やっ~と
エンジェルの会に入会しました!
診断がはっきりする前の
5月にアンジェルマン症候群という言葉を
初めて、知り、調べていると
アンジェルマン症候群の親の会
エンジェルの会があるとわかりました![ふたご座](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/186.png)
![ふたご座](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/186.png)
猪突猛進、見切り発車、せっかちで
勢いと、行動力だけはあり![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
ガンガン突き進むわたし
(↑相当やばいですね
💦)
![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
対照的に、石橋をたたいて渡るタイプの
頑固で厳しめなパパ![ニヤニヤ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png)
![ニヤニヤ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png)
それで、なんとか普通のバランスで
家庭が成り立っている我が家![ニヤニヤ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png)
![ニヤニヤ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png)
7月の血液検査の結果を待たずに
アンくんは、
120%アンジェルマン症候群だわ!
と確信した私は
「エンジェルの会入ろうか?」
とダンナさんに言うと
「あのさ、早いでしょ
」
![真顔](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/042.png)
「だっだよね~
」
![ニヤニヤ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png)
と気持ちばかりが、落ち着つかず
毎日毎日、一日中、
「アンジェルマン アンジェルマン」
と調べまくりな時期がありました
💦💦💦
![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
調べていくと
「アンジェルマン症候群をもつ
子どもたちと教育対応
~教師の実践記録:103人の調査から~」
という冊子があることがわかり
部数が少なくなっていますが、
読みたい人にはお送りします
というのをみつけて、すぐさまメールを
すると、2日ほどですぐに届きまして![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png)
それに、まずビックリ!感動![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/079.png)
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/079.png)
目からウロコが落ちまくり
うちのアンくんの特徴、
今まで困っていることが全て書いてあり、
端から端まで、熟読しては
アンダーラインや付箋もつけて
ネットにはない貴重な情報が、冊子には
たくさん書いてありました。
このデータはエンジェルの会の全面協力で
エンジェルの会のお子さんの
担任の先生へのアンケート回答を
まとめたもので
埼玉県立小児医療センターの大橋先生が
編集してくださったものです。
こちらを読んでますます、
うちのアンくん、
200%アンジェルマン症候群だ!と
確信するとその冊子を持ち
お世話になった療育センターの園長先生や
たまたま、面談の時期で
アンくんが通っている学校にも冊子を
持っていき、ぜひこれを読んでください!と
熱弁する始末
💦(やりすぎです
💦💦)
![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
6年半、原因不明で
病院と療育に走り回っていた
私には
衝撃!!!
世紀の大発見だ~!!!!
なみのテンションで
日本で1番アンジェルマン!
と大騒ぎしていたと思われます![ニヤニヤ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png)
![ニヤニヤ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png)
今だから、言える自分へのひと言
「ちょっと 落ちついて
」
![にやり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/056.png)
そして、ちょっとひと息おきまして
パパが
「エンジェルの会に入っていいよ」
とO.K.とGOサインがでて
や~とこのたび入会させて頂きました![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/067.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/067.png)
エンジェルの会は
もう20周年くらいですが、
5周年記念誌をコピーしたものを
頂きました![ニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/051.png)
![ニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/051.png)
そちらに5人の先輩家族の貴重な体験記を
読みながら、ボロボロ朝から泣きました![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png)
15年前にも
自分とまったく同じ体験や気持ち
苦労をされてきた方がいることへの驚き、
今、自分が悩んでいることへの対応が
書いてあったり、
私の気持ちを代弁してくださっていて
癒される気持ちになり、出てくる涙なん
だと思います。
そして、文章から伝わる思いに
本当に心から感動しました![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png)
そして5人の大先輩の文章がまた
かっこいいんです!
ぜひ、本屋さんにもおいてほしい!![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/025.png)
![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/025.png)
ブロックごとの交流会に申し込みを
しました![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
初めて、エンジェルちゃんにあえる日が
決まりました![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/067.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/067.png)
こんな私
💦ですが
![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
エンジェルの会に入れて頂きまして
ありがとうございます![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/067.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/067.png)
どうぞ これからも改めて
よろしくお願いいたします![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png)
![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/025.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png)
![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/025.png)
そして、このブログを読んで
アンジェルマン症候群について
知ってくださった方へ![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
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![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
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![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
大橋博文先生の説明が
とてもわかりやすいです↓
知ってくださり、ありがとうございます![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/025.png)
![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/025.png)
これからもどうぞ
よろしくお願いいたします![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/067.png)
![ほっこり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/055.png)
![ニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/051.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/067.png)
![ほっこり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/055.png)
![ニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/051.png)