夫がレビー小体型認知症と宣告されてから

昨日で1年経ちました(3月23日)

昨日は伯父の法事で 5時間運転してきました🚗³₃

バテました


それでも

昨年よりは 全然良いです。

あの日 病名を言われてから

ただ 会計だけして 帰ってきました。

ずっと放置状態でした

車の運転を聞いたら やめるように言われたので

帰りの運転は 私でした


その後

泣いて泣いて 自分で

助けを求めて

家族会などを 数日かけて探しに探し 

でも レビー小体型…と言うと 京都の電話番号を紹介されたり… 

結局レビー専門の

家族会は 見つかりませんでした悲しい


医療の介入は 皆無に近いです

薬の減薬から

アリセプトの処方依頼まで

全て こちらからのアクションです

殆どYouTubeや 書籍で学びました

3ヶ月位 毎日 夜中も…。

始めたアリセプトのやめ時は いつにするのか

パーキンソン症状と認知機能の天秤です


レビー小体型認知症を制せば 認知症を制す…

と言われるほど

医師にとっても レビーは難しいらしいです

認知機能、精神機能、自律神経症状、パーキンソン症状、レム睡眠行動障害 のバランス

そして 一番厄介な 薬剤過敏性💦

合わない薬では 胃薬でも劇的に悪化する…

夫の場合は4ヶ月で 13kg 痩せました悲しい


そして

1年経って考えること…

パートナーが認知症になるということは

どういうことなのか。

例えば 先程 素敵な音楽を聴きました

夫も 居ましたが、共感してるとは

思えません(うちの場合)


異質感…

愛する人に そういう感情を持つのは

非常に辛いもんです


このまま 他人のように 死んでいかれたら

残された者には 何が残るのでしょうか

私への愛情なんて

はじめから

無い人だったんだ 悲しい  と虚しくなるのか…

今  もう既に 虚しくなってますが


こんな 感覚になるのは

認知症という病気ならではと

思わざるを得ません

違う人になったと言ってもいいのかも

しれません😓(うちの場合です)


時折 自分の寄り添う相手を 見て

愕然とします

そりゃ 相手からも「お前は誰だ?」

と 言われる日が来るかもしれません。


大変な病気と闘っているのに

共有出来ない。

何なら 妄想など起きたら 

闘う相手が お互いになってしまったり

しかねない😨


目の前にいるのに 掴めない💦

魂が触れ合わない💦

独特の苦しさです😓


夫のボーッとした様子を見て 医師に聞くと

レビー独特の症状…と言います。

アパシーというやつですね

無気力、無関心…

うつ病とは違います。

うつで落ち込んでる方が より人間らしく見えます。




※どの認知症も同じというのでは

   ありません。

   うちの場合です