生後7ヶ月.,.
福山型先天性筋ジストロフィー と診断され
理学療法の訓練 スタートのため
訓練施設の診察日が決まった
その流れが決まった日
いきなり 驚く展開が起きたのです
県内に 1人
希美と同じ病気の子どもさんがいて
その子のママと 会うことになりました
まずは 当日 片道2時間半かけての診察へ、
そして PT(理学療法士)の訓練がスタートし
すぐに心が解き放たれた
こんな感じで 訓練しながら 大きくなっていくんだ〜 と 周りで訓練を受けている こどもさんを見ながら
目にする ひとつひとつが
私のスタートでした。
丁寧に 希美の様子 これからの経過なども説明いただき
リハビリ訓練をみながら 初回の訓練が終わり
その帰りに お友だちとなる
こどもさんとママに 会いに行った
もう1人 同じ病気で 型の違う男の子(中学生だったかな..)とママにも会えて
そこで リアルに こんな感じの経過を辿るかも〜って話や
それでも なるべく病気と囲わずに
自由に生きていける選択を大切に生きてるという
共通の想い が
すごく伝わってきて
まだ何もわからない私でしたが
私も そっち派だなぁ〜 と思いました
さまざまな話も聞きながら
これからに 不安というより未知の部分がありすぎて 流れに任せるしかない...
と思っていたけれど
選択肢は 自分で決めていけなくは ないんじゃないかな
ってこと や
でも 当たり前の経過でいけば 周りから勧められることも 多いから
きちんと 本人が興味を持っていくもの
親も子も それぞれが選べる環境も手繰れば
オリジナリティのある人生にもなるなら
楽しんでいきませんか♪ 😊 と。
親も子も スタートしたときから
人生は始まってるし
一人で抱え込まないで 何でも話して
世界を広げていける環境を なるべく選んで
楽しんで生きていこうね
と
帰り道...
心が解き放たれて 嬉し涙が出た
帰宅して 旦那さんやご両親にも その話をして
みんな 温かく励まし 支えてくれる家族もいて
あぁー幸せだなぁ
よかったなぁ
そんな リハビリ訓練のスタートとなった日
親子ともに 視界が クリアに感じ始めた
そんな記念すべき日だったかもしれない
この日の出会いから
希美の 人生の舵は
社会の影響を受けながら 右往左往するでなく
希美主体の生き方を 大切に
もともと 自由人な母の私は
らしく生きていけば いいのかー
人生楽しんで いく ことが
めっちゃ楽しみになってきた
初めての経験を 楽しむ❣️
そこに フォーカスして生きていくことが
スタートしていきました
↑
8ヶ月の頃 ( 身長70cm 体重6750g )
いい顔〜‼️ って言うと
決まって こんな顔 していた のんちゃん😊
ラックに座らせると 少しは座れるように なってきてました。