾学校幼稚部か決めないといけない。発達検査などはしてもらえるのか?
→うーん、これは悩むよね。人工内耳自体は聴覚を活用していく機械だから、地域の学校に入ってやっていくことを目指すこともできる。人工内耳にした子どもの役3.4割が地域学校+通級、6.7割が聾学校という選択をしているデータがある。
聾学校の幼稚部は一度見学に行くとわかると思うけど結構スパルタだよ。ひらがなの読み書きとか、地域の幼稚園ではやらないことをやっている。手話やQサインの勉強もあるし、そういう色々なものを知っていることは娘さんにとって決してマイナスなことではないと思うよ。言葉は発音できる、できないということが重要ではなく、言葉の概念が理解できていないと使えない。
聴覚だけでそれがなにを意味しているのか理解するのは結構ハードなことだからね。娘さんに合った理解の仕方や覚え方を見つけられるようにサポートしてあげられるといいね。
だから僕は幼稚部行ってみたらいいと思うよ。音声以外の言葉を知ったからって、音声言語が習得できないわけじゃないからね。
まぁ、この選択肢に正解はないから。ダイエット方法みたいなもんだよ。こうしたら痩せた!みたいな。色んな方法があるから、みんな色んなこと言ってる。その中で自分に合ったものを探すって感じかな。
だけど、知らなかったらその選択肢を選べないからね。情報集めて、色々チャレンジしてみて、納得して進路を見つけていけたらいいね。
発達検査はしていこうと思ってるけど、5.6歳の就学前ぐらいがいいんじゃないかな。今しても片耳また手術する予定だしね。それが落ち着いて、様子見てからでも遅くないと思うよ。

なるほど。難聴児の進路選びが巷のダイエット方法と似ていると例えられたのにはビックリ‼️したけど、納得もしましたニヤリそれだけ正解はないってことなのねー!
ちょっと焦りすぎてたかも…でも、主治医に色々話聞けて良かった照れ先生にそう言われて、安心した自分がいました。
とりあえず、また手術に向けて気合入れて頑張ります❣️
難聴娘2歳(右:人工内耳2ヶ月、左:補聴器2年)と私の話。

私「靴下はこっか〜」

娘「はかして〜、いや〜」(見ぶり)

自分でしてー!と無理矢理靴下を渡すと、
ぽいっと投げる娘。

取ってきて!と言うとぷーっと膨れて怒り泣き😭
最後は抱っこして〜!って近づいてきて仲直り❤️

最近、嫌なことがあると物を投げる投げる…
色んな物がぽいっぽいっぽいっと飛んできて、悲惨な状態😅
これって娘だけ?
難聴関係ある?
と疑問…

投げたらダメ!って言い続けるしかないですかね…