先日、行ってきました!
初めてのエンジェルの会
地域ごとの交流会!
アンくん、体調がまだ全快ではない中
朝4時おきだし
、
![ショック](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/053.png)
睡眠時間が足りてない中
向かう電車の中でも、ちょっと心配で
しつこくアンくんを体温を測り
体調チェック![OK](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/041.gif)
![OK](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/041.gif)
ママは、寝不足でできたクマ
と、
![ゲッソリ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/041.png)
先日メガネの上から![メガネ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/427.png)
![メガネ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/427.png)
わるぎないアンくんのひじ打ち
を
![筋肉](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/372.png)
くらい
できた目の下のアザを![チーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png)
![ポーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/040.png)
![チーン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/045.png)
厚塗りファンデーション
とチーク
で
![デレデレ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/047.png)
![デレデレ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/047.png)
ごまかし
いざ会場の体育館へ!![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
![イヒ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/057.png)
![から](https://emoji.ameba.jp/img/user/e2/e20131105/4623774.gif)
![ちゅー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/046.png)
![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
![イヒ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/057.png)
![から](https://emoji.ameba.jp/img/user/e2/e20131105/4623774.gif)
午前中は、
ひとりひとりの自己紹介
や近況報告![流れ星](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/090.png)
![カラオケ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/340.png)
![流れ星](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/090.png)
お昼ごはん
を食べつつ、
![お弁当](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/238.png)
雑談
、情報交換![ハート](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/142.png)
![ふたご座](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/186.png)
![ハート](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/142.png)
午後はムーブメント療法で![虹](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/349.png)
![ルンルン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/087.png)
![虹](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/349.png)
![ルンルン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/087.png)
大学の先生、学生ボランティアさんが
来て下さり、とても盛りあがりました![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/067.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/067.png)
次に優しくて、可愛い女子大生たちが、
スライドをバックにうらしまたろうの
劇をやってくださいました![カメ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/010.gif)
![カメ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/010.gif)
参加の仕方や楽しみ方は自由で、
ありのままの参加スタイルでOKなのが、
ありがたかったです![バレエ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/392.png)
![バレエ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/392.png)
劇の最後に、トンネルがあるよ~
上にのり、大きなコーヒーカップのように
まわしたり![コーヒー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/258.png)
![ルンルン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/087.png)
![コーヒー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/258.png)
![ルンルン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/087.png)
パラバルーンの外側を持ち、
最後のキラキラした紙ふぶきシャワーには
ハロウィンのカボチャのマーク入り![ハロウィン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/284.png)
![ハロウィン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/284.png)
サプライズシャワーの瞬間
子どもたちだけではなく、
パパやママも上をみて
「わー
」と
![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/025.png)
みんな目がキラキラしてました![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
私は、感動しました
(ここだけの話
)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
そんなこんなで
初めてのエンジェルの交流会、
とても楽しんできました![ふたご座](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/186.png)
![ふたご座](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/186.png)
![ふたご座](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/186.png)
![ふたご座](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/186.png)
![ふたご座](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/186.png)
![ふたご座](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/186.png)
![ふたご座](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/186.png)
![ふたご座](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/186.png)
秋の学校行事が重なり、来られなかった
エンジェル家族も多かったようで
次は来年の2月あたりに計画中だそうで
とても楽しみです![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/025.png)
![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/025.png)
私は、初対面大好きで
、
![酔っ払い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/043.png)
しゃべりすぎて、帰ってから、
反省するタイプ
なので、
![ニヒヒ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/044.png)
今回は初回だし、控えめに控えめにを
心がけ、がんばってネコを
2匹くらいかぶっておきました![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
!
![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
寝不足なアンくん、途中で、
鼻をほじりながら![イヒ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/057.png)
![イヒ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/057.png)
体育館でゴロゴロしつつ![にやり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/056.png)
![にやり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/056.png)
よく参加できました![ぶー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/054.png)
![ぶー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/054.png)
初めてエンジェルちゃんたちにお会いして
半日一緒にすごして思ったことが、
みんなパパやママに似てるー
!
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/067.png)
ひとりひとりがオリジナルな子なんだなぁ
と感じました![ふたご座](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/186.png)
![ふたご座](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/186.png)
そりゃー手がかかることや
めちゃくちゃ大変なことは、
似ていたりします![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png)
![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/062.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png)
![えーん](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/062.png)
![笑い泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png)
でも、あたりまえのこと、なんですが
「アンジェルマン症候群のうちの子」
ではなく
「パパとママのたったひとりの大切な子
(アンジェルマン症候群の特徴あり)」
なんだわぁと実際にエンジェルちゃんに
お会いできて、わかりました![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/025.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/025.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
今年7月に診断名がついてから
「アンジェルマンだから アンジェルマンで」と私がとらわれ、騒ぎすぎてたことを
改めてまた大反省
💦💦💦
![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
うちの子は、うちの子らしさがある!
よさもある!
大変な部分は、
先輩方が通った道にアドバイスがある!
共感してくれるエンジェル家族の仲間がいる!
そして、今回アンくんブログを
読んでくださっているエンジェルママさん
とのステキな出会いや
大先輩エンジェルママさんと
運命的な出会いがあったり、
がんばって行ったかいがありました![ぶちゅー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/068.png)
![ぶちゅー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/068.png)
大先輩エンジェルママさんの
アンジェルマン症候群の知識や情報網
めちゃくちゃすごいですね
!
![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
世界ではアンジェルマンマウス
で
![ねずみ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/173.png)
色々と研究がはじまっている話や
アンジェルマンのどのタイプなのか
メチル化やフィッシュ法がどうとか検査によりわかることが違うなどもしっかり頭に入っていて、そこらへんの小児科の先生より
詳しいと思いました![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
![キラキラ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png)
愛するわが子への親の本気な勉強📚
は
![鉛筆](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/519.png)
誰よりも詳しいかと思いました![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/025.png)
![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/025.png)
私は本当にまだまだで
まず
![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
ちょっと落ち着くことが大事ですね
💦
![ニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/022.png)
エンジェルの会に入ってよかったわぁ
と
![おねがい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png)
実感した交流会でした![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/025.png)
![お願い](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/025.png)
アンジェルマン症候群の
エンジェルの会を作ってくださり、
入れてくださり、
ありがとうございました![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
![ラブ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/026.png)
また、来年の交流会が楽しみです![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
![ピンクハート](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/083.png)
![イヒ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/057.png)
![グラサン](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/036.png)
![ピンクハート](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/083.png)
![イヒ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/057.png)