先週からバタバタと忙しかったのですが、今週はちょっと久しぶりに凹んでいます
先週、お姉ちゃんの病院のアポがあり1時間かけてドクターに会いに行ってきたと書きましたが、その検査の結果が返ってきました
ことの発端は、お姉ちゃんが4歳か5歳の頃ぐらいから始まった症状でした。
数秒間ボーッとすることがあり、3秒ぐらい一点を見つめてぼけーっとしている症状が出始めたんです。
最初はあまり気にしていなかったのですが、アメリカに来た頃ぐらいから少し頻度も増し、秒数も長い時は10秒ぐらいまで伸びました。
ボーッとしている間の記憶はないそうです。
どこか別の世界にいっているようなそんな感じです
声掛けをすると一応返事はするんです。
「うん、ふぅーん、、、」
と蚊の鳴くような声で。
背中を押してみると、抵抗したりバランスを取って転ばないように踏ん張ります。
でもその間の記憶はないので、ハッと我に帰った時は、辺りを見まわし驚いたような顔をします。
まるで今眠りから醒めたような、ポンと知らない世界にタイムリープしてきたようなそんな感じ。
仲良しのママ友の旦那さんが医者なので聞いてみたら、おそらく小児欠伸てんかんじゃないかと
ネットで症状を調べてみたらドンピシャ
多分、てんかんで間違いないだろうなと。
小児欠伸てんかんは、4、5歳から始まり10代で自然に治るみたいで、生活に支障がなければ投薬は必要ないとのことだったので様子を見ていました💊
学校で担任の先生の前で発作が起きた時は、学校にあるクリニックから必ず電話がかかってきました。
特に何もすることはないんですが、担任がクリニックにお知らせだけしていたようです。
何度も病名はついたのかって聞かれたのですが、担当の小児科医に相談しても、僕ちゃんの神経精神科医に相談しても答えは同じで、生活に支障がないなら治療の必要はない。と、それだけ
なので学校にもそのままそう答えていました。
発作が起きた場合は、ボーッとしないでと怒らないで下さい。とそれだけ伝えていました。
でもお姉ちゃん本人が気にするようになり、悩み始めたのでこれは投薬した方がいいかなと思い、小児科の主治医に相談することに。
そしたら検査しましょうということで精神科医へ回されたんです。
えっ！？なんで精神科医？脳神経外科じゃないの？
って思っていたのですが、とりあえず精神科医の見解を経て脳神経外科へ回すといった感じで、あーなんかそういうプロセスになってるのかなーっていうぐらいに考えていました
今思うと、先生はわかっていたのかも知れないな。
生活に支障がないなら診断をつけなくて良いと言っていたあの言葉が今になってよく理解できます。
精神科の先生はとっても優しくて、夫と私から別々に話を聞きメモをとっていました。
その後、お姉ちゃんのIQテストが始まりました
1時間半もかかり、すごく大変でした。
IQテストってそういうもんらしいです。
今までは僕ちゃんの発達の検査しか立ち会ったことがなかったので、僕ちゃんが4月に学校でやったIQテストはすごく頑張ったんだろうなと、今更ながら思います
←遅すぎだろ！
僕ちゃんの驚きのIQスコア
お姉ちゃんは8歳になったばかりなのですが、8歳からは一つ難しいテストになるらしく、お誕生日前なら良かったのにねーとドクターから言われました。
7歳なら7歳までが対象の幼児向けのテストで、8歳なら16歳までが対象のteenager向けのテストになるそうです。
お姉ちゃんが受けたIQテストはWISC-5という去年リリースされた最新版のWISCテストでした
本当は親の同席は厳禁なのですが、お姉ちゃんはバイリンガルで質問の理解ができない場合があるかもしれない。
そうすると正しい結果が出ないということで特例で私がテストに同席することに。
お姉ちゃんが問題を理解していない時は、私が日本語で通訳することになりました。
実際、私が説明したのは1度だけだったので、私は必要なかったのですが
でもテストの内容や、お姉ちゃんがどのように答えるのかが見れたのでとても貴重な経験ができました
ものすごい種類のテストがあり、いろんな方法でいろんな知能を測っている感じでした。
16歳までが対象のテストだからか、結構難しかったです。私でも分からない問題があったし、こんなの8歳のお姉ちゃんにできるのか？と。
でも最初は簡単なんです、そして段々と難しくややこしくなっていき最後にはギブアップ
そんな感じでしたが、お姉ちゃんなりになかなか頑張っていました。
ですが、なんでこんなことも分からないんだ？というような事もあり、ちょっと複雑な気持ちに
集中力が落ちると発作の頻度が上がるのですが、1時間半のテストで発作が起きたのは1度だけ
これには私もビックリ
えっ！？お家で宿題をする時はしょっちゅうなのに
最後にコンピュータでのテストが20分あり、その時は私は退出していいと言われ、ロビーで問診票に記入をしていました
テスト中に1度あった発作を見たドクターは、てんかん発作で間違いないと言っていました。
やっぱり
IQテスト受けた意味って一体、、、
先週半ばにIQテストの結果が出たのですが、それと同時にお姉ちゃんのてんかんの原因の疑いも出ました。
なかなかの衝撃で、まさかのまさか
ちょっとブログも書く気になれず、落ち込みまくっていました。
いや、今でも落ち込んでいますが前を向かないといけないと思い必死に向き合っています。
この暗黒な感じ、前にもあったっけ？
そうだ、僕ちゃんがプラダーウィリー症候群だと診断された時だ
あの時と似たような感覚。
いや、あの時よりはマシかな。
あの時は死ぬことまで考えたほど地獄だったから
検査の結果はまた次回のブログで書きたいと思います。
明日は朝から僕ちゃんの病院でのスピーチセラピーがあるので書けるか分かりませんが、近いうちに書きます
昨日のご飯
昨日は珍しく夫が二日酔い
前日の夜に家で少し飲みすぎたようです
なので夕食は塩レモン鍋にしてみました
コンソメとチキンスープに白菜、豆腐、鶏肉だんご(玉ねぎ、ニンジン、ズッキーニ入り)、マッシュルーム、ニンジン、ウインナー、お庭から採ってきたパセリ、自家製塩レモンを入れました
ほんのり爽やかなレモンの酸味があり二日酔いでも食が進んだようです
私達は白ごはんでしたが、僕ちゃんはご飯の代わりにキヌア🍚
ほうれん草とひじきの白和えも追加してできるだけたくさんの食材を摂れるようにしました
