やっ～と
エンジェルの会に入会しました！
診断がはっきりする前の
5月にアンジェルマン症候群という言葉を
初めて、知り、調べていると
アンジェルマン症候群の親の会
エンジェルの会があるとわかりました
猪突猛進、見切り発車、せっかちで
勢いと、行動力だけはあり
ガンガン突き進むわたし
(↑相当やばいですね💦)
💦)対照的に、石橋をたたいて渡るタイプの
頑固で厳しめなパパ
それで、なんとか普通のバランスで
家庭が成り立っている我が家
7月の血液検査の結果を待たずに
アンくんは、
120％アンジェルマン症候群だわ！
と確信した私は
「エンジェルの会入ろうか？」
とダンナさんに言うと
「あのさ、早いでしょ
」
」「だっだよね～」
」と気持ちばかりが、落ち着つかず
毎日毎日、一日中、
「アンジェルマン アンジェルマン」
と調べまくりな時期がありました💦💦💦
💦💦💦調べていくと
「アンジェルマン症候群をもつ
子どもたちと教育対応
～教師の実践記録：103人の調査から～」
という冊子があることがわかり
部数が少なくなっていますが、
読みたい人にはお送りします
というのをみつけて、すぐさまメールを
すると、2日ほどですぐに届きまして
それに、まずビックリ！感動
そして、冊子をかぶりつくように、読むと
目からウロコが落ちまくり
うちのアンくんの特徴、
今まで困っていることが全て書いてあり、
端から端まで、熟読しては
アンダーラインや付箋もつけて
ネットにはない貴重な情報が、冊子には
たくさん書いてありました。
このデータはエンジェルの会の全面協力で
エンジェルの会のお子さんの
担任の先生へのアンケート回答を
まとめたもので
埼玉県立小児医療センターの大橋先生が
編集してくださったものです。
こちらを読んでますます、
うちのアンくん、
200％アンジェルマン症候群だ！と
確信するとその冊子を持ち
お世話になった療育センターの園長先生や
たまたま、面談の時期で
アンくんが通っている学校にも冊子を
持っていき、ぜひこれを読んでください！と
熱弁する始末💦(やりすぎです💦💦)
💦(やりすぎです💦💦)６年半、原因不明で
病院と療育に走り回っていた
私には
衝撃！！！
世紀の大発見だ～！！！！
なみのテンションで
日本で１番アンジェルマン！
と大騒ぎしていたと思われます
今だから、言える自分へのひと言
「ちょっと 落ちついて
」
」そして、ちょっとひと息おきまして
パパが
「エンジェルの会に入っていいよ」
とO.K.とGOサインがでて
や～とこのたび入会させて頂きました
エンジェルの会は
もう20周年くらいですが、
5周年記念誌をコピーしたものを
頂きました
そちらに5人の先輩家族の貴重な体験記を
読みながら、ボロボロ朝から泣きました
15年前にも
自分とまったく同じ体験や気持ち
苦労をされてきた方がいることへの驚き、
今、自分が悩んでいることへの対応が
書いてあったり、
私の気持ちを代弁してくださっていて
癒される気持ちになり、出てくる涙なん
だと思います。
そして、文章から伝わる思いに
本当に心から感動しました
そして5人の大先輩の文章がまた
かっこいいんです！
ぜひ、本屋さんにもおいてほしい！
ブロックごとの交流会に申し込みを
しました
初めて、エンジェルちゃんにあえる日が
決まりました
こんな私💦ですが
💦ですがエンジェルの会に入れて頂きまして
ありがとうございます
どうぞ これからも改めて
よろしくお願いいたします
そして、このブログを読んで
アンジェルマン症候群について
知ってくださった方へ
大橋博文先生の説明が
とてもわかりやすいです↓
知ってくださり、ありがとうございます
これからもどうぞ
よろしくお願いいたします