昨日は2週間ぶりの療育センターでした。
娘はPVLと診断をうけ、現在リハビリ中です。
PVL(脳室周囲白質軟化症)は生まれる時に脳への血液の供給がうまくいかず、脳の一部が溶けて無くなってしまう病気です。
主に足にでるといわれてて、尖足や脚がクロスになったりします。
溶けた部分が大きいほど、足だけでなく、手や、胴体にもでます。
(生後2ヶ月のMRIではかなり大きかったです)
運動障害だけでなく発達障害や知的障害になる可能性もあります。
今のところ見た目ではまったくわからないのですが、少しずつ成長の差がでてきています。
療育センターの先生は、よく「胸郭が硬いわー」と言われます。
足はマッサージのおかげか、早くにリハビリに入ったおかげか、最近少しずつ柔らかくなってきています。
胸郭が硬いことで、手足を動かしにくいとのことです。
胸郭(つまり胴体)が硬い場合、どのようなリハビリが効果的なのでしょうか。
療育センターの先生は、
「できるだけお座りや立つ練習はさせず寝転がって身体をうごかすこと。
じゃないと、身体が縮こまったままを脳が記憶してしまい、のばすことができなくなる。」
一方、訪問リハの先生は、
「そんなの古い考え。
それでよくなっていたら、もっとみんな歩けているはず。
立ったり座ったりの動きを知らないと、することもできない」
と言われています。
2人とも娘のことを思って助言してくれているのですが、することがまったく逆で、
わからないわたしは、その時の先生に合わせてしまっている状況です。
練習していることが、娘の将来の動きを制限させてしまう結果になってしまっては悲しすぎます。
誰も見てないと思いますが、、、
誰かアドバイスしていただけると幸いです。
未だに「硬い」と言われると落ち込んで
「柔らかい」と言われると気を抜いてしまう、、しっかりした母になりたいぞ