先日、行ってきました！
初めてのエンジェルの会
地域ごとの交流会！
アンくん、体調がまだ全快ではない中
朝４時おきだし
、
、睡眠時間が足りてない中
向かう電車の中でも、ちょっと心配で
しつこくアンくんを体温を測り
体調チェック
ママは、寝不足でできたクマ
と、
と、先日メガネの上から
わるぎないアンくんのひじ打ち
を
をくらい
できた目の下のアザを
できた目の下のアザを厚塗りファンデーション
とチークで
とチークでごまかし
いざ会場の体育館へ！
いざ会場の体育館へ！午前中は、
ひとりひとりの自己紹介
や近況報告
や近況報告お昼ごはん
を食べつつ、
を食べつつ、 雑談
、情報交換
、情報交換午後はムーブメント療法で
大学の先生、学生ボランティアさんが
来て下さり、とても盛りあがりました
次に優しくて、可愛い女子大生たちが、
スライドをバックにうらしまたろうの
劇をやってくださいました
ムーブメント療法は参加したいときに、
参加の仕方や楽しみ方は自由で、
ありのままの参加スタイルでOKなのが、
ありがたかったです
劇の最後に、トンネルがあるよ～
子どもたちやパパがパラバルーンの
上にのり、大きなコーヒーカップのように
まわしたり
パラバルーンの外側を持ち、
最後のキラキラした紙ふぶきシャワーには
ハロウィンのカボチャのマーク入り
サプライズシャワーの瞬間
子どもたちだけではなく、
パパやママも上をみて
「わー
」と
」とみんな目がキラキラしてました
私は、感動しました(ここだけの話)
(ここだけの話)そんなこんなで
初めてのエンジェルの交流会、
とても楽しんできました
秋の学校行事が重なり、来られなかった
エンジェル家族も多かったようで
次は来年の2月あたりに計画中だそうで
とても楽しみです
私は、初対面大好きで
、
、しゃべりすぎて、帰ってから、
反省するタイプ
なので、
なので、今回は初回だし、控えめに控えめにを
心がけ、がんばってネコを
2匹くらいかぶっておきました！
！寝不足なアンくん、途中で、
鼻をほじりながら
体育館でゴロゴロしつつ
よく参加できました
初めてエンジェルちゃんたちにお会いして
半日一緒にすごして思ったことが、
みんなパパやママに似てるー！
！ひとりひとりがオリジナルな子なんだなぁ
と感じました
そりゃー手がかかることや
めちゃくちゃ大変なことは、
似ていたりします
でも、あたりまえのこと、なんですが
「アンジェルマン症候群のうちの子」
ではなく
「パパとママのたったひとりの大切な子
(アンジェルマン症候群の特徴あり)」
なんだわぁと実際にエンジェルちゃんに
お会いできて、わかりました
今年7月に診断名がついてから
「アンジェルマンだから アンジェルマンで」と私がとらわれ、騒ぎすぎてたことを
改めてまた大反省💦💦💦
💦💦💦うちの子は、うちの子らしさがある！
よさもある！
大変な部分は、
先輩方が通った道にアドバイスがある！
共感してくれるエンジェル家族の仲間がいる！
そして、今回アンくんブログを
読んでくださっているエンジェルママさん
とのステキな出会いや
大先輩エンジェルママさんと
運命的な出会いがあったり、
がんばって行ったかいがありました
大先輩エンジェルママさんの
アンジェルマン症候群の知識や情報網
めちゃくちゃすごいですね！
！世界ではアンジェルマンマウス
で
で色々と研究がはじまっている話や
アンジェルマンのどのタイプなのか
メチル化やフィッシュ法がどうとか検査によりわかることが違うなどもしっかり頭に入っていて、そこらへんの小児科の先生より
詳しいと思いました
愛するわが子への親の本気な勉強📚
は
は誰よりも詳しいかと思いました
私は本当にまだまだでまず
まずちょっと落ち着くことが大事ですね
💦
💦エンジェルの会に入ってよかったわぁ
と
と実感した交流会でした
アンジェルマン症候群の
エンジェルの会を作ってくださり、
入れてくださり、
ありがとうございました
また、来年の交流会が楽しみです