先日、僕ちゃんの足の装具を作りに行ってきました足

僕ちゃん、足首が柔らかく内に入っています。ちょうど渡米前にこども医療センターのPTさんに指摘されたのですが渡米までにフォローアップをする十分な時間がないという事で装具は作らせてもらえませんでした汗

この装具に関してはPTさん、整形外科医、それぞれ意見が違っていてどうするか保留中だったんですもやもや

クマこども医療のPT
足首は確かに弱くて柔らかいけど、インソールだけでも大丈夫そう。ただ歩く事への恐怖心、拒否感が大きいので本人に自信を付けさせるために足首と膝の中間あたりぐらいまでの長さの装具を作ってあげたらいいと思う。

クマこども医療の整形外科医
装具は必要ない、インソールだけで十分だと思う。PWSの疾患の子にはよくあることで、特別に弱い感じはしない。このくらいの弱さなら一生このままの人もいるぐらい。歩く事に影響はない。

クマかかりつけ病院のPT
市販のハイカットシューズだけで十分。確かに足首は弱いけど使わないと強くならないから装具などに頼るのはあまりオススメできない。

というのが、日本でのそれぞれの見解でした。
あとは渡米後にPTさんや整形外科医に診てもらって判断した方がいいと。

アメリカのPTさんは、うーん装具があってもいいんじゃないかな。一度整形外科で診てもらい、どういった装具がいいか相談しましょう。という事でした。

渡米したのが8月末、セラピーを開始できたのが11月、それから整形外科医のアポが全然取れなくて、何度かPTさんに催促し、(PTさんから整形外科医に紹介状が行き、ドクターから予約の連絡が入る流れ)やっと予約が取れて診てもらいに行ってきました飛び出すハート

先生からは短いフレキシブルなタイプの装具を作りましょうと言われました。すごく弱い感じはしないし、ある程度しっかりしている。ただ内に足首が入っているので本人にとっては歩きにくいはず。膝下まであるロングタイプは固定力が強く、そこまでの必要性は感じない。
なので足首少し上までの高さである程度自由の効くものがいいと思う。

私の見解はこんな感じだけど、どう思いますか?どちらの装具にしたいですか?と聞かれました。

アメリカの先生達っていつも親の意見を聞いてくれます。訴訟大国ならではのあるあるなのか?
プロの意見はそれとして、必ず親がどうしたいか、これで納得か聞いてくれるんですラブラブ

僕ちゃんは赤ちゃんの頃、足裏がとても敏感で触られるのを嫌がっていました。それにこだわりも強いからあまりしっかりしたものだと嫌がってつけてくれないかもしれないし、、、

なので先生の仰る通り、低いタイプの方がいいと思いますと。

じゃあカラーや柄などを選んでねスターという事で

まず装具の色を6種類ぐらいの中から選び、次に柄を20種類ぐらいの中から選びます。
車やバスバス、パトカーやパトカー消防車ボールバスケサッカー野球恐竜恐竜くんやロケットなどロケットたーくさん種類があり可愛い〜ラブ
僕ちゃんはワンワンがいいということで犬にしました。
その次にベルトの色を6種類ぐらいの中から選びました。

まだ出来上がるまでに時間がかかりますが楽しみ〜照れ
僕ちゃんつけてくれるかな?


特に右足が弱く内側に入ってます。

今ハマっている青鬼ごっこ。「あおおにだー」って言ってますが発音が不明瞭すぎる泣き笑い


代謝異常の病気のため太りやすい僕ちゃん、歩けないから尚更

カロリー消費少ないし汗

本当は食べたいだけ食べさせてあげたいけど無理なのよ〜あせる

辛い、、、笑い泣き


3歳9ヶ月の食事

作り置きを始めたから同じもの連続で出してますゲラゲラ