国立精神·神経医療研究センター病院
夫が若年性レビー小体型認知症と診断されてから
２回目の受診日
主治医から 研究検査に参加してみないかと言われた。
アルツハイマー病とパーキンソン病の研究だったのだけど
どちらもレビーと無関係ではない
パーキンソン病はもう同じ病気と考えてよいというし
レビーの半分はアルツハイマー病を併発してるといわれてる（それによって進行速度も違うとか？）
内容は
脳のMRI（1時間30分💦）
アミロイドPET
DAT SPECT
脳脊髄液 採取 多量の採血検査
（全部無料、1ヶ月毎に行われ全4回、その間に様々な心理テストあり、ほぼ一日がかり）
5年間追跡するらしいけど、2ヶ月毎に通院してるので、その記録から読むんだろうな…
どれも高額な検査だけど、アミロイドPETはダントツらしい。
検査説明の時 50万円くらいする検査とは聞いたけど、大袈裟でしょ！と思っていたけど
どうやらそうらしい。
今後の早期発見と治療に 貢献する為にと
夫は快諾していた。
1時間30分もあのうるさいMRI検査をよく耐えたと思う。もう夫婦共に使命感だった。
しかし 最後の検査 脊髄液採取は無理だった。
私が夫を説得して断ったのだ。
その検査の1ヶ月前に夫が倒れたから（ブログ 転倒）
このボランティアな研究参加は 私の中で 夫の身体にあまり負担をかけないこと前提だった。
どれも大変だったけど、脊髄液採取はその後の頭痛やら負担を考えると踏み切れなかった😣
研究員の方はとても優しく
丁寧にいつも色々話をしてくださって、脊髄液採取は不安ならいつでも断って大丈夫と言ってくれていた。
結局 脊髄液検査は脊髄液の中にアミロイドβがあるかどうかを見たかったので、アミロイドPET検査で十分ですと言ってくれた。
採取した髄液はアメリカとも共有して色々な研究に使われるということだったが…
京都大学の教授とリモート面談もあり、緊張したが、すくみ足があるかと聞かれ、すくみ足のビデオを見せられた。夫は「エスカレーターに乗るのが怖くなった」と言った。
「あ、それは色々な要素がありそうですね」と言われ面談は終わった。
「これだけ？」「この為に教授自ら面談する？」と思ったけど
もしかしたら 夫の様子から家族の様子まで、色々と観察されてるのでは？と思った。
YouTubeであやか内科クリニックのかわいい先生が
「レビーの方のご家族は皆さん真面目で、家族揃って来たり、受診までの経過を綺麗にまとめて来て話される。その時の様子を見てレビーかもと思う」と言われてたけど、レビーを発見した小阪憲司医師も同じように語っていたそう。
パーキンソン病自体、不思議と真面目な人がなる病気と昔から言われている…
なんにせよ、自分達なりに精一杯協力した研究検査 どうか役にたてて欲しいです🙏
一日も早い 難病の治療法 開発を！