今回の記事は書くつもりなかったのですが、
同じ時期に生まれた可愛いダウン症ベビちゃんのブログを読んで、
やっぱり記録を残しておこうと思いました。
このブログを見て下さっている人の中には、
ダウン症ベビーが生まれて
情報収集の際にたどり着いた方もいるかと思います。
本件につき、
とある別のブロガーさんからも
個別に相談のメッセージを頂いたので、
どなたかの参考になればと思い、
記録しておきます。
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2月7日の夜。
ぐらにビクっとバンザイをする動きが見られました。
※動画を貼っておきます
見たい方のみクリックしてください。
ウエスト症候群（点頭てんかん）は、
３か月から11か月の乳児に生じることの多い難治性てんかん症候群。
ダウン症児は発症しやすい傾向があり、
早期発見、早期治療が大事と予備知識がありました。
「まさか…」と思いましたが、
定期的にビクっとしています。
夫はまだ仕事から帰ってきていません。
膝がガクガク震えパニックになりました。
これはてんかんなのか？も分からないし、
でも、もしそうだったとしたら早く診てもらいたいし。
夜間緊急に行っていいものかどうか悩み、
♯７１１９に電話しました。
（子どもの場合は「♯８０００」でしたが、気が動転していました）
すると、
「今すぐ１１９で救急車を呼んで病院に行ってください」
と言われ救急車で夜間緊急に行くことに。
救急車が来た時には、
ビクっとした動きは収まり、
ぐらはいつもの様子にもどっていました。
病院へ到着し、
医師にその時の動画を見せたものの、
これではよく分からないとのこと。
その時は痙攣止めの座薬を処方されました。
そして、翌日の朝イチで再来院し、
脳波検査(寝るの時間がかかり2時間位かかりました)をし、
ウエスト症候群の脳波ではなさそうと診断でした。
確かに脳波はグジャグジャになっていませんでした。
そして、
「２週間後にまた脳波検査をしましょう。
そこで問題無ければ大丈夫だろう」
と言われました。
…そして２週間後。
脳波検査で頭に器具を付けている途中で
ぐらが覚醒してしまい、
検査中に動いてしまうので
ちゃんと脳波検査が出来ませんでした。
ただし、
・動いていないときの脳波は大丈夫そう
・ウエスト症候群の場合は発作が日に日に多くなるが、
ぐらはその様子がない
上記の理由から
「大丈夫じゃないかなぁ」と診断頂きました。
しばらく様子を見てください
と、今は経過観察の日々です。
その後のぐらは
特に発作は起きていませんが、
心配な日々に変わりはありません。
大きな音にビクっとしただけや
しゃっくりが止まらない時などに、
「まさか？」とドキドキして
ぐらのことをじっと観察しちゃったりしています。
もし、疑わしい事象が起きたら、
・動画を取っておくこと（できれば１分以上あったほうが良さそう）
・早めに気付いて病院にいくこと（早期治療が肝心だそうです！）
上記２点を覚えておくと良いかと思います
心配で慌ててしまいドキドキしますが、
冷静に対応することが大切です。
（脳波検査中の様子）
