最近朝起きれないKAORIN。 | KAORIN★三十路奮闘記

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潰瘍性大腸炎と診断された彼の看病日記を綴ってました。
今はもうほぼ回復してますが、何かあれば記録に残したい。
そして三十路目前の私。
BLOGタイトル変更しました・・・
(24.10.19)

朝・・・・ほんっと弱いんです(゜д゜;)



だめです。



疲れもあるんでしょうが、ここ最近は疲れてるから、と


12時過ぎたら寝るようにしてるので、睡眠時間は十分取れてるはず。



なので、もともとの低血圧&朝が弱いのが原因。



とほほ。






彼の調子??





いいみたいです(・Θ・;)




イイことなんだけど、

病状にあまり変化がなく、特に看病日記と呼べるネタがない笑。



イイことなんだけど(2回目)



ただ、問題が。




今週初めから、恐れていたステロイドの副作用とみられる症状が。



それはニキビ。








そんなにひどくはないけど、もともとあまりニキビなんかできる人じゃ

なかったし、ホッペタとかおでことか、あまり今までできなかった所に多数。




遠くから見たら全然目立たないけど、かわいそう。




あと、今日から顔のむくみが少々。





今月に入り、プレドニンを1錠減らしたせいかな???





今のままで、少し経てば治ってくれればいいのだが・・・・





ほんとにステロイドって厄介。





うまく使えば症状の緩和はできるのだろうけど、


やっぱりこれからの事考えると、怖い。








この事はまたゆっくり別で書こうと思ってますが、


実は私の身内にも難病の家族がいるんです。






姉なんですが、病名は 『全身性エリテマトーデス(SLE)』


彼のUCとは違い、生死にかかわる難病です。




発症は短大生の頃。


一時は死にかけたし、入院期間もとめどなく長かったし、


症状が落ち着くまでに何年もかかり、不安定な時期を長く過ごした。




今は色々今まで試し、検査を繰り返し、症状に合う薬を飲むことで

一応は安定した生活を送っている。



今まで大量の薬を飲み続けてきたせいもあり、


数日前に突然、



『くしゃみで肋骨が折れた』  とメールがきた。





難病で、解明されてないから仕方がないけど、


ほんとに薬って怖い。




人間が本来持ってる力をつぶしてしまう。



飲まざるをおえない病気なのでしょうがないし、


病気にかからず、薬を飲む必要がないのが勿論いいのだけど、


なんせ難病。





今までの自分の行いが悪いからとかそうゆうのでもないし、


みんなかかりたくてかかったわけじゃない。





ほんとにもどかしい。






UCには透析の様な、白血球除去法みたいな副作用がない治療法があるけど、


結局はそれだけでは収まらないのが現状。




どんな薬にしたって副作用はつきものだし、


もちろん飲み続ければなんらかの支障はでてくるはず。









もっといろんな治療法が開発されたらいいのに。






ってゆっても、研究者さん達は必死こいて頑張ってるんだろうけどDASH!






そんなもどかしい思いを悶々と考える週末。





UCは、普通の人と寿命も変わらないそうなんで、


それはホッとしてますが。





正直、気が重いです( ̄Д ̄;;


なんだったら私がUCになったような気分さえしてくる笑;





そんなんゆったら皆さんに失礼ですが・・・




それぐらい勉強もしてます。




ってことです・・・。








さぁ、明日も元気にまいりましょう。




おやすみなさい~

(*^ー^)ノ